به گزارش «تابناک»، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، گفت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم.
وی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، تاکید کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بیماران "میاستنی گراویس" برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند.
وی افزود: همچنین دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که برای اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می‌دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار است. شاید اکنون که این صحبت مطرح می‌شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش کنیم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خود را دارد.
او تاکید کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این موضوع مدیریت شود که اولا دارو به موقع تامین شود و دوم اینکه پروسه ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه کمبود دارو می‌تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار کرد: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت‌های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
وی افزود: بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.
