مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.
به گزارش ایسنا، سیدحمیدرضا هاشمی در این راستا افزود: از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان ای. بی در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند؛ چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و با آن آشنا نیستند. لازم است جلساتی با مدیران استان‌ها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده می‌شوند و از آن فاصله می‌گیرند. ما درخواست وقت ملاقات از وزیرآموزش و پرورش داریم و در این زمینه تلاش خود را کرده‌ایم، اما نتوانسته‌ایم تاکنون دیداری داشته باشیم.
هاشمی با اشاره به شناسایی ۵۴۰ بیمار مبتلا به ای. بی در کشور، افزود: بر مبنای آمار جهانی باید ۱۰۰۰ بیمار ای. بی شناسایی کنیم. ممکن است در یک شهر فقط یک بیمار ای. بی داشته باشیم؛ به همین دلیل آموزش و پرورش می‌تواند از راه‌های دیگری به تحصیل آنها کمک کند. برای مثال می‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد.
دولت "ای. بی" را خاص کند
وی با بیان اینکه امروز دریافت پانسمان، تحصیل و لباس مخصوص در اولویت بیماران مبتلا به ای. بی قرار دارد، گفت: درخواست ما از دولت آن است که "ای بی" را به عنوان بیماری خاص بپذیرد. یک بیماری اگر بخواهد در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد نیاز به دستور رئیس جمهور دارد. در حال حاضر بیماری‌هایی مثل تالاسمی، هموفیلی و بیماری‌های کلیوی جزو بیماری‌های خاص قرار دارند که در دولت آیت الله رفسنجانی به نام بیماری خاص شناخته شدند. و در دولت‌های بعدی بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه نشد. اما دولت یازدهم در تامین پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران تلاش زیادی کرده است.
وی ادامه داد: تا این ماه پانسمان بچه‌ها تامین شده و امیدواریم وزارت بهداشت برای ماه‌های دیگر نیز بتواند آن را تامین کند.
مسئول خانه ای. بی مهم‌ترین نیاز این کودکان را حضور در فضای عمومی جامعه خواند و افزود: لازم است فضایی ایجاد شود که آنها خانه نشین نشوند و در جامعه حضور داشته باشند. آنها دارو و درمان خاصی ندارند و بیمار صعب العلاج به شمار می‌آیند، اما باید در جامعه زندگی کنند. مردم ما بسیار فهیم هستند، اما در بعضی موارد ممکن است سوالاتی کنند که بیماران را خسته می‌کند. اجازه دهیم آنها راحت‌تر در جامعه حضور پیدا کنند و کمتر با سوالات خود آنها را خسته کنیم.
وی تاکید کرد: ای. بی واگیر ندارد و سرایت نمی‌کند. این بیماری نیاز به حمایت بیشتری دارد. آنها نیاز به لباس‌های خاص خود دارند که در داخل کشور تولید نمی‌شود. این پوشش در لیست تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت قرار نگرفته است و در اتریش و فرانسه تولید می‌شود. همچنین بخشی از بچه‌های ای. بی که درس خوانده‌اند، متاسفانه امروز شغلی ندارند.
