«مادرم 57 ساله است. حدودا دو سال و نیم است که با سرطان دست و پنجه نرم می کند؛ در این مدت به معنای واقعی کلمه داشتن یک بیماری خاص را درک نمودم.» این مقدمه یادداشتی است که فرزند یک بیمار مبتلا به سرطان به رشته تحریر درآورده و حاوی نکات دردناک زیادی است.
به گزارش «تابناک»، یکی از اتفاقاتی که در نتیجه اجرای طرح تحول نظام سلامت رقم خورد، کاهش سهم بیماران در پرداخت ها و گسترش دایره حمایت از ایشان با اقداماتی مانند پرداخت هزینه داروهای خاص بود؛ اتفاقی که بسیار خوشایند به نظر می‌رسید اما ظاهرا هنوز نتوانسته پاسخ مناسبی به خواسته های مردم بدهد. به ویژه آن دسته از شهروندان که یکی از اعضای خانواده شان با بیماری دست به گریبان است و به خوبی همه دردها را لمس می‌کنند.
دردهایی که اگر بخشی شان مربوط به بیماری و شرایط روحی و روانی بیماران و خانواده شان مربوط می‌شود، بخش دیگری شان از مشکلات جانبی نشأت می‌گیرند. مثل مسائلی که در یادداشت پیش روی از زبان فرزند یکی از بیماران مبتلا به سرطان خواهید خواند. دردهایی که گاه دردناک تر از درد بیماری هستند و می‌توانند جز بیمار، خانواده وی را هم از پای درآورند:
«مادرم 57 ساله است. حدودا 2.5 سال است که با سرطان دست و پنجه نرم می کند؛ در این 2.5 سال به معنای واقعی کلمه داشتن یک بیماری خاص را درک نمودم. درد را از هر طرف که بخوانی درد خوانده می شود؛ مادرم است، ریشه ام، قلبم، همه ام.
وقتی ناخودآگاه از مادرم می شنوم «تا صبح نخوابیدم» یا «درد داشتم»، استخوان های بدنم خرد می‌شود؛ خدایا برای مادرم چه کنم؟
گوشه دیگر دردهایم زمانی است که دکتر دارویی را در دفترچه تأمین اجتماعی می‌نویسد؛ مادرم سرطان دارد. حق و انصاف نیست که هر بار بداند برای تهیه داروهایش چه می‌کشم!
کسانی که سرطان دارند با توجه به نوع سرطان و شیمی درمانی بایستی داروهای خاص استفاده کنند. مثل آنهایی که سرطان ریه یا پانکراس دارند و یکی از داروهای که می بایست استفاده کنند، قرصی با نام «تارسوا» است. دارویی که اوایل نوع سوئیسی‌اش در دسترس بود، بعد نمونه هندی‌اش به بازار آمد و کمیاب و نایاب شد.
مابه التفاوتی که برای قیمت این دارو پرداخت می‌کردم، ماهیانه 5.5 میلیون تومان بود، اما هر بار که برای تهیه آن وارد داروخانه می‌شدم، به جای هزینه، استرسِ فقدان دارو به جانم می‌افتاد و بر تنم لرزه می‌انداخت.
داروی دیگر «جمز آر» نام دارد که نمونه اصلی‌اش فرانسوی است؛ دارویی که بعدها نمونه آلمانی، ایتالیایی و بلژیکی‌اش یافت می‌شد و در آخر تنها نمونه هندی آن در بازار موجود بود. هر بار از خودم می‌پرسیدم که چرا متولیان تأمین دارو در کشورمان بهترین ها را در اختیار بیماران هم وطن خود قرار نمی‌دهند؟ اگر داروی شیمی درمانی «جمز آر» فرانسوی بهترین است چرا نباید بهترین داروها در اختیار بیماران قرار بگیرد؟
سؤالی که وقتی می‌دیدم تقریبا در خانواده دوستان و اطرافیان هر کداممان یک بیمار سرطانی وجود دارد، پر رنگ تر می‌شد و این ابهام را به وجود می‌آورد که آیا در خانواده متولیان تأمین دارو چنین بیمارانی وجود ندارند؟ یا راهکار ایشان برای تأمین دارو متفاوت از آن چیزی است که ما می‌دانیم؟
نسخه‌ای که پزشک می‌پیچد، حاوی داروهایی است که یکی شان موجود است و دیگری نه. بدتر آنکه اگر نسخه را ناقص بگیری، برای داروهایی که نیست باید به ناکجا آباد بروی یا دوباره به پزشک زحمت نوشتن نسخه جدیدی را برای روزی که دارو بیاید، بدهی. زحمت به پزشکی که تا دیروز نفر 15 ام مطبش بودم و حالا روزانه بیش از 70 مریض را می‌بیند و وقت گرفتن از وی راحت نیست. پزشکی که دستش را می‌بوسم و روی سخنم با او نیست.
این در حالی است که برخی بیماران پس از استفاده از داروها به مرور زمان به مشکلی به نام آسیت یا مایع آوردن شکم دچار می‌شوند. مشکلی که می‌بایست با تخلیه مایع درمان شود و فارغ از دردی که بیمار تحمل می‌کند، درد دیگری به همراه دارد؛ درد تأمین دارویی که باید به ازای تخلیه مایع به بیمارتزریق شود.
پزشک پیش بینی می‌کند که در این نوبت می‌بایست حدود 8 لیتر مایع خارج شود و برای امروز 5 لیتر آن را خارج خواهد کرد که معنای آن نیاز به 5 «آلبومین» است. نسخه پزشک که در دفترچه تامین اجتماعی مادر 5 آلبومین نوشته شده بود را به داروخانه 29 فروردین بردم و پس از 20 دقیقه با توجه به ترافیک تحویل نسخه، از زبان متولی متولی پذیرش دارو شنیدم که می‌بایست نسخه مهر بیمارستان را هم داشته باشد. تصمیمی جدید که نمی‌دانم چه زمانی گرفته شده اما با توجه به حضور مادرم در بیمارستان و نیازم به دریافت این دارو، مشکل آفرین شده.
به «امور مراجعین» رفتم و هر قدر التماس کردم که بیمارم بر روی تخت بیمارستان است، موبایلم و کارت شناسایی ام را گرو بگیرید و دارو را بدهید که به بیمارم برسانم، قبول نکردند و گفتند قانون است، نمی توانیم!
خود را به بیمارستان رساندم تا پرستار دفترچه را مهر کند. با خوشحالی پس از آن همه استرس و عصبانیت به داروخانه رسیدم، با این امید که مشکل حل شده و دارو را خواهم گرفت و با تاخیر به بیمارستان خواهم رساند؛ اما پس از حدود یک ساعت معطلی در داروخانه، از 5 آلبومینی که دکتر نوشته بود 2 تا را روی پیشخوان گذاشتند.
- چرا 2 تاست؟ من 5 تا می‌خواهم!
+ تامین اجتماعی بیش از 2 آلبومین را تأیید نمی‌کند. بروید و نماینده‌های تأمین اجتماعی را در طبقه بالا ببینید و از ایشان پیگیری کنید.
انگار زمین و زمان بر سرم خراب شد. پیش نماینده تامین اجتماعی رفتم و موضوع را مطرح کردم که با خونسردی در جواب گفت: نمی‌توانیم تأیید کنیم؛ بروید مرکز برای التماس! [...]
وقتی نسخه را پزشک و بیمارستان مهر کرده‌اند، این یعنی چه؟ چه قاعده و بازی است؟ ندادن دارو چه معنایی دارد؟ آن هم دارویی که موجود است. یعنی تأمین اجتماعی نه به بیمارستان اعتماد دارد و نه به پزشک؟!
از خودم می‌پرسم که اصلا تأمین اجتماعی یعنی چه؟ مگر زمانی که ایشان ماه به ماه پول خود را از حقوق پدر و مادرم می‌گرفتند و سهم خواهی می‌کردند، ما چرا می‌گفتیم که امروز برای داروهایی که جان مادران و پدران این سرزمین به آن بسته است، دکان باز کرده‌اند و به جای پزشک و بیمارستان سهم تعیین می‌کنند و سقف می‌گذارند؟ اصلا چه معنی دارد که فردی بیمه باشد و برای دریافت داروی مورد نیاز جهت درمانش، به بازار آزاد حواله اش دهند؟
اصلا آقایان وزیری که درگیر تأمین اجتماع و دارو هستید؛ خدا را شکر که سرطان ندارید و باز هم خدا را شکر در نزدیکانتان هم چنین بیماری وجود ندارد، اما آیا از این مشکلات آگاهید؟ هیچ می‌دانید که هزینه های بیمارستانی و دارو برای امثال بیماران سرطانی بسیار بالاست و سقفی که بیمه ها برای پرداخت آن دارند، بسیار کوتاه طراحی شده؟
هیچ می‌دانید که سقف امثال بیمه های تکمیلی آتیه سازان حافظ هم بسیار کوتاه است و 10 میلیون تومانی که برای یکسال می‌پردازند، سقفی است که برای برخی بیماری های خاص گاه در دو ماه پر می شود و بقیه ماهها را می‌بایست یا از جیب بپردازند یا ... ؟! چه راهی پیش پایشان و پایمان می‌گذارید و برای حفظ سایه پدران و مادران بر سر فرزندانشان چه راهکاری ارائه می‌دهید؟!
آرزویم شفای همه بیماران است و مادرم.»
در پایان گفتنی‌ست «تابناک» آمادگی دارد پاسخ مسئولان به این واگویه ها را منتشر نماید.
