ما هيچ توقع و انتظاري از دولت و مسئولان نداريم، تنها خواسته ما اين است كه در راه اجراي طرح‌‌ها و اهداف اين انجمن سنگ‌اندازي نكنند.
به نوشته اعتماد، علي داوديان، مديرعامل بنياد بيماري‌هاي نادر ايران ضمن تشريح عملكرد اين بنياد طي چهار ساله گذشته مي‌گويد: اين بنياد از سال 88 و با هدف شناسايي و تسهيل روند درماني بيماران «نادر» در كشور راه‌اندازي شده، طي اين مدت موفق شده تا در كنار تلاش براي شناسايي هموطناني كه از انواع بيماري‌هاي «نادر» رنج مي‌برند، با احداث مراكز تحقيقاتي و بيمارستان‌هاي درماني در تهران و چندين شهر ديگر، بستر لازم را براي درمان اين بيماران فراهم كند.
وي پژوهش و تحقيق در حوزه بيماري‌هاي نادر، توانمندسازي انجمن‌هاي انواع بيماري‌هاي نادر، صدور دفترچه بيمه‌هاي خدمات درماني و احداث مراكز تشخيص و آزمايشگاهي تخصصي را چهار محور و هدف اصلي اين بنياد اعلام كرده و مي‌گويد: با توجه به هزينه‌هاي سرسام‌آور داروها و درمان بيماران «نادر» تمام تلاش ما اين است كه شرايطي را مهيا كنيم تا اين بيماران، به راحتي و در شرايطي ايده‌آل، تحت درمان «رايگان» قرار گيرند!
داوديان همچنين از انتشار نخستين اطلس بيماري‌هاي نادر جهان توسط اين بنياد خبر داد و گفت: «اين كتاب اولين و تنها اطلس جهان است كه به معرفي بيماري‌هاي شناخته شده «نادر» اختصاص دارد. ما يك نهاد مردمي هستيم. هر يك از مراكز درماني ما بين پنج تا 15 ميليارد تومان هزينه دارد كه تمام آنها از سوي خيران تامين مي‌شود.
