در مورد بیماران ای بی در ویکی تابناک بیشتر بخوانید
دادخواستی از طرف ۲۹۵ بیمار پروانه‌ای در خصوص تبعات تحریم اقلام دارویی
این دادگاه در فضایی حزن آلود برگزار شد و اکثر حاضران اشک می‌ریختند. حتی خبرنگاران از شنیدن رنج‌های بی‌شمار بیماران پروانه‌ای دلشان به درد آمده بود. اما به قول قاضی سلمان پورمریدی، اشک و گریه کافی نیست و باید کاری هم کرد. در این دادگاه وکلای ۲۹۵ بیمار و دو بیمار به نمایندگی از سایرین صحبت کردند که همه حرف‌شان یک چیز بود؛ دارو نباید تحریم شود.
کد خبر: ۱۰۸۵۶۶۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۱۲
سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است.
کد خبر: ۱۰۶۵۵۲۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۰۱
به گفته موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در کشورهای دیگر خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شود که قابل مقایسه با کشور نیست، ولی هیچ کدام از کشورهای درمان خاصی برای این بیماری پیدا نکرده اند.
کد خبر: ۱۰۵۶۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۷
در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، نماینده ایران در بخشی از سخنرانی‌اش به تأثیر منفی تحریم‌های آمریکا در تامین نیازهای دارویی و درمانی بیماران ایرانی و از جمله مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به «ای بی» به همین دلیل، اشاره کرد
کد خبر: ۹۴۵۷۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۱
کد خبر: ۸۲۹۶۱۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۹
کد خبر: ۷۲۹۷۳۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۲۲
کد خبر: ۶۴۸۶۹۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۵