در مورد بیماران نادر در ویکی تابناک بیشتر بخوانید
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نگرانی درباره تامین داروی بیماران صعب‌العلاج در تعطیلات نوروز وجود ندارد، در عین حال درباره نحوه فعالیت داروخانه‌ها در ایام عید توضیح داد.
کد خبر: ۱۲۲۵۹۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۱۸
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
کد خبر: ۱۱۷۶۷۹۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۱۱۶۹۹۴۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
کد خبر: ۱۱۳۲۸۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند.
کد خبر: ۱۱۲۳۷۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۲۱
سفیر و نماینده ایران در سازمان ملل گفت تحریم های آمریکا به طور مستقیم زندگی آسیب پذیرترین جمعیت ایران از جمله کودکان، سالمندان و بیماران را به خطر انداخته است.
کد خبر: ۱۱۲۲۲۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۳/۱۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد.
کد خبر: ۱۰۶۳۴۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۴/۲۱
وي پژوهش و تحقيق در حوزه بيماري‌هاي نادر، توانمندسازي انجمن‌هاي انواع بيماري‌هاي نادر، صدور دفترچه بيمه‌هاي خدمات درماني و احداث مراكز تشخيص و آزمايشگاهي تخصصي را چهار محور و هدف اصلي اين بنياد اعلام كرد.
کد خبر: ۳۸۱۹۴۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۲/۰۶