یک‌میلیون و٢٠٠هزار ایرانی به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که ٧٥درصد آنها کودکان هستند. همه اینها درشرایطی است که گفته می‌شود بسیاری از این بیماران پنهان هستند و خیلی از آنها به دلیل نرسیدن دارو، جانشان را از دست می‌دهند.
به گزارش شهروند، اینها را علی داوودیان مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد و گفت: «درحال حاضر حداقل ٢٠هزار نفر درکشور، کارت سلامت بیماری نادر دارند و به صورت پراکنده این بنیاد به ٥٠هزار نفر در‌سال خدمات رایگان ارایه می‌دهد. بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و خاص نیز جزو این ٥٠هزار نفر هستند.»
براساس اعلام بنیاد بیماری‌های نادر، ٩٠درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک داشته و ٧٥ تا ٨٠درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند: «زوج‌هایی که سابقه فامیلی بیماری‌های نادر دارند، بهتر است قبل از فرزنددارشدن نسبت به آزمایش ژنتیک اقدام کنند.»
داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری‌ها گفت: «در سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند و این موضوع به ما کمک می‌کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.»
او در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: «در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارایه کردیم تا بیماری‌های نادر را از سایر بیماری‌ها تفکیک کنند، یعنی اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می‌آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.»
در ادامه این نشست خبری، نعمت‌الله بنی‌آدم، مدیرعامل سازمان حامیان بیماران نادر هم از ساخت و راه‌اندازی بیمارستان ویژه بیماران نادر خبر داد و گفت: «این بیمارستان در غرب تهران به بهره‌برداری می‌رسد و تمامی خدمات به بیماران در آن رایگان است.»
او با بیان این‌که خیران زیادی با سازمان حامیان بیماری‌های نادر همکاری می‌کنند، ادامه داد: «این بیمارستان با تلاش خیران راه‌اندازی می‌شود و بیماران در این مرکز خدمات رایگان دریافت می‌کنند.»
اراکی، عضو هیأت امنای بنیاد بیماری‌های نادر هم در این نشست حضور داشت. او از تهیه اطلس بیماری‌های نادر برای شناسایی این بیماران خبر داد و افزود: «از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که مجوز ورود دارو، تجهیزات و ایجاد مراکز مختص بیماران نادر را برای ما آسان کرده و تسهیلاتی خارج از سیستم بروکراسی برای این بیماران فراهم شود.»
براساس اعلام متخصصان، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که در هر ١٠هزار نفر یک تا ۵نفر به آن مبتلا باشند. ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر عامل ژنتیکی دارند.
