پای درد دل مادران فرزندان دارای معلولیت

مادر، شاهکار شگفت خلقت است. از درد و رنج مادر شدن هم حتی اگر بگذریم، خواهیم دید که برای این فرشتگان زمینی، تولد فرزند، تازه آغاز راه سختی‌ها و دلهره‌ها و نگرانی‌هایی است که عشق مادرانه تحملش را ممکن می‌کند.

به گزارش مهر، مادری که فرزند دارای معلولیت را نگهداری و نگهبانی می‌کند از بلا و ناراحتی، بی‌شک فرشته‌ای زمینی است که تمام آنچه را که آزرده خاطرش می‌کند، صبورانه تاب می‌آورد و با لبخندهای مهربانش فرزند را می‌پروراند؛ حتی تا آنجا که بسیاری را این باور نباشد تا بپذیرند که این فرزند دارای معلولیت، دست هم‌نوعان تندرست خود را می‌گیرد و یاری‌شان می‌کند.
باید پای صحبتشان نشست، درد دل‌هایشان را شنید و از تمام آنچه آزارشان می‌دهد از آنان پرسید تا همه بدانند که مشکلات مادی، دغدغه آینده و نگاه نامناسب جامعه به معلولیت چگونه ضربه می‌زند بر تنه محکم این درختان ظریف ریشه‌دار.

باید نوشت و تکرار کرد و تأکید کرد که از میان تمام مشکلات، نوع نگاه جامعه بیش از همه آزارشان می‌دهد و می‌شکندشان و باید گفت و گفت و گفت که دغدغه هزینه‌های تحصیل و درمان آنان بی‌پشتوانه متولیان امر، چه باری بر دوش پدران و مادران فرزندان دارای معلولیت می‌گذارد؛ نکند که کمر پدری خم بشود زیر بار این حمایت نشدن‌ها و دل مادری بشکند زیر سنگینی نگاه‌ها.

تحصیل و درمان؛ بی‌پشتوانه

زهره کیماسی یک بانوی جوان است. فقط با ۳۲ سال سن. او دو فرزند دارای مشکل شنوایی دارد که یکی از آنها به نام سارینا ۵ ساله و دیگری به نام ابوالفضل ۹ ساله است و علاوه‌براین، پدر این دو فرزند هم کم‌بیناست.

کیماسی با اشاره به صرف هزینه‌ای افزون بر ۶ میلیون تومان برای دستگاه شنوایی پسرش و ۹ میلیون تومان برای دستگاه شنوایی دخترش می‌گوید: بهزیستی تأمین هزینه تعویض دستگاه شنوایی دخترم را که حدود ۵۰۰ هزار تومان است منوط به ارائه فاکتور کرده است. در حالی‌که ما قادر به تهیه هزینه اولیه تعویض دستگاه نیستیم تا بتوانیم با ارائه فاکتور، مبلغ آن را از بهزیستی دریافت کنیم.
وی ادامه می‌دهد: فرزندانم در مدرسه دولتی تحصیل می‌کنند؛ اما به دلیل مشکل شنوایی و در نتیجه تأثیر آن بر یادگیری، برخورد معلم و مسئولان مدرسه مناسب نیست و از ما می‌خواهند فرزندان خود را در مدارس دیگر یا مدارس غیردولتی نام‌نویسی کنیم. حال آنکه تأمین هزینه‌های مدرسه غیردولتی برای ما مقدور نیست.

عمه این دو کودک هم که کم‌بیناست، حمایت نکردن دستگاه‌های دولتی را بزرگ‌ترین مشکل این فرزندان عنوان و بیان می‌کند: به عنوان یک فرد دارای معلولیت و ارتباط نزدیک با این کودکان، با مسائل فرزندان برادرم آشنایی دارم و می‌دانم که در زمینه تأمین هزینه‌هایی نظیر سرویس رفت‌وآمد به مدرسه یا کلاس‌های آموزشی و هنری با مشکلات زیادی روبه‌رو هستند.

هزینه‌ها کمرشکن است

زهرا خدابنده ۴۰ ساله، مادر یک پسر ۱۱ ساله دارای معلولیت به نام ابوالفضل است. ابوالفضل که تنها فرزند خانواده است، علاوه بر مشکل شنوایی، معلولیت حرکتی نیز دارد و به همین دلیل باید از جلسات گفتاردرمانی و کاردرمانی هم بهره‌مند شود که این موضوع، به گفته مادرش، هزینه‌های زیادی به خانواده وی تحمیل می‌کند.

خدابنده می‌گوید: برای پسرم سمعکی به قیمت ۱۰ میلیون تومان به صورت اقساطی خریداری کردیم که تاکنون حدود نیمی از آن را پرداخته‌ایم و پرداخت مبلغ باقیمانده برای خانواده ما با حقوق کارگری همسرم بسیار دشوار است.

وی اضافه می‌کند: همسرم کارگر دامداری است و در منزل استیجاری زندگی می‌کنیم؛ به همین دلیل تأمین هزینه‌های گزاف درمان و رفت‌وآمد فشار زیادی به خانواده ما وارد کرده است.
مادر این فرزند دارای معلولیت با بیان اینکه فرزندم فقط حدود چهار سال است که راه رفتن را آموخته، خاطرنشان می‌کند: پسرم را از کودکی به کاردرمانی و فیزیوتراپی می‌بردم و در حال حاضر نیز برای هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی در مدرسه استثنایی میثاق که هریک از آنها باید یک جلسه در هفته انجام شود، ۲۰ هزار تومان پرداخت می‌کنیم.

خدابنده نیز مانند دیگر مادران فرزندان دارای معلولیت، تأمین نشدن هزینه‌های بیمه، ایاب و ذهاب و دارو و درمان از سوی آموزش و پرورش را از مشکلات مهمی عنوان می‌کند که حل شدن آن می‌تواند بخش زیادی از مشکلات مادی این خانواده‌ها را بکاهد.

وی یادآور می‌شود: علت معلولیت فرزندم زردی و تشنج دوران نوزادی بود و در کنار تمام این مشکلات، به دلیل ضعف بینایی از عینک استفاده می‌کند که به واسطه معلولیت حرکتی، در صورت زمین خوردن، ممکن است مشکلات دیگری هم به بار آید.

دستگاه‌ها کم‌توجه‌اند

مهری قاسمی یک بانوی جوان است؛ مادر یک دختر ۱۱ ساله کم‌شنوا که مشکل کاشت حلزون دارد و از مشکلات فرزند و خانواده‌اش می‌گوید.

قاسمی که در روستای ناصرآباد از توابع قزوین سکونت دارد، از کم‌توجهی دستگاه‌های ذی‌ربط به مشکلات افراد به ویژه کودکان دارای معلولیت گلایه می‌کند و می‌گوید: خانواده‌هایی که فرزند دارای معلولیت دارند، با مشکلاتی همچون هزینه‌های درمان دست و پنجه نرم می‌کنند و هزینه‌های رفت‌وآمد به مدرسه نیز مزید بر علت شده است.

وی ادامه می‌دهد: آموزش و پرورش که بنا بود هزینه ایاب و ذهاب این دانش‌آموزان را بپردازد، این اقدام را انجام نمی‌دهد؛ به طوری که برای یک سال رفت‌وآمد فرزندم به مدرسه، تنها ۱۰۰ هزار تومان از طرف این نهاد به ما پرداخت شد.

مادر این دختر دارای معلولیت یادآور می‌شود: این موضوع در خصوص رفت‌وآمد به کلاس‌های آموزشی و هنری خارج از مدرسه نیز صدق می‌کند و برای خانواده‌های کم‌بضاعت بسیار مشکل‌آفرین است.

قاسمی تصریح می‌کند: حال اگر خانواده‌ای دو یا چند فرزند دارای یک معلولیت یا چندمعلولیتی داشته باشد، باید فشار زیادی را متحمل شود که نمونه‌های آن هم وجود دارد.
وی با بیان اینکه فرزندان کم‌شنوا در مدرسه و تحصیل خود نیز با مشکلاتی روبه‌رو هستند، اضافه می‌کند: برای کودک دارای معلولیت، در کلاسی با ۳۵ نفر دانش‌آموز گاهی لازم است برخی دروس چند بار تکرار شود و معلم برای این دانش‌آموزان وقت بیشتری اختصاص دهد.

نگاه‌ها دل می‌شکند

مادر دیگری به نام فاطمه بیگدلی با دو فرزند دختر کم‌شنوا که یکی از آنها دانشجو و دیگری دانش‌آموز پایه چهارم است، علاوه بر مشکلات مادی، به نوع نگاه جامعه به معلولیت اشاره می‌کند و میگوید: دخترانم هر دو در نوزادی به دلیل زردی دچار مشکل کم‌شنوایی شدند و حالا که به دلیل معلولیت، برای هر دو گوش خود نیاز به سمعک دارند، قیمت هر کدام از این سمعک‌ها ۵ میلیون تومان است؛ ضمن اینکه باتری آن باید یک‌بار در سال با هزینه قابل‌توجهی عوض شود؛ اما نهادهای دولتی، این هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کنند.

بیگدلی خاطرنشان می‌کند: مردم جامعه ما تقریباً طرز برخورد با شخص نابینا را آموخته‌اند اما هنوز نوع رفتار با افراد ناشنوا نهادینه نشده است که این موضوع نیاز به دقت و توجه بیشتری دارد و بی‌شک بر آینده و ازدواج فرزندان ما هم اثر می‌گذارد.
وی عنوان می‌کند: نوع نگاه برخی افراد جامعه به معلولیت، بسیار آزاردهنده و ناراحت‌کننده است و این قبیل برخوردها گاهی بیش از آنکه خود فرزندان دارای معلولیت را آزار دهد، موجب رنجش خاطر و زجر کشیدن مادران آنان می‌شود؛ اما چاره‌ای جز تحمل نیست.

این مادر بیان می‌کند: مبلغ ۱۰۰ هزار تومانی ایاب و ذهاب که آموزش و پرورش به خانواده‌های این فرزندان می‌پردازد، بسیار ناچیز است؛ چرا که ماهانه ۹۰ هزار تومان تنها برای هزینه رفت پرداخت می‌کنیم.

مردم بیاموزند

لیلا طحان مادر ۳۶ ساله‌ای است که دو فرزند دختر دارد و دختر اول وی با ۹ سال سن دارای معلولیت حرکتی مادرزادی از ناحیه دست است.

وی از مدرسه محل تحصیل دخترش، همکاری و آموزش معلم و کادر آموزشی مدرسه رضایت دارد و تنها مشکل آن را جمعیت زیاد دانش‌آموزان و نشستن سه دانش‌آموز روی هر نیمکت می‌داند که موجب آسیب رسیدن به دست دخترش می‌شود.

طحان اعتقاد دارد کودک دارای معلولیت باید با کودکان تندرست بزرگ شود تا خود را همچون آنان بداند و منزوی نباشد.مادر این دختر ۹ ساله می‌گوید: این فرزندان اگر یک موهبت را ندارند، در ازای آن خداوند آنان را چون ستارگان پرنور آسمان آفریده و مواهب بیشتر و قوی‌تری مانند هوش، صدا، چهره و مهربانی به آنان بخشیده، زیرا یقین دارم خدا نگاه ویژه‌ای به این کودکان دارد.

طحان تصریح می‌کند: نوع نگاه‌های مردم در بوستان‌ها هنگام بازیکردن، شنا در استخر یا دیگر مکان‌های عمومی ناراحت‌کننده است و کودک را منزوی می‌کند. به همین دلیل باید مردم نوع رفتار با آنان را بیاموزند.

وی یادآور می‌شود: این کودکان قادر به انجام هر ورزشی نیستند و از همین رو با هیئت ورزش‌های جانبازان و معلولان تماس گرفته‌ام تا با راهنمایی کارشناسان، نوع رشته ورزشی فرزندم را که به تقویت جسمی وی منجر می‌شود انتخاب کنم.

آینده فرزندانمان

یکی دیگر از مادران این فرزندان دارای معلولیت جمیله اکبرزاده است. او مادر پسران دوقلوست که یکی از آنها که نامش امیررضاست، معلولیت جسمی حرکتی دارد و دیگری به نام امیرحسین کم‌شنواست.

اکبرزاده می‌گوید: امیررضا در ابتدا برای رفتن به مدرسه مشکل داشت، زیرا به کندی قادر به نوشتن بود و معلم به دلیل زمان بیشتری که باید صرف آموزش پسرم میکرد، تمایل به رفتن او به مدرسه استثنایی داشت. اما از مسئولان مدرسه درخواست کردم فقط اجازه ماندن فرزندم در مدرسه عادی را بدهند و کمبودهای درسی پسرم را خودم در منزل جبران می‌کنم.

وی عنوان می‌کند: نگاهی که در جامعه نسبت به معلولیت وجود دارد، بسته به فرهنگ و آموزشی است که خانواده‌ها برای نوع رفتار با افراد دارای معلولیت به فرزندان خود می‌دهند.

مادر این دو فرزند دارای معلولیت با بیان اینکه نوع نگاه دیگران به فرزندان دارای معلولیت جسمی حرکتی آزاردهنده‌تر است، اضافه می‌کند: گاهی برخی خانواده‌های فرزندان کم‌شنوا، در میهمانی‌ها سمعک فرزندان خود را برمی‌دارند تا از نگاه‌های دیگران در امان باشند اما من هیچ‌وقت این اجازه را به خود ندادم و با اینکه هنگام حضور در خارج از منزل به همراه فرزندانم، نگاه دیگران نارحت‌کننده می‌شود، همیشه آنها را به بیرون می‌برم و هیچ‌گاه سمعک پسرم را برنداشته‌ام.

اکبرزاده تصریح می‌کند: فرزندانم را در کلاس‌های مختلف از جمله موسیقی و زبان انگلیسی نام‌نویسی کرده‌ام، به طوری که امیرحسین از حدود چهار سالگی سنتور می‌نوازد و امیررضا هم آواز می‌خواند و دیگر کودکان دارای معلولیت هم می‌توانند از کلاس‌های این‌چنینی استفاده کنند.

وی خاطرنشان می‌کند: آینده فرزندان دارای معلولیت برای ما یک دغدغه جدی است و مهم است که در آینده برای آنان چه چیز رقم می‌خورد.

الگوی صبر و مهر

این مادران فرزندان دارای معلولیت از این نکته می‌گویند که علاوه بر مشکلات خود و فرزندانشان، همواره نگران نوزادان اقوام هم هستند که مبادا به دلایل این‌چنینی، دچار معلولیت شوند؛ گرچه به یاد دارند که با تولد فرزندان معلول آنها تمام نزدیکان‌شان حساس شده و پیش از تولد فرزندان خود بارها به پزشکان متخصص و سونوگرافی‌های چندبعدی هم مراجعه کرده‌اند.

این مادران دل‌هایی دارند به وسعت دریا و در عین حال دل‌هایی کوچک که نگران آینده فرزندان‌شان هستند. دغدغه دارند که چه برای فرزندان‌شان رقم می‌خورد.

آنان به واقع الگوی صبر و سخاوت و مهرند.