وزیر بهداشت به منظور بررسی وضع بیماران «ای بی» بازدید مجددی را از این مجموعه انجام داد. در نتیجه این بازدید مقرر شد تا معاونت اجتماعی و معاونت درمان وزارت بهداشت مکلف شوند تا به سرعت کار گروهی را تشکیل دهند و اقداماتی را انجام دهند و مشکلاتی که خانه ای بی دارد را بررسی کنند.
به گزارش جام جم، حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر«خانه ای‌بی» بیان کرد: تالاسمی، هموفیلی و دیالیز تنها 3 بیماری خاص در کشور شناخته شده اند، برای ثبت شدن یک بیماری به عنوان بیماری خاص دستور مستقیم رئیس جمهور نیاز است. بازدیدی که وزیر بهداشت برای اولین بار(فروردین 95) از خانه ای بی انجام داد بر آن تاکید داشت که خدمات بیماران خاص را به این کودکان ارائه شود، مانند تامین پانسمان ها و در حوزه های درمان نیز قول هایی را به بیماران دادند اما متاسفانه در دانشگاه ایران کوتاهی هایی در مجموعه رخ داد که بیماران با مشکلات جدی روبه رو بودند برای مثال دانشگاه ایران اصلا دانشگاه دندان پزشکی ندارد اما تقبل کرد که این کار را انجام دهد.
وی افزود: در بازدید اخیر وزیر بهداشت از خانه ای بی، وی دستور ویژه به معاونت درمان دادند تا جلسات کار گروهی را با خانه ای بی داشته داشته باشند و مشکلات بیماران پروانه ای جزئی تر بررسی شود علاوه بر آن قطب های پزشکی کشور(دانشگاه های علوم پزشکی) موظف شدند که یک بسته ای را تهیه کرده و نشان دهند چه کمکی را در استان خود می توانند به بیماران ارئه دهند چرا که کودکان باید خدمات خاص دریافت کنند شاید در برخی از استان ها این قابلیت امکان پذیر نباشد.
مدیر خانه ای‌بی متذکر شد: در رابطه با دندان پزشکی بی نهایت دچار مشکلات هستیم و نظر وزیر بهداشت نیز بر آن بود که باید متمرکز عمل کنیم حتی از معاون اجتماعی وزارت بهداشت، دکتر ایازی درخواست کردند جلستان متعددی را انجام دهند و نظر خانه ای بی را تامین کنند .
هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: در ادامه بیماران مشکلات خود را با وزیر بهداشت در میان گذاشتند و به طور خلاصه این دیدار صمیمانه به دلیل تشکر از خدمات وزارت بهداشت صورت گرفت و قرار بر آن شد سریع در یک کار گروه تخصصی به مشکلات بیماران ای بی رسیدگی شود و ما نیز پیشنهاداتمان را کتبا ارائه دهیم و آن بخشی که قابل اجرا هست به سرعت عملی شود.
وی اظهار داشت: وزیر بهداشت در دیدار اخیر بیان کرد طرح خاص شدن بیماری ای بی را در هئیت دولت مطرح کرده و همان طور که می دانیم نظر نهایی با دستور مستقیم رئیس جمهور میسر است. لذا خانه ای بی درخواست دارد تا رئیس جمهور حتی برای مدت کوتاهی هم که شده از بیماران بازدید کنند و یا زمانی را به کودکان اختصاص دهند و ما به نزد رئیس جمهور برویم چرا که یقینا تصمیم ایشان بعد مشاهده این بیماران تغییر خواهد کرد.
مدیر خانه ای‌بی در خصوص مشکلات بیمه ای کودکان به جام جم آنلاین گفت: در طرح تحول سلامت راه های مختلفی را طی کردیم که تمام بیمار بیمه داشته باشند اما سوالی که در اینجا مطرح می شود این است که آیا این بیمه برای بیماران کاربردی است یا خیر؟ متاسفانه خیلی از داروهای کودکان که تولید خارج از کشور هستند تحت پوشش بیمه ای نیستند، چرا که اکثر مکمل ها و کرم های ترکیبی برای ترمیم پوست، برای بیماران ای بی نقش درمان کننده و دارویی داشته و برای افراد عادی نقش زیبایی و آرایشی دارد. همچنین شربت ها و داروهایی که حکم تقویت کننده را دارند برای بیماران بسیار موثر است اما اکثرا خارجی هستند و قیمت های بالایی دارند.
وی ادامه داد: این معضل را با وزیر بهداشت نیز در میان گذاشتیم و ایشان دستور دادند، داروهایی که مختص این دسته از بیماران است حتی المقدور با یک راهکاری مشخص شود که دارو برای یک بیمار پروانه ارائه داده می شود و به عبارتی دیگر، هزینه های این بیماران با عموم مردم نیز متفاوت باشد. البته این موضوع به سازمان رفاه و تامین اجتماعی نیز مرتبط بوده و نیازمند بررسی بیشتر است.
