رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: لازم است شیوع بیماری ام اس مورد توجه وزارت بهداشت قرار گیرد و در جهت درمان و کنترل آن اقدامات لازم انجام شود.
به گزارش ایسنا، فاطمه هاشمی در آیین کلنگ زنی ساختمان مجتمع بیماری MS غرب مازندران که با حضور مسئولان کشوری و استانی در چالوس برگزار شد، به تشریح چگونگی شکل گیری این بنیاد پرداخت و گفت: در سال ۷۴ به واسطه گزارش‌هایی که به پدر مرحومم (آیت الله هاشمی رفسنجانی) می‌دادند از نزدیک با این بیماری های خاص آشنا شدم و ایشان پیشنهاد تاسیس یک سازمان غیردولتی را دادند و پیشنهادمان را برای عملی کردن به دولت ارائه دادیم.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: همه اینها مورد تایید قرار گرفت و سه بیماری تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شد و درمان آنها رایگان و همه زیر پوشش بیمه قرار گرفتند.
هاشمی با اشاره به ایجاد انجمن ایثار برای افرادی که اعضای خود را اهدا می‌کنند، تصریح کرد: مبلغی به‌عنوان هدیه برای افرادی که اندام خود را هدیه می‌کردند در نظر گرفته می‌شد، زیرا این افراد نیازمند مساعدت مالی بودند.
وی پیشگیری از تالاسمی را از دیگر اقدامات بنیاد عنوان کرد و متذکر شد: کشور ما کشوری تالاسمی خیز بوده و تعداد بیماران نیز رو به افزایش بود و طبق گزارش‌های وزارت بهداشت در سال حدود یک‌هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا می آمدند که برای خانواده ها مشکل بود. بنابراین پیشنهاد شد تا برای جلوگیری از تالاسمی طرح ملی در کشور اجرا شود که با مخالفت‌هایی از سوی وزارت بهداشت مواجه شد، اما با تاکیدات مرحوم آیت‌الله هاشمی رفسنجانی این طرح مورد تصویب قرار گرفت.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به تولد ۲۰۰ نوزاد مبتلا به تالاسمی در سال در کشور گفت: این مساله نیز بیشتر در خانواده‌هایی که قبلا ازدواج کرده و نیز در میان خانواده‌های اهل سنت شایع است.
هاشمی با اشاره به اینکه پس از تشکیل بنیاد قرار شد برای بیماران MS نیز تدابیری اتخاذ شود، بیان کرد: پس از پایان دولت سازندگی و با روی کار آمدن دولت جدید بیماری ام اس به‌عنوان بیماری خاص مطرح نشد، اما بعد از همکاری با انجمن ام اس اقدام به جمع‌آوری اطلاعات و آمار مربوط به تعداد بیماران و کمک‌های مورد نیاز آنها انجام شد.
وی به مشکلاتی که در حوزه شناسایی بیماران مبتلا به ام اس وجود داشت اشاره کرد و با بیان اینکه امروز بیش از ۶۰ هزار بیمار ام اس ثبت نام شده و شناسایی شده‌اند، خاطر نشان کرد: اگر امروز این بیماری شیوع دارد وزارت بهداشت باید در این زمینه اقدام جدی انجام دهد.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص کشور افزود: اگر چه هنوز دلیل اصلی بروز این بیماری به‌طور قطع و یقین شناخته نشده است، اما می‌توان این بیماران را مراقبت کرد تا معلول جامعه نشوند.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص کشور با اشاره به اینکه در تهیه دارو برای این بیماران باید توجه جدی داشت، عنوان کرد: در گذشته مشکلات خاصی برای تهیه داروی این بیماران وجود داشت، اما امروزه بیماران ام اس به‌راحتی داروی خود را تهیه می‌کنند، اما مطلوب نیست و بیمار نباید دغدعه بحث مالی، تهیه و کیفیت دارو داشته باشد.
هاشمی با تاکید بر اینکه وزارت بهداشت موظف است پروتکل درمانی خاصی برای بیماران تهیه کند، افرود: انجمن ام اس چالوس باید از حضور دکتر نوبخت استفاده کند و کمک‌های خوبی برای بیماران MS انجام شود.
وی با انتقاد از اینکه اگرچه با وجود بسیاری از تلاش‌ها هنوز دولت نپذیرفته است که بیماری MS در زمره بیماری‌های خاص قرار گیرد، اظهار کرد: بنیاد بیماری‌های خاص در حد مقدورات خود از بیماران ام اس حمایت می‌کند.
رئیس انجمن بیماری‌های خاص در پایان با اشاره به اینکه در سال گذشته ۵ میلیارد تومان کمک مددکاری در زمینه دارو در این بنیادصورت گرفت، گفت: بیش از یک میلیارد و ۷۰۰ میلیون تومان از این رقم جهت بیماران ام اس مصرف شد و هنوز هم به اقدامات خود ادامه می‌دهد و نیاز به حمایت بیشتر از سوی دولت دارد.
