کارشناس بیماران هموفیلی وزارت بهداشت با اشاره به ثبت ۷۵۶۰ بیمار هموفیل در سامانه مربوطه در وزارت بهداشت و مروری بر مشکلات درمان این بیماران طی دو سال گذشته، گفت: بیماران هموفیلی به سال ۹۳ خوشبین باشند چون خبرهای خوبی برای آنها داریم.
دکتر راضیه حنطوش‌زاده در گفت‌وگو با ایسنا، درباره وضعیت کلی درمان بیماران هموفیلی طی دو سال گذشته، گفت: به دنبال بررسی‌هایی که صورت می‌گیرد، پایان هر سال میزان داروی مورد بیماران هموفیلی برای سال جدید را به سازمان غذا و دارو اعلام می‌کنیم. سازمان غذا و دارو نیز با توجه به یارانه دارو و پولی که تخصیص داده می‌شود با برخی موارد موافقت کرده و ممکن است برخی موارد را نیز نتواند تامین کند.
وی وضعیت دارویی بیماران هموفیلی در سال ۹۲ را چندان مناسب ارزیابی نکرد و گفت: چرا که مدتی با تحریم مواجه شدیم؛ تحریم نه به این معنا که دارو نداشتیم بلکه به دلیل بلاک شدن برخی بانک‌ها، شرکت‌های دارویی دچار مشکل شدند و به این ترتیب خلاءهای یک هفته تا ۱۰ روزه را در تامین داروهای این بیماران داشتیم و فاکتورها تنها در حد اورژانس موجود بود. این موضوع هم بیماران را اذیت کرد و هم از ما انرژی گرفت.
حنطوش‌زاده با بیان اینکه اکنون وضعیت دارویی بیماران هموفیلی در شرایط نسبتا خوبی است، افزود: اکنون بیمارستان‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی سهمیه دارویی خود را دریافت می‌کنند و در مورد تامین داروی این بیماران در موارد اورژانسی مانند حوادث تصادفی برای این بیماران نیز موارد به وزارت بهداشت اعلام و به دنبال آن اقدامات لازم انجام می‌شود.
وی در این باره افزود: در مجموع اکنون شرایط تامین داروی این بیماران در مقایسه با دیگر کشورهای منطقه و خاورمیانه نسبتا خوب است اما ایده‌آل نیست. همچنان درمان عندالزوم را داریم؛ به این معنا که در صورت خونریزی بیمار، به وی فاکتور تزریق می‌شود. این درحالیست که ایده‌آل ما برای بیماران هموفیلی پیشگیری از خونریزی و معلولیت است.
حنطوش‌زاده به برنامه" پیشگیری از خونریزی" حداقل برای سنین زیر ۱۵ سال را به عنوان خبری خوش برای بیماران هموفیلی در سال ۹۳ اشاره کرد و گفت: اجرای این برنامه نیازمند مقدار بیشتری از فاکتورهاست. این درخواست به صورت مکتوب به معاونت دارو اعلام شده و به صورت شفاهی نیز صحبت‌هایی صورت گرفته اما معاونت دارو هنوز به صورت کتبی این موضوع را تایید نکرده است.
وی در توضیح چگونگی اجرای برنامه پیشگیری از خونریزی در بیماران هموفیلی (سنین زیر ۱۵ سال)، گفت: طبق برنامه مدون، علمی و جهانی هفته‌ای یک، دو یا سه مرتبه (بسته به شدت بیماری و تعداد خونریزی‌های موجود در سابقه بیمار)، قبل از بروز خونریزی، به تزریق فاکتور اقدام می‌شود. به این ترتیب بیمار دیگر خونریزی نمی‌کند؛ چرا که گرچه در زمان خونریزی برای بیمار فاکتور تزریق می‌شود اما وقوع خونریزی در مفصل تا زمان قطع آن، اثرات تخریبی خود را بر جای می‌گذارد. به همین دلیل ریاست جدید اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت بر برنامه‌ریزی در این زمینه طی سال آتی اصرار دارد.
حنطوش‌زاده ادامه داد: نیازهای دارویی سال ۹۳ به معاونت دارو وزارت بهداشت اعلام شده است. به این منظور جلسات با معاونت دارو خواهیم داشت و مصوبه آن جلسه برای سال ۹۳ اجرایی خواهد شد. به این ترتیب شرکت‌هایی دارویی بر اساس تقویم دارویی موارد مورد نیاز را وارد خواهند کرد.
وی گفت: هموفیلی فیلدی وسیع است و از حدود ۱۴ تا ۱۵ اختلال برخوردار است. به این ترتیب میزان داروی مورد نیاز در فاکتورهای مختلف برای سال ۹۳ پیش بینی شده است. از آنجا که هموفیلی نوع A (بیماران نیازمند فاکتورهشت) تعداد بیشتری از بیماران هموفیل را تشکیل می‌دهند برای سال ۹۲ حدود ۲۰۰ میلیون واحد فاکتورهشت درخواست داده بودیم که با توجه به وضعیت تحریم‌ها متاسفانه به این میزان نرسیدیم. اما برای سال ۹۳ درخواست ما ۲۵۰ میلیون واحد است. فعلا معاونت دارو با ۱۸۰ میلیون واحد آن موافقت کرده است.
