مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از وجود بحران دارویی بیماران تالاسمی اظهار تاسف کرد و گفت: بدهی بالای شرکتهای دارویی به داروخانهها و مشکلات تولید داروی داخلی، بیماران تالاسمی را با بحران کمبود داروهای دفع کننده آهن مواجه کرده است.
به گزارش ایسنا، دکتر مجید آراسته گفت: مشکل اصلی بیماران تالاسمی کمیاب و نایاب بودن برخی از اقلام داروهای تالاسمی است که با وجود ضرورت استفاده بیماران از داروهای دفع کننده آهن، اکنون تبدیل به بحران شده است.
وی با بیان این که بیماران با کمبود دو داروی دفع کننده آهن به نام های دسفوناک و دفروکسامین مواجه هستند، افزود: با وجود اینکه این داروها در داخل کشور تولید میشوند، اما باز هم در دسترس بیماران نیستند و همه اینها در شرایطی است که کیفیت این دو دارو بالا نبوده و بیماران هنگام مصرف مشکلات فراوانی پیدا می کردند.
آراسته، علت اصلی نبود این داروها را بدهی بالای شرکتهای دارویی به داروخانهها و کارخانجات دارویی اعلام کرد و افزود: در حالی که مصرف دارویی هر بیمار حدود 100 تا 120 ویال است، اکنون 30 تا 40 ویال از این دارو در اختیار بیمار قرار میگیرد که به هیچ وجه جوابگوی نیاز بیماران نیست.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به مشکلات ارزی برای تامین دارو، ادامه داد: پیش از این بانک مرکزی برای گشایش اعتبار در ابتدا 50 درصد هزینه را دریافت می کرد و پس از پایان کار، مابقی را می گرفت اما اکنون از همان ابتدا 100 درصد هزینه را درخواست می کند که همین موضوع مشکل فراوانی ایجاد کرده است و مشکل واردات دارو و مواد اولیه آن، همچنان پابرجاست.
بر اساس اعلام آراسته، حدود 40 درصد بیماران، داروهای داخلی و 60 درصد نیز داروی خارجی مصرف می کنند. هم اکنون حدود 20 هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که نزدیک به 5 هزار نفر آنها داروی خوراکی و حدود 13 هزار نفر نیز نیاز به داروی مصرفی دارند علاوه بر آن حدود 5 هزار نفر داروی ایرانی و 7 هزار نفر نیز داروی خارجی مصرف می کنند.
داروی تولید داخل کیفیت و کمیت لازم را ندارد
او در عین حال که بر حمایت از داروی تولید داخل تاکید کرد، گفت: مساله این است که داروی تولید داخل کیفیت و کمیت لازم را ندارد و پاسخگوی نیاز بیماران نیست.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، با بیان اینکه وابستگی دارویی مساله ای است که بیماران تالاسمی و سایر بیماران با آن مواجه هستند، تصریح کرد: زمانیکه بیمار به دارویی وابسته میشود نمی تواند غیر از آن را مصرف کند و اکنون بسیاری از بیماران تالاسمی نیز به داروی خارجی وابستگی پیدا کردهاند که متاسفانه بدلیل مشکلات ارزی و تحریم ها به هیچ وجه داروی خارجی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به جذب بالای آهن در بدن بیماران تالاسمی اضافه کرد: به دلیل اختلالات گوارشی، جذب آهن در این بیماران 2 تا 3 برابر بیش از میزان معمول است، از این رو بیمار تالاسمی برای دفع این میزان آهن نیاز به مصرف چندین نوع داروی کاهنده یا دفع کننده آهن دارد.
آراسته در ادامه با بیان اینکه تالاسمی یک بیماری مزمن و خاص به شمار می رود، توضیح داد: متاسفانه بیمار تالاسمی، تنها با خود این بیماری درگیر نیست بلکه در پی ابتلا به آن با مجموعهای از بیماریها درگیر می شود.
به گفته او، مشکلات قلبی عروقی، اختلالات کبدی، مشکلات غدد درون ریز از جمله تیروئید و لوزالمعده، تاثیرگذاری بر روی مکانیزم کلسیم و ایجاد پوکی استخوان، از جمله بیماری هایی است که تالاسمی ها با آن مواجه می شوند.
شیوع بالای تالاسمی در استانهای شمالی وجنوبی/ سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان با بیشترین موالید تالاسمی مواجه هستند
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به شیوع بالای تالاسمی در استانهای شمالی وجنوبی تاکید کرد: متاسفانه سه استان سیستان و بلوچستان، هرمزگان و خوزستان با بیشترین موالید تالاسمی مواجه هستند و سالانه حدود 80 تا 90 نوزاد تالاسمی در این استانها به دنیا می آیند که این خود حکایت از آگاهی پایین مردم این استانها از خطرات تالاسمی است.
او ادامه داد: پیش از این موالید تالاسمی 800 تا یک هزار نفر بود که با آگاهی دهی و اطلاع رسانی فراوانی ما تعداد آن را به 200 تا 300 موالید رساندیم، اما با این حال هنوز 60 درصد موالید تالاسمی در استان های یاد شده، ثبت می شوند.
آراسته به لزوم آموزش برای پیشگیری از به دنیا آمدن بیمار تالاسمی اشاره کرد و گفت: پیشگیری از تالاسمی بسیار راحت است، تنها یک آزمایش ژنتیک می تواند مانع از بدنیا آمدن نوزاد تالاسمی شود اما متاسفانه این آموزش به اندازه کافی وجود ندارد و هر ساله شاهد تولد تعداد زیادی از این بیماران هستیم.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران معتقد است که وزارت بهداشت از بحث اطلاع رسانی در ارتباط با این بیماری غافل است در حالی که با تبلیغات مناسب بویژه در مناطق شمالی و جنوبی کشور که میزان ابتلا به این بیماری بالاست، می توان از بروز تالاسمی پیشگیری کرد و در هزینه هایی که برای درمان این افراد اختصاص می یابد صرفه جویی کرد.
به اعتقاد آراسته، جایگاه رسانه ها بویژه صدا و سیما از جمله شبکه آموزش در اطلاع رسانی بسیار بالاست، چرا که اکنون در ارتباط با موضوع پیشگیری چالش فراوانی وجود دارد و با تغییر نگرش افراد می توان جمعیت سالمی داشت.
او تاکید کرد: افزایش جمعیت بحث مهمی است، اما مهم تر از آن داشتن جمعیتی سالم، پویا و کارآمد است.
