بیماران پروانه‌ای با گوشت، پوست و استخوان خود تحریم‌های آمریکا را درک می‌کنند!

بیماری پروانه‌ای از جمله بیماری‌های خاص پوستی است که تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد و تنها می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله پانسمان‌های خاص، میزان زخم‌های آن را کاست. پانسمان این زخم‌ها نوع خاصی است که با نام مپیلکس شناخته شده و توسط شرکت دارویی سوئدی به نام مولنلیکه تولید می‌شود. این شرکت دارویی سوئدی از فروش این نوع پانسمان‌ها به ایران به دلیل تحریم‌های آمریکا خودداری کرده است.

به گزارش «تابناک اقتصادی»؛ از اردیبهشت ماه سال گذشته که آمریکا از برجام خارج شد، رئیس جمهور این کشور از بازگشت تحریم‌ها علیه ایران در مدت ۹۰ روزه و ۱۸۰ روزه گفت و اعلام کرد هر کشور و شرکتی که با ایران مراودات تجاری داشته باشد نیز شامل این تحریم‌ها خواهد شد؛ هر چند بار‌ها و بار‌ها دونالد ترامپ اعلام کرده که این تحریم‌ها علیه ایران، دارو‌ها و تجهیزات پزشکی و مواد غذایی را شامل نمی‌شود، گذشت زمان نشان می‌دهد که تیغ تیز این تحریم‌ها موارد پزشکی را نیز شامل شده و بیماران ایران را هدف گرفته است.

در گزارش رسمی سازمان بهداشت جهانی درباره اثر تحریم بر سلامت عمومی مردم ایران که در زمستان گذشته منتشر شد، آمده است: "نمی شود تهیه دارو را از تحریم‌های اقتصادی جدا کرد، چرا که هر بحران اقتصادی نیز به صورت مستقیم روی سلامت و دسترسی مردم عادی به خدمات بهداشتی و درمانی تأثیر منفی می‌گذارد".

در حال حاضر، بیماران "پروانه ای" گرفتار این تحریم‌های آمریکا شده اند و روزگار بر آن‌ها سخت می‌گذرد. بیمارانی که جمعیت آن‌ها در ایران بین ۸۰۰ تا هزار نفر تخمین زده می‌شود.

 

بیماری پروانه‌ای یا با نام بین المللی"ای بی" نوعی بیماری نادر پوستی و کاملاً ژنتیکی است که بررسی‌های محققان نشان می‌دهد این نوع بیماری حاصل ازدواج فامیلی است و به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود و مسری نیست. شیوع بیماری‌ ای بی به صورت ارثی است و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده احتمال دارد که یک نفر به این بیماری مبتلا شود. برای حس بهتر این بیماری می‌توان آن را با سوختگی شدید مقایسه کرد.

متاسفانه این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ درمانی برای آن وجود ندارد و تنها می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص میزان زخم‌های آن را کاست.

پانسمانی که برای این بیماران استفاده می‌شود باید پانسمان غیر چسبنده باشد چرا که اگر این پانسمان به پوست بچسبد هنگام تعویض موجب کنده شدن پوست می‌شود و زخم را شدت می‌دهد. این پانسمان‌ها در انواع مختلف تولید می‌شود، اما نوعی از آن که از خارج کشور وارد می‌شود نوع خاصی است که "مپیلکس" نام دارد و اکثر بیماران در سراسر جهان از همین پانسمان استفاده می‌کنند که کارایی بهتری نسبت به انواع دیگر آن دارد و کمک می‌کند تا بیماران‌ ای بی زندگی کم دردتری را سپری کنند. البته این پانسمان‌ها گویا تنها مختص بیماران‌ ای بی نیست و پانسمان مپیلکس برای تمامی زخم‌های باز مانند زخم‌های بیماران دیابتی، زخم بستر و یا زخم‌های سوختگی شدید نیز استفاده می‌شود که طبیعتاً نبود این پانسمان‌ها این بیماران را نیز دچار مشکل خواهد کرد.

شرکت دارویی سوئدی به نام مولنلیکه پانسمان‌های "مپیلکس" را تولید می‌کند. این نوع پانسمان‌ها برای بیماران‌ ای بی داخل کشور از حدود دو سال گذشته از سوی وزارت بهداشت و درمان و به واسطه یک شرکت نمایندگی داخلی به صورت سالانه از این شرکت سوئدی تأمین می‌شد و ماهانه رایگان در اختیار بیماران پروانه‌ا‌ی قرار می‌گرفت و حالا چند ماهی است که گویا به دلیل تحریم‌های آمریکا این شرکت سوئدی از فروش این نوع پانسمان‌ها به ایران خودداری کرده و تأمین آن‌ها با مشکل مواجه شده است.

 

مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت طی مصاحبه‌ای در ۷ خرداد ۱۳۹۸ در این باره گفت: شرکت سوئدی تولید کننده پانسمان مپیلکس به دنبال تحریم‌های ظالمانه آمریکا از صادرات این محصول به ایران امتناع می‌کند. وی ادامه داد: ما پانسمان بیوتین و فیزیوتول را به عنوان جایگزین این پانسمان تهیه و توزیع کردیم؛ اما اطلاع پیدا کردیم که بیماران به برند قبلی پانسمان بیشتر گرایش داشته و نظر مثبت تری دارند که با وجود تحریم‌ها تلاش داریم پانسمان قبلی را مجدداً تهیه و به طور رایگان در حال حاضر در اختیار بیماران قرار دهیم.

طی چند روز گذشته خبری مبنی بر اینکه نبود این نوع پانسمان‌ها باعث وخامت حال ۳۰۰ بیمار‌ ای بی و حتی جان باختن ۷ نفر شده است، منتشر شد که البته رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت در این رابطه گفت: باید توجه داشت که نبود پانسمان علت مرگ بیماران پروانه‌ای نمی‌شود، ولی بیمار به سختی و رنج می‌افتد. یکی از بیماران پروانه‌ای نیز طی مصاحبه‌ای در همین رابطه به روزنامه صبح نو گفته است: "شاید فوت این افراد علت دیگری هم داشته باشد. وقتی عفونت بدن زیاد شود، پانسمان هم تأثیر ندارد؛ اما پانسمان باعث می‌شود که عفونت بیشتر نشود و، چون این پانسمان‌ها گیاهی هستند در تسکین عفونت‌ها مؤثرند. همچنین به دلیل اینکه بچه‌ها ضعیف ترند، نبود این پانسمان‌ها احتمالاً منجر به فوت آ‌ن‌ها شده است".

این بیماران علاوه بر پانسمان به موارد دیگری، چون دارو‌های مکمل امگا ۳، زینک و یکسری پماد‌ها و لوسیون‌های بدن که از خشک شدن و ترک خوردن پوست جلوگیری می‌کنند نیاز دارند که در یک سال گذشته قیمت آن‌ها افزایش یافته است. از این رو هزینه نگهداری از بیماران‌ ای بی بسیار بالاست و این نوع بیماران حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسمان به قطع A۴  حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده می‌باشد و بعد از آن باید تعویض شود.

اینکه آیا این پانسمان‌ها در ایران تولید می‌شود یا خیر باید گفت، ۱۸ فروردین ماه ۱۳۹۸ لاله ملک نیا رئیس مرکز تحقیقات نانو فناوری دانشگاه آزاد واحد تهران جنوب طی مصاحبه‌ای از تولید این پانسمان‌ها برای درمان بیماری پروانه‌ای در ایران گفت و ادامه داد: این نوع زخم پوش‌ها از سوئد با هزینه‌های بالا به کشور وارد می‌شد و ما تلاش کردیم تا این پانسمان درمانی را در کشور بومی کنیم.

 

وی با بیان اینکه تحقیقات آزمایشگاهی این محصول طی شده است، خاطرنشان کرد: فاز حیوانی این محصول بر روی موش تست شد و نتایج به دست آمده در این فاز امیدبخش بوده و در حال زمینه سازی بررسی برای ورود به تحقیقات بالینی بر روی انسان هستیم. نکته جالب‌تر اینکه ملک نیا با اشاره به نتایج به دست آمده در فاز حیوانی این زخم پوش‌ها گفت: نتایج نشان داد که دوره ترمیم زخم‌ها نسبت به دارو‌های مرسوم کوتاه‌تر بوده و اینکه شاهد رشد مو بر بدن موش بودیم و این در حالی است که با استفاده از روش‌های درمانی مرسوم نه تنها زخم کامل ترمیم نمی‌شود، بلکه فولیکول‌های مو نیز تشکیل نمی‌شود.

به هر صورت هر چند اروپایی‌ها و آمریکایی‌ها از حقوق بشر حرف می‌زنند، ملاحظه می‌شود که حتی در صادرات دارو‌ها و تجهیزات پزشکی به دلیل تحریم‌ها به ایران سرباز می‌زنند و بیماران پروانه‌ای ایران نمونه‌ای از بیمارانی هستند که به دلیل کمبود پانسمان با مشکلاتی مواجه شده اند. البته شاید نکته مثبت ماجرای تحریم‌ها این است که ایران مجبور است به دلیل قطع وابستگی به تولید مواد مورد نیاز خود از خارج از کشور به تولید آن در داخل روی بیاورد که تولید پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای نمونه‌ای از آن است.