به گزارش «تابناک»، سعیده صالح غفاری در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: با توجه به اینکه شرایط جامعه اوتیسم ایران با شرایط جامعه فعلی ارتباط مستقیم دارد و طبیعتا هرگونه فشار اقتصادی، اجتماعی، معیشتی و یا فرهنگی و یا هر تغییری در این حوزه‌ها مستقیما در زندگی یک فرد اوتیسم و خانواده او نیز تاثیرگذار است. با توجه به شرایط فعلی ما شاهد مراجعات مکرر خانواده‌ها به انجمن اوتیسم هستیم که در نگهداری فرزندان خود و تامین هزینه‌های توانبخشی، آموزشی و درمانی (تهیه دارو و بستری کردن در بیمارستان‌های روانپزشکی) آنها به شدت دچار چالش شده‌اند. از سوی دیگر بالغ بر ۲۰ تا ۳۰ درصد از خانواده‌هایی که اطلاعات‌شان در انجمن اوتیسم ایران ثبت شده است، جزو طیف شدیدی هستند که نیازمند پوشک هستند و تامین آن با توجه به افزایش قیمت‌ها، خانواده را دچار مشکل کرده است.
انتقاد از بهزیستی درباره تامین نامناسب یک کالای بهداشتی
او بیان کرد: اگر شرکت‌های تولید کننده پوشک یا خیرین بتوانند در اهدای پوشک یا ارائه وجه خرید آن به انجمن و بیماران کمک کنند، خوب است. تاکنون هم بخش کمی از این سهمیه را در اختیار خانواده‌های اوتیسم قرار دادیم و اگر این حمایت‌ها وجود داشته باشد، این کالای بهداشتی بیشتر به خانواده‌ها ارائه می‌شود. بر اساس اطلاعات ما، سازمان بهزیستی در سر فصل معلولیت موظف است که بخشی از تامین پوشک را انجام دهد، اما از شرایط و کیفیت آن چندان اطلاعی نداریم و آنچه که از خانواده‌ها گزارش می‌شود متاسفانه رسیدگی نادرست به این بخش از نیاز خانواده‌ها توسط سازمان بهزیستی است.
هزینه بالای دندانپزشکی افراد طیف اوتیسم از ۴ میلیون به بالاتر
وی به چالش‌های موجود در زمینه دندانپزشکی افراد طیف اوتیسم اشاره کرد و افزود: با توجه به اینکه هر فرد اوتیسم برای درمان نیازمند مداخله بیهوشی است، این بیهوشی به همراه درمان دندانپزشکی در هر بخشی هزینه‌ای بالاتر از ۴ میلیون‌تومان را به خانواده تحمیل می‌کند.
وی در پاسخ به سوالی درباره همکاری با موسسه خیریه بهشت امام رضا(ع) که قرار بود در زمینه ارائه خدمات دندان پزشکی به معلولین و سایر افرادی که نمی‌توانند از خدمات عادی دندانپزشکی استفاده کنند، ارائه خدمت کند، گفت: این موسسه امسال به شکل رسمی راه‌اندازی شده است. این موسسه دارای خدمات آب درمانی، دندانپزشکی و... است. سعی کردیم با این موسسه در ارتباط باشیم چون آن مرکز برای کل معلولین است و امیدواریم بتوانیم بخشی از نیاز افراد طیف اوتیسم را هم در این مرکز جامه عمل بپوشانیم.
جزئیاتی از ارائه خدمات بیمه‌ای به مبتلایان اوتیسم
او در زمینه برقراری پوشش بیمه‌ای ارائه خدمات به افراد طیف اوتیسم، تصریح کرد: انجمن اوتیسم ایران با توجه به روند توسعه سازمانی خود در نهمین سال فعالیت سعی کرده است تا در راهبردهای آگاهی بخشی و افزایش دانش جامعه نسبت به این اختلال و در بخش مطالبه‌گری و تامین حق و حقوق شهری و حقوقی در سه قوه مجریه، مقننه و قضائیه فعالیت خود را به شکل گسترده ادامه دهد، به شکلی که پیگیری دو ساله مداوم چه توسط انجمن و چه سایر گروه‌ها سبب شد تا خدمات توانبخشی در گروه سنی زیر ۱۲ سال با تعرفه ۷۰ درصد بخش خصوصی تحت پوشش بیمه‌های پایه (تامین اجتماعی، بیمه سلامت و بیمه نیروهای مسلح) قرار گیرد. این موضوع یکی از بزرگترین دستاوردهای ملی اوتیسم است.
لزوم ورود بیمه‌های تکمیلی برای پرداخت مابه‌التفاوت هزینه‌ها
صالح غفاری بیان کرد: ارائه خدمات به افراد با طیف‌های مختلف اوتیسم متفاوت است. وزارت بهداشت استانداردی که از ۱۲ تا ۴۸ جلسه خدمت در ماه است را در نظر گرفته است و برای این استاندارد ۹۰ یا ۱۰۰ جلسه در سال بسته خدمتی تعریف کرده است. بر این اساس ۷۰ درصد بسته خدمتی را در هر سه طیف شدید، متوسط و خفیف به شکل تعرفه بخش خصوصی پوشش می‌دهد که این رقم بسیار قابل ملاحظه است. قصد داریم با کمک بیمه‌های تکمیلی این هزینه‌ها به کمترین حد ممکن برسد یعنی سهم خانواده از پرداخت مالی به ۵ تا ۱۰ درصد در ماه برسد. البته هنوز بیمه‌های تکمیلی اعلام آمادگی نکردند اما ما رایزنی‌های خود را بویژه با بیمه آتیه‌سازان آغاز کردیم تا با طراحی بسته ویژه بتوانیم ما به التفاوت هزینه را پرداخت کنیم.
احتمال اضافه شدن "روز ملی اوتیسم" به تقویم
وی افزود: برقراری پوشش بیمه‌ای خدمات در تیرماه امسال یکی از اتفاقات خوب برای جامعه اوتیسم ایران بود که بر این اساس از مسئولین امر تقاضا کردیم که روزی که این اتفاق فرخنده رخ داد را به عنوان روز ملی اوتیسم در تقویم رسمی کشور اعلام کنند. در این راستا نامه‌ای به وزارت کشور و شورای عالی انقلاب فرهنگی ارسال کرده‌ایم و امیدوایم در این زمینه هم توفیقاتی کسب کنیم. داشتن یک روز ملی در تقویم سبب می‌شود در سایر بخش‌ها هم جریان‌سازی درستی در کشور اتفاق افتد.
صالح غفاری با اشاره به اینکه یکی از اهداف انجمن شامل آگاهی بخشی، مطالبه‌گری و آموزش خانواده و درمانگران است، بیان کرد: اگر بتوانیم دوره‌های آموزشی مدونی برای فارغ‌التحصیلان رشته‌های توانبخشی و متخصصین داشته باشیم، این افراد می‌توانند هنگام کار با فرد طیف اوتیسم از مهارت لازم برخوردار باشند.
و آمار مبتلایانی که بروز نیست...
او درباره آمار بروز اختلال اوتیسم، اظهار کرد: آمار جهانی نشان دهنده تولد یک فرد اوتیسم در هر ۵۹ تولد است. در ایران همچنان آمار درستی نداریم اما سه سال قبل سازمان بهزیستی تولد یک فرد اوتیسم در هر ۱۵۰ تولد در کشور را تایید کرد. بر اساس رایزنی‌هایی که با وزارت بهداشت داشتیم، پیش‌بینی می‌کنیم ۳۰ هزار فرد دارای اوتیسم در ایران شناسایی شده‌اند (به شکل غیررسمی) اما سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران ۶۱۰۰ پرونده را به طور کامل ثبت اطلاعات کرده است.
وی به ارائه خدمات مشاوره تلفنی به خانواده افراد طیف اوتیسم پس از شیوع کرونا اشاره کرد و افزود: با راه‌اندازی خطوط Help Line اوتیسم با ۳۰ شماره، پاسخگویی به سوالات رایج و روزمره خانواده افراد طیف اوتیسم در لایه مددکاری، روانشناسی و تبادل تجربه (مثلا ارائه تجربیات یک مادر دارای دو فرزند اوتیسم بالاتر از ۳۰ سال به سایر خانواده‌ها) انجام می‌شود.
او با بیان اینکه هنوز برای پوشش بیمه خدمات به افراد بالای ۱۲ سال طیف اوتیسم توفیقی حاصل نشده است، توضیح داد: سنین بالاتر، بیشتر نیازمند دریافت خدمات آموزشی، حمایتی و مهارت آموزی و درمان مکمل هستند و ما پیگیر توجه مناسب به این گروه سنی هم هستیم.
چالش‌های نگهداری از مبتلایان طیف شدید اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران بزرگترین مطالبه این انجمن را برقراری پوشش بیمه‌ای برای ارائه خدمات در زمینه بزرگسالان اوتیسم عنوان و تاکید کرد: در سنین بالاتر از ۱۲ سال با خلاء کامل هرگونه خدمتی برای هر سه طیف خفیف، متوسط و شدید روبرو هستیم. بعد از سنین بلوغ تغییرات هورمونی، تغییرات فصلی، متابولیک و تغذیه‌ای همگی سبب بروز تغییرات رفتاری یک فرد بالغ طیف اوتیسم است و این در حالی است که ما با خانواده‌ای مواجه هستیم که با بزرگ شدن فرزند تحت فشار شدید روحی، روانی و جسمی قرار گرفته‌اند. فرزندی که زمانی ۷ کیلو بوده است اکنون در شرایطی به یک بزرگسال ۷۰تا ۸۰ کیلویی تبدیل شده است که مادر و پدرش هم طی این سال‌ها تحت انواع فشارهای جسمی و روحی بوده‌اند و دیگر امکان نگهداری تمام وقت فرزند را ندارند؛ پس نیازمندی این خانواده‌ها ایجاد مراکزی برای مراقبت و نگهداری موقت یا روزانه فرزندشان است. گاهی در طیف شدید اوتیسم خانواده نیازمند بستری تمام‌وقت فرزند خود است تا تحت دارو و درمان روانپزشکی قرار گیرد.
لزوم شکل‌گیری جامعه دوستدار اوتیسم
وی افزود: در طیف متوسط نیز نیازمند تلفیق این افراد در جامعه هستیم. باید جامعه‌ای دوستدار اوتیسم داشته باشیم؛ جامعه‌ای که نیاز خانواده اوتیسم را می‌شناسد و خود را مهیا می‌کند تا در لایه‌های شهری فرد اوتیسم را در فروشگاه، نانوایی، آرایشگاه، سیستم حمل و نقل عمومی و ... بپذیرد و یک فرد اوتیسم هم مانند سایرین از خدمات بهره‌مند شود. در طیف خفیف افراد بزرگسال به دلیل این که شبیه یک فرد عادی هستند متاسفانه در مرحله اول به عنوان یک فرد عادی تلقی می‌شوند اما بعد از مدتی اطرافیان او متوجه کلیشه‌های رفتاری فرد شده و با مشکلات ارتباطی و اجتماعی او مواجه می‌شوند و این سبب می‌شود پس از مدتی فرد را طرد کنند و این طرد شدن و انزوا مجددا مشکلاتی برای فرد ایجاد می‌کند.
دغدغه والدین فرد اوتیسم حتی پس از مرگ
او تاکید کرد: برای جمعیت بزرگسال طیف اوتیسم حاکمیت و دولت باید برای ارائه خدمات، سیاست‌گذاری مشخصی در بخش‌های حقوقی، حضانت، ارث و مهجوریت طیف اوتیسم در زمان نبود پدر یا مادر داشته باشد. شرایط سرپرستی طیف اوتیسم در زمان نبود پدر و مادر به درستی تبیین نشده است و این یعنی خانواده علاوه بر تمام دغدغه‌هایی که دارد یکی از بزرگترین دغدغه‌هایش بعد از فوت یا از کار افتادگی‌اش است که فرزندش چه می‌شود؟ بنابراین ما نیازمند همکاری قوه قضاییه هستیم تا به درستی بتوانیم شرایط حقوقی افراد طیف اوتیسم را تبیین کنیم. ما نیازمند اصلاح یا تدوین آیین‌نامه‌های جدید هستیم.
صالح‌غفاری بیان کرد: سلامت خانواده با بررسی نیازها و شرایط روحی، روانی و اقتصادی در اولویت برنامه‌های انجمن اوتیسم ایران قرار دارد. اگر استاندارد حداقلی در این زمینه وجود نداشته باشد خانواده نمی‌تواند به درستی به فرزندش رسیدگی کند.
درخواست برای جذب حمایت خیرین
وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم ایران به شدت نیازمند حمایت دوستداران اوتیسم و خیرین است، تصریح کرد: شرایط خانواده‌ها به گونه‌ای است که اگر نتوانیم در بازه‌های زمانی در ارائه انواع خدمات به آنها کمک کنیم (بویژه در خانواده‌های تک سرپرست) دچار مشکل می‌شویم، بنابراین به شدت نیازمند حمایت حامیان و خیرین هستیم تا کمک کنند انجمن اوتیسم ایران به ارائه خدمات خود ادامه دهد.
او به ساخت اولین مرکز جامع اوتیسم در تهران اشاره کرد و افزود: قرار است در منطقه ۲۲ تهران در قطعه زمینی به متراژ ۲۵۰۰ تا ۳۰۰۰ متر که شهرداری در اختیار انجمن اوتیسم ایران قرار داده است، این ساختمان ساخته شود. مراحل صدور مجوز تا دستور نقشه تکمیل شده است و شاید تا ۳ماه دیگر رسما گودبرداری و ساخت و ساز را آغاز کنیم. این مرکز به نوع خود یکی از مراکزی خواهد شد که بتواند جمیع نیازهای جامعه اوتیسم را به شکل الگو و نه برای ارائه خدمات به تمام سنین و تمام خانواده‌ها ارائه کند تا در دیگر شهرستان‌ها هم با کمک خیرین مراکز این چنینی ساخته شود.
چالش‌های آموزشی در کودکان اوتیسم
وی درباره مشکل مراکز آموزشی و مدارس ویژه کودکان اوتیسم، تصریح کرد: در بخش آموزش و پرورش استثنایی در ۲ یا ۳ سال گذشته شاهد پیشرفت‌های ارزشمندی بودیم. هم تعداد مدارس اوتیسم در کل کشور افزایش یافت و هم اینکه کودکان اوتیسم طیف خفیف بتوانند در کنار سایر کودکان درس بخوانند، به شکل پایلوت اجرایی شد. از سوی دیگر بازنگری محتوا و روش‌های آموزشی در مدارس پیگیری شد. در زمینه مدارس دخترانه اوتیسم متاسفانه همچنان شاهد شکایات خانواده‌ها هستیم. قرار است طی این هفته اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در منطقه پیروزی افتتاح شود که این مدرسه هم با ورود یک خیر ساخته شد. امیدواریم شاهد توجه بیشتر به حوزه آموزش بویژه در مورد دختران طیف اوتیسم و همچنین استاندارد شدن محتواهای آموزشی باشیم.
