کالین فارل از برنامه کاری بازیگری اش زد تا به همراه دوستش -که مبتلا به بیماری معروف به پوست پروانه‌ای، بر روی ویلچر بود-، در ماراتن دوبلین شرکت کند.
به گزارش سرویس فرهنگی تابناک، کالین فارل بازیگر مطرح ایرلندی و ستاره ۴۸ ساله، چهار کیلومتر پایانی (۲.۵ مایل) از مسابقه ۲۶ مایلی را به همراه «اما فوگارتی» که با یک بیماری نادر پوستی زندگی میکند و بر روی یک ویلچر بود، دوید.
فارل، که برای ماراتن به کشورش ایرلند بازگشته بود، هدف داشت تا برای DEBRA، یک موسسه خیریه ایرلندی که از افرادی با بیماری ژنتیکی درمان‌ناپذیر اپیدرمولیز بولوزا (EB) – که به نام "پوست پروانه‌ای" نیز شناخته می‌شود – حمایت میکند، پول جمع‌آوری کند.
فوگارتی، مسن‌ترین فرد زنده در ایرلند با این بیماری است. او بدون پوست در پای چپ و دست راست متولد شده و حتی با کوچک‌ترین لمس، ممکن است دچار تاول‌های بسیار دردناک شود.
خبرگزاری PA گزارش داد که فوگارتی در ماه ژوئن ۴۰ ساله شد – سنی که فکر نمی‌کرد به آن برسد، زیرا با شدیدترین نوع این بیماری متولد شده است. به همین دلیل او و فارل متعهد شدند که با هم در این رویداد شرکت کنند.
حرفهای قابل تامل دو دوست
جمعیت با فریاد‌های تشویق از این بازیگر نامزد اسکار که در حال حاضر در مینی‌سریال "پنگوئن" از HBO بازی میکند، حمایت کردند. او در مراحل پایانی دویدن، به دوستش پیوست.
درباره این اقدام، فارل به خبرگزاری PA گفت: "من، اما را سال‌هاست که می‌شناسم و او نماد شجاعت است؛ او تجسم واقعی شهامت و اراده خالص است. "
این دو نفر درست قبل از ساعت یک بعدازظهر به وقت محلی از خط پایان عبور کردند و به گزارش PA، فارل مسیر را در مدت ۴ ساعت و ۶ دقیقه و ۴۵ ثانیه به پایان رساند.
فارل در این خصوص گفت: "این دویدن در مقایسه با دردی که، اما هر روز مجبور به تحمل آن است، چیزی نیست. حتی اگر، اما این درد را به ظاهر نشان ندهد. "
وی در ادامه افزود افتخار بزرگی بود که ۴ کیلومتر باقی‌مانده را با، اما طی کردم. هر یک کیلومتر نمایانگر یک دهه از زندگی، اما بود. هرگز این اتفاق را فراموش نخواهم کرد. ".
اما فوگارتی نیز به خبرگزاری PA گفت: "این برای من یک رویای محقق شده بود و می‌خواهم از کالین تشکر کنم، که بهترین، حمایت‌گرترین، سخاوتمندترین و وفادارترین دوستی بوده که می‌توانستم آرزو کنم. او همیشه همدلی و دلسوزی خود را نسبت به افرادی که با EB زندگی می‌کنند، نشان داده و به نظر من یک قهرمان واقعی است. "
وی افزود: "دویدن در یک ماراتن هرگز آسان نیست، اما زمانی که او به آن متعهد شد، دیگر راه بازگشتی نبود؛ او مردی است که به وعده‌اش عمل میکند. "
افرادی که با EB زندگی می‌کنند، پروتئین‌های ضروری برای اتصال لایه‌های پوست را ندارند، به همین دلیل حتی
کوچک‌ترین مقدار اصطکاک یا حرکت می‌تواند باعث شکستن، پارگی یا تاول زدن پوست شود.
فوگارتی، که یک سفیر برای DEBRA است، برای جلوگیری از عفونت زخم‌ها، بر روی ۸۰٪ از بدنش لایه‌های باندپیچی دارد.
او و فارل در ابتدا برای جمع‌آوری ۴۰۰،۰۰۰ یورو (۴۳۰،۰۰۰ دلار) برای این خیریه برنامه‌ریزی کرده بودند، اما حالا هدفشان رسیدن به مرز یک میلیون یورو است – و طبق اطلاعات وب‌سایت آنها، بیش از سه‌چهارم راه را طی کرده‌اند.
بیماران پروانه ای در کشور ما نیز با دردها و مشکلات زیادی روبرو هستند که نیازمند حمایت‌های ویژه هستند. دردهایی که هیچگاه برای ما قابل درک نخواهد بود. علاوه بر خود بیمار، خانواده او نیز بر حسب بیماری در ابعاد متعدد، در شرایط شکننده ای قرار گرفته اند.
خبرنگار مترجم؛ محمدباقر محمدی
آره