خداوند همه بیماران را شفا دهد انشااله

دولت باید به این نوع بیماریها رسیدگی کند. آدم واقعا" دلش به درد می آید و هیچ کاری نمی توانیم انجام بدهیم.

شماره تلفن و آدرس و شماره حساب معتبر رو هم لطفا ذکر کنین تا کسانی که بخوان کمک کنن با اطمینان کامل بتونن این کار رو انجام بدن.

مسئولین محترم تابناک
حال که عکسهای این سه جوان را در سایت قرار دادید و افرادی از مردم خوب ایران از این طریق در جریان بیماری و مشکلات آنها قرار گرفتند پیشنهاد میگردد شرایطی فراهم آورید نسبت به جمع آوری کمکهای مردم برای درمان این جوانان اقدام شود.

انتشار عکس این بیماران اصلأ کار درستی نیست . م از منظر اخلاق و هم از منظر جریحه دار شدن احساسات عمومی . مسئول بهبودی این قبیل اسشاخاص درگیر با بیماری های خاص < فقط بی سر و صدا دولت است و بس و رسانه ها نباید براتی نشان دادن حسن نیت خود همه چیز را زیر پا بگذارند . اگر حق و حقوق این قبیل وانان گرفتار بیماری توسط سیستم توزیع عادلانه درآمدها از درآمدهای کشورشان به دستشان برسد نیازی به دلسوزی رسانه ها نخواهند داشت و خود می توانند بیماری خود را نه با جراحی پلاستیک بلکه با جراحی طلاستیک درمان کنند .

یا من اسمه دوا و ذکره شفا

چرا مگه فقط همین عزیزان هستند که نوعی بیماری و به تبع اون معلولیت دارند صدها هزار نفر معلول وجود دارند که شرایط بسیار سخت تری از این عزیزان دارند. با این دو سه نفر که کمک بگیرند که کار درست نمیشه باید سازمانهایی مثل بهزیستی تقویت بشند تا بتونند خدمات بیشتری به این عزیزان بدن

اسم این بیماری اپیدرمولیزیس بولوزا هست که یک بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب میباشد و معمولا در ازدواجهای فامیلی رخ میدهد و متاسفانه غیر از اقدامات جراحی با هدف رهاسازی مفاصل برای حرکت بهتر درمان دیگری برایشان وجود ندارد.شاید پیام این ایمیل لزوم مشاورههای ژنتیکی قبل از ازدواج و وفور بیشتر اختلالت ژنتیکی در اثر ازدواجهای خویشاوندی را به خواننده گوشزد میکند

به نظر من جذام دارن واین بیماری خیلی سخت خوب میشه

منم یه دعای تکمیلی میکنم برای کل مردم ایران
اللهم اغن کل فقیر