از درد و سوزش بی‌پایان زخم‌هایشان که بگذریم، نگاه‌های متعجب و ویرانگر برخی مردم و درد مضاعف بی‌پولی و بیکاری هم رهایشان نمی‌کند؛ انگار زاده شدند برای رنج کشیدن...
به گزارش ایسنا، اگر می‌خواهید بدانید که یک بیمار ای‌بی (EB) چطور روزگار می‌گذراند، تصور کنید یک روز که از خواب بیدار می‌شوید، تمام بدنتان پر از زخم باشد و لباس‌هایتان به زخم‌های ریز و درشت بدنتان چسبیده باشد و فقط چندین ساعت وقت بگذارید تا بتوانید از سر جایتان با تحمل هزار درد و سوزش بلند شوید. بعد هم یک ساعتی صبر کنید تا چسبندگی‌های درون گلویتان کمی بهتر شده و بتوانید جرعه‌ای آب یا لقمه‌ای نان بر دهان بگذارید. شاید هم بخواهید حمام بگیرید؛ حمامی که قطره قطره چون میخ بر پیکرتان فرو ریزد!. بعد از پانسمان بدنتان هم لباسی بپوشید و به دنبال کار یا درس یا زندگی بروید؛ هرچند که در دنیای درونی ای‌بی‌ها آنقدر درد هست که شاید رمقی برای دیدن دنیای بیرون نباشد...
بیماری "اپیدرمولیز بولوزا" یا "ای‌بی" نوعی بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. پوست مبتلایان به این بیماری مانند پرهای "پروانه" است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار، می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن و اندام‌های داخلی را به دنبال دارد؛ به همین علت به "ای‌بی" بیماری پروانه‌ای نیز می‌گویند. حتی یک حمام ساده هم برای پروانه‌ای‌ها دردآور است و قطرات آب همچون میخ بر تن‌شان می‌نشیند. البته به جز درد این زخم‌ها، این بیماران دردهای دیگری هم دارند، دردهایی از جنس بی‌پشتوانه بودن.
ای‌بی" درمان ندارد، اما...سید حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای‌بی منشاء این بیماری را ژنتیک عنوان می‌کند که بر اثر ازدواج فامیلی شکل می‌گیرد و هنوز در دنیا اقدام خاصی جهت درمان آن صورت نگرفته ودر هیچ کجای دنیا داروی خاصی هم برای این بیماری شناخته نشده است.
هاشمی این بیماری را اینگونه توضیح می‌دهد: ای‌بی دو نوع زخم برای بیماران ایجاد می‌کند؛ زخم خشک و زخم خیس. این زخم‌ها به صورت ادواری تغییر می‌کنند. البته زخم خشک به مراتب خارش و کلافگی کمتری نسبت به زخم خیس دارد؛ چرا که زخم خیس همراه با سوزش، درد، عفونت و... است. عمدتا بیمارانی که زخم‌شان خیس است باید از پانسمان مخصوصی به نام "میپلکس" استفاده کنند. این پانسمان در بیمارانی که به دلیل زخم‌هایشان در هنگام خوابیدن مشکل دارند، به عنوان یک محافظ عمل می‌کند.
هرچند در حال حاضر این پانسمان از سوی وزارت بهداشت برای بیماران ارسال می‌شود، اما به گفته مسوول خانه ای‌بی، مشکل اساسی این است که برای همه بیماران به اندازه یکسان پانسمان می‌فرستند، درحالیکه برخی بیماران به پانسمان نیاز ندارند.
هاشمی این نکته را متذکر می‌شود که پانسمان میپلکس به صورت موقت و موضعی عمل می‌کند و به جز استفاده از آن باید کاری کنیم تا زخم خشک بدن بیماران به زخم خیس بدل نشود و می‌گوید: برای انجام این کار باید به نکاتی از جمله تغذیه مبتلایان به ای‌بی توجه کرد. مثلا یک تغذیه مناسب برای آنها این است که بتوانند از گوشت ماهیچه استفاده کنندتا لایه‌ها و بافت‌های پوستشان قوی شود. این درحالیست که برخی خانواده‌های این بیماران در تهیه این مواد غذایی مشکل دارند.
مسوول خانه ای‌بی، به مشکل برخی بیماران در بلعیدن و هضم غذا اشاره می‌کند: از آنجایی که زخم‌های بدن مبتلایان به ای‌بی، به مرور در مری و اندام‌های داخلی بیماران نیز ایجاد شده و مری را دچار چسبندگی می‌کنند، بعد از مدتی راه مری تنگ می‌شود. ما بیمارانی داریم که تا ساعت سه الی چهار بعدازظهر حتی در نوشیدن آب هم مشکل دارند چه برسد به اینکه بخواهند غذا بخورند. بعد از بسته شدن مری نیز بیماران باید عمل جراحی انجام دهند و به اصطلاح "بالون" بزنند. البته انجام چند باره این عمل هم مناسب نیست؛ چرا که به مری آسیب می‌رساند. بنابراین بیمار نیاز به داروهای تقویتی و مکمل دارد که متاسفانه همیشه در دسترس نیست.
۵۹۹ خانواده در ایران با ای‌بی درگیرندوی از وجود ۵۹۹ خانواده درگیر با بیماری ای‌بی در کشور خبر می‌دهد و می‌گوید: عمده صحبت ما این است که مواد غذایی مناسب به راحتی در اختیار این بیماران قرا گیرد و تقاضای دیگر ما این است که به دلیل مشکلات این بیماران در خوردن غذا، در ارائه مکمل‌های غذایی به آنها کمک شود. همچنین پزشکان تغذیه و کسانیکه در امر تغذیه کار کرده‌اند نسبت به ای‌بی یک فعالیت مضاعف انجام دهند. زیرا راهکارهای تغذیه‌ای را نمی‌توان برای همه به صورت یکسان ارائه داد و باید برای ای‌بی فعالیت بیشتری صورت گیرد.
نیازهای دندانی و دندان‌پزشکانی که با "ای‌بی" آشنا نیستندمسوول خانه ای‌بی در ادامه صحبت‌هایش برخی مشکلات بیماران ای‌بی در حوزه پزشکی را تشریح می‌کند و می‌افزاید: یکی از مشکلات این است که به دلیل چسبدگی و زخم‌های این بیماران، دهان آنها بسیار کوچک است و برای دندان پزشکی مشکلات زیادی دارند. دو مشکل عمده در رابطه با این موضوع این است که اولا دندان این بیماران بسیار زود خراب می‌شود؛ به طوریکه بیماران در سن ۲۵ یا ۳۰ سالگی حتی یک دندان سالم هم ندارند. حال زمانیکه این بیماران می‌خواهند به پزشک مراجعه کنند با مشکلاتی مواجه می‌شوند؛ اولا همه پزشکان با ای‌بی آشنا نیستند و تنها مراکز خاصی مانند دانشگاه تهران و بیمارستان کودکان مفید روی این قضیه کار کردند، حال با توجه به کمبود وقت، بالا بودن هزینه جراحی و دشواری در باز کردن دهان بیماران منجر به بروز مشکلات عمده در دندانپزشکی بیماران می‌شود.
خدمات تخصصی که وجود ندارندالبته در حال حاضر وزارت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی ایران را مکلف به ارائه خدمت به بیماران پروانه‌ای کرده است، اما هاشمی با انتقاد از این دانشگاه می‌گوید: باید پرسید وقتی دانشگاهی، دانشکده دندانپزشکی یا بخش تخصصی پوست ندارد، چطور می‌خواهد به این بیماران که عمده خدمات مورد نیازشان در حوزه دندانپزشکی و پوست است، خدمات ارائه کند؟. دانشگاه علوم پزشکی ایران پیش از این باید می‌گفت که ما دانشکده دندانپزشکی نداریم و این بخش را به دانشگاه دیگری مانند شهید بهشتی که قطب دندان‌پزشکی‌ست، بدهید تا کار دندانپزشکی بیماران ای‌بی را انجام دهد. از طرفی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی هم می‌تواند اعلام کند که من به این بیماران خدمات ویژه می‌دهم و مقداری از آن را رایگان و مقداری را هم خودتان از کمک‌های مردمی بپردازید.
پزشکان برای "ای‌بی" به شیوه‌ای واحد عمل کنندوی می‌گوید: دندان‌پزشکان باید ای‌بی را بشناسند، زیرا هنگام کار باید اطراف دهان بیمار را پانسمان کنند تا دچار زخم نشود. همچنین باید در زمینه باز کردن راه مری بیماران و جهت بالون زدن باید به شکل واحد در همه جا عمل کنیم. در حال حاضر عده‌ای این کار را با سرب انجام می‌دهند و عده‌ای با روش‌های دیگر. بنابراین باید روی این موضوع یک کار جدی انجام شود.
خدمات "ای‌بی" بیمه شودهاشمی با بیان اینکه درخواستش از مسوولان، تحت پوشش بیمه قرار گرفتن خدمات ای‌بی است، می‌گوید: البته انگار در گذشته اعلام شده بود که برخی از داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه رفته‌اند، اما چیزی که اعلام شد با آنچه که انجام می‌شود تفاوت بسیاری دارد و تا به این لحظه این گفته‌ها عملیاتی نشده است.
هاشمی می‌گوید: یک بیمار ای‌بی تمام بدنش زخم است، انگشتان دستش به هم چسبیده‌اند و این انگشتان به مرور جمع می‌شوند. این بیمار برای غذا خوردن، دستشویی رفتن و... مشکل دارد و باید کسی به آنها کمک کند. به عنوان مثال در ختنه پسران مبتلا به ای‌بی بسیار مشکل داریم. در دختران مبتلا نیز هنگام بلوغ‌شان مشکلات جدی حس می‌کنیم.
کاری کنید پروانه‌ای‌ها خانه‌نشین نشونداو درتشریح مشکلات اجتماعی مبتلایان به "ای‌بی" نیز می‌گوید: باید بدانیم که بیمار ای‌بی حق زندگی دارد. ما بیماری داریم که دو دستش را به دلیل بیماری از دست داده و با فوق لیسانس مدیریت و ۳۵ سال سن خانه‌نشین است. چه کسی مسوولیت این فرد را بر عهده دارد؟. بنابراین ما تقاضا داریم برای یک جامعه ۵۰۰ نفری که ۳۰ تا ۴۰ نفر آنها به تحصیلات عالیه رسیده‌اند، کاری کنید تا خانه‌نشینی نشوند و بتوانند کار کنند.
بیمارانی که مجبور به ترک تحصیل میشوندهاشمی که خودش هم با این بیماری درگیر بوده و دختر ۱۲ ساله‌اش مبتلا به ای‌بی شدید است و حتی شنوایی و بینایی‌اش را از دست داده، از شرایط زندگی بیماران ای‌بی برایم می‌گوید: یکی از بیماران مبتلا به ای‌بی که در بروجرد زندگی می‌کند، نمی‌تواند درست بخوابد، چرا که کمر و پایی برای خوابیدن ندارد و تمام کمر و پاهای او زخم است. او کلاس سوم دبیرستان است و نمی‌تواند صبح زود از خانه بیرون رود و باید یک تمهیدات ویژه‌ای را برای بیرون رفتن انجام دهد. در ایام امتحانات خانواده او از مدرسه‌اش تقاضا کردند تا امتحانش را در خانه بگیرند، مدرسه هم قبول کرد که امتحان را ساعت هشت صبح در خانه بگیرید. اما این نوجوان در آن ساعت از صبح اصلا نمی‌تواند تکان بخورد. حال باید پرسید اگر ۱۰ صبح این امتحان را می‌گرفتید، چه اتفاقی می‌افتاد؟. خلاصه اینکه مدرسه قبول نکرد و و "محمد" ترک تحصیل کرد.
ای‌بی واگیردار نیست
مردم؛ سوال نپرسیدوی از ناآگاهی‌های مردم درباره بیماری ای‌بی گلایه دارد و می‌گوید: باید بدانیم که ای‌بی واگیردار نیست. باید در مدارس‌مان، مدیران و معلمان‌مان را با این بیماری آشنا کنیم. در فضای جامعه نیز انتظار داریم که مردم کمتر از این بیماران سوال کنند و اگر علاقه به اطلاعات بیشتری درباره بیماری‌شان دارند به مرکز مربوط به آنها مراجعه کنند، نه اینکه زمانیکه خانواده‌ای دست کودکش را گرفته و به پارک برده چندین بار بپرسیم دستت سوخته، بیماریت واگیر است و... این بیماران به دلیل تکرار این سوالات از حضور در جامعه وحشت می‌کنند.
ای‌بی با کمک دولت حل نمی‌شود، مردم وارد شوندهاشمی با بیان اینکه در مرحله بعدی باید فرهنگ‌مان را تقویت کرده و با این بیماران ارتباط برقرار کنیم، می‌گوید: همچنین به شکرانه سلامتی که خداوند به ما داده، به این بیماران کمک کنیم. ای‌بی تنها با کمک دولتی حل نمی‌شود بلکه با دل مردم و با کمک خیرین و آحاد مردم حل می‌شود.
پیشگیری از تولد بیمار جدید ای‌بی با آموزشوی معتقد است که باید در زمینه بیماری ای‌بی یک کار علمی انجام دهیم تا از به وجود آوردن بیمار جدید جلوگیری کنیم و در این زمینه به مردم آموزش دهیم. ما باید ای‌بی را از طریق رسانه ملی معرفی کنیم تا مردم آگاه شوند.
هاشمی در ادامه صحبت‌هایش ضمن تشکر از وزیر بهداشت، گفت: در این دولت توجه بیشتری به بیماران شد و در طرح تحول نظام سلامت اتفاقات خوبی افتاد، اما ما انتظار داریم همانطور که در طرح تحول قدم‌های خوبی برای بیماران برداشته شد، بیماران خاص و بویژه بیماران ای‌بی هم تحولی را در زندگی خود شاهد باشند. البته ما این تحول را در حوزه دریافت پانسمان این بیماران دیدیم و بالاخره یک دانشگاهی متولی درمان این بیماران شد، هرچند که برخی تخصص‌های مورد نیاز آنها را ندارد.
وی همچنین با اشاره به کمک‌های سازمان غذا و دارو در زمینه ارسال پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران و حمایت‌های معاونت اجتماعی این وزارتخانه، افزود: البته از افرادیکه در دانشگاه علوم پزشکی ایران به این بیماران کمک می‌کنند و بویژه از پرسنل بیمارستان حضرت فاطمه (س) که مهربانانه با این بیماران برخورد کردند، تشکر می‌کنم.
درباره ای‌بی یکبار بی‌واسطه باهم حرف بزنیموی با اشاره به ماجرای "نفیسه" - بیماری ای‌بی که اخیرا به دلیل وخامت بیماری‌اش درگذشت، گفت: سال گذشته «نفیسه» در روز تولدش در بیمارستان حضرت فاطمه (س) بستری بود و پرسنل این بیمارستان در همانجا برایش تولد گرفتند. بنابراین نمی‌توانیم بگوییم این افراد به بیماران ای‌بی توجه نمی‌کنند، بلکه آنها برای این بیماران با جان و دل کار کردند، اما بحث ما این است که دانشگاه علوم پزشکی ایران و معاونت این دانشگاه به جای اینکه در برابر ما موضع‌گیری کنند، همراهمان باشند و یکبار بنشینیم و مستقیما باهم صحبت کنیم. ما چندین بار وقت خواستیم، اما به ما وقت نداده‌اند.
حرف دیگر ما این است که اگر این دانشگاه ، تخصصی که مورد نیاز این بیماران است را ندارد، بپذیرد. طبق مدرک رسمی که داریم در پرونده نفیسه قید شده که باید از این بیمارستان به بیمارستان دیگری منتقل شود. ما او را به بیمارستان حضرت رسول انتقال دادیم، اما این بیمارستان پذیرش نداد. باید پرسید چرا این اتفاق افتاده؟ چون تخت نداشت و با مراجعات زیادی مواجه بود. از آبان ماه سال ۹۵ تا امروز ۲۳ بیمار ای‌بی فوت شدند، البته ما وزارت بهداشت را در مرگ این بیماران مقصر نمی‌دانیم، بلکه نبود زیرساخت‌ها منجر به این موضوع شده است. من در بخش اورژانس بیمارستان حضرت رسول (ص) واقعا ازدحام را دیده‌ام. بنابراین باید بپذیریم که از دولت و وزارت بهداشت حمایت کنیم و بپذیریم که مجلس باید کمک کند و در رابطه با بیماری ای‌بی، نهادهای دیگری چون کمیته امداد، ستاد اجرایی فرمان امام خمینی(ره) و... وارد میدان شوند؛ چراکه وزارت بهداشت به تنهایی نمی‌تواند این اقدامات را انجام دهد.
«نفیسه» زنده نمی‌ماند، اما می‌توانست کمتر درد بکشد
وی تاکید کرد: حال انتظار داریم که اگر ۵ بیمار مانند نفیسه داریم، حداقل یک تخت در بیمارستان برای آنها وجود داشته باشد و اگر هم بیماری فوت شد، نروند بگویند شکایت کنید. واقعا شرایط نفیسه به گونه‌ای بود که نمی‌شد برایش کاری کرد تا زنده بماند، اما می‌توانستیم کمک کنیم تا درد کمتری بکشد و خانواده‌اش کمتر اذیت شوند. الان باید یک فکری برای سایر بیماران انجام دهیم. تقاضا داریم دانشگاه علوم پزشکی ایران، معاونت درمان و رییس بخش سوختگی بیمارستان مطهری بیشتر به این موضوع توجه کرده و به ما کمک کنند و بپذیرند ما مقابل آنها نیستیم بلکه می‌خواهیم بازوی آنها باشیم. بنابراین نظر مشورتی از ما بگیرند و اجازه دهند ما در کنارشان باشیم. ما نمی‌خواهیم با فوت نفیسه همه کارهای حوزه سلامت و وزارت بهداشت را زیر سوال بریم، اما مشکل در زیرمجموعه است. بنابراین کاش یکدیگر را متهم نکنیم و با هم گفت‌وگو کنیم.
قبل از بچه دار شدن غربالگري انجام بدين خب ! دولت نبايد بذاره متولد بشن كساني كه اينطوري بيماري ها رو دارن