به داد این جوان لاهیجانی برسید

تامین معیشت و تنظیم دخل و خرج از بزرگترین و مهمترین چالش‌های خانوارهای ایرانی است و همه افراد جامعه از پُردرآمد و کم درآمد تا بی درآمد را با خود درگیر می کند. با این وجود، این مسئله برای اقشار ضعیف و کم درآمد جامعه مانند خانوارهای کارگری از اهمیت ویژه تری برخوردار است و آنها با فشار بیشتری چالش های معیشتی و کسری درآمد را لمس می کنند.
به گزارش تابناک گیلان، برای همه ما، در هر مقام و مرتبه‌ای که باشیم، پیش آمده و خواهد آمد که بیمار شویم و برای درمان بیماری به پزشک مراجعه کنیم و تحت درمان قرار بگیریم. اما آیا تاکنون به این موضوع فکر کرده‌اید که ما برای درمان بیماری، چه بیماری‌های بسیار ساده فصلی همانند سرماخوردگی و چه بیماری‌های مزمن‌تر و حادتری که شاید خطر بیشتری برای سلامتی ما ایجاد می‌کنند، متحمل پرداخت چه هزینه‌های گزافی می‌شویم.
اگر بخواهیم خوشبینانه‌ هزینه‌های درمان را از منظر بیمه‌های درمانی بنگریم، می‌بینیم که میزان ناچیزی از این هزینه‌های درمانی، آن هم فقط برای افرادی که تحت بیمه درمانی قرار دارند توسط خدمات بیمه‌ای و شرکت‌های بیمه پرداخت می‌­شود که عملا تاثیری در کاهش بار این نوع هزینه‌ها از دوش خانواده­ها ندارد.

حال می رسیم به آقای گزارش امروزمان، جوانی که از تمام این روزگار، فقط و فقط بدش را آورد!
نخستین فرد مبتلا به بیماری پمپی در ایران می‌گوید: قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به‌ صورت رایگان برایم ارسال می‌شود.
به گزارش تابناک گیلان، تصور دودهه زندگی با دست و پایی فلج برای هر انسانی سخت و غیر‌ممکن است؛حال آنکه طعم راه رفتن را چشیده باشی،مگر می‌شود انسانی با معلولیت همه اعضای بدنش هنوز به زندگی امیدوار باشد؟
مگر می‌شود با وجود از کار افتادگی دست، پا و گردن همچنان استوار ایستاد و تکیه‌گاه خواهر،خواهر زاده و پدر ناشنوایی بود و دست محبت بر سر خواهر زاده نوجوان کشید؟
در گوشه‌ای از همین شهر، در یکی از کوچه ‌پس کوچه‌های هدایت، همان جایی که به ظاهر نامش را پایین شهر گذاشته‌ایم خانواده‌ای چهار نفره زندگی می‌کنند که مردی 37ساله با وجود معلولیت تمامی‌اعضای بدن از خواهر و خواهرزاده و پدر زمین گیرش حمایت می‌کند و همچنان معنی مرد و مردانگی را زنده نگه داشته است. رضا بنیادی متولد دهم شهریور 57 می‌باشد، در سن چهارده سالگی این بیماری نادر به وی حمله می‌کند و به علت تشخیص دیرهنگام وی را از ناحیه دست،پا و گردن فلج می‌کند.رضا مثل نوزادی است که تازه به دنیا آمده و عضلاتش قدرت کوچکترین حرکتی را ندارد.
وارد کوچه ای که خانواده بنیادی در آن ساکن است می‌شویم،شاید کسی از همسایه‌ها نام خانوادگی بنیادی را نشناسند ولی در آن منطقه از هرکسی سوال کنی خانه جوانی ویلچری کجاست، خانه رضا را با دست نشان می‌دهند. وارد منزل خانواده بنیادی که می‌شوم، درب منزل شکسته و باز است و کنار ورودی درب یک ویلچر برقی مشغول شارژ شدن است، ویلچری که انگار با نگهداری سه ساعت شارژ تمام زندگی رضا است. خانه‌ای کوچک و نقلی که رضا در کنار درب آن نشسته بود و انتظار ما را می‌کشید.به گرمی‌یک لبخند از حضور ما استقبال کرد؛تنها کاری که می‌تواند انجام دهد. چند دقیقه‌ای گذشت تا با وی خودمانی شویم و از دل همین گفت‌وگوهای ساده و صمیمی‌به داستان زندگی او برسیم. رضا متولد روستای زمیدان در نزدیکی شهرستان لاهیجان می‌باشد.مادر وی در 10 ماهگی او و خانواده را ترک کرده و مسئولیت خانواده را به دوش پدر ناشنوایش سپرده است.رضا به همراه پدر،خواهر و خواهرزاده‌اش در فضایی کوچک زیر یک سقف زندگی می‌کنند.
رضا بنیادی می‌گوید:اولین نفردر ایران هستم که با این بیماری نادر دست وپنجه نرم می‌کنم،پدر و مادرم ازدواج فامیلی داشتند که سه فرزند حاصل این ازدواج بود.هر سه نفر ما گرفتار معضل و مشکل خاصی هستیم؛برادرم کامران متاهل بود که به علت بیماری صرع و سرطان چندین سال پیش از دنیا رفت.خواهرم نیز در سن بالا دچار اختلال حافظه شده است و تحت درمان متخصص اعصاب و روان قرار دارد.
از سال 87 طبق تشخیص پزشکان باید این داروها را به همراه دستگاه تنفس استفاده کنم.هر چهارده روز 18 عدد داروی مایوزن را باید با تزریق به سرم مصرف کنم.قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به صورت رایگان برایم ارسال می‌شود. اولین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران هستم.پمپی بیماری ژنتیکی نادری است که به صورت موروثی به من انتقال یافته و احتمال ابتلا به این بیماری یک در چهل هزار نفر می‌باشد.بدن انسان برای تبدیل قند ذخیره شده به انرژی احتیاج به آنزیمی‌به نام اسیدآلفا گلوکوزاید دارد که در بدن من به دلیل اختلالات ژنتیکی این اسید تولید نمی‌شود.
وی می‌گوید: در این مدت از دولت‌های مختلف به انواع مختلف درخواست کمک کرده ولی دولت‌ها به علت هزینه‌های سرسام آور این بیماری کاری برایم انجام نداده اند. رضا می‌گوید: به علت عدم مصرف پروتئین،گوشت،سبزیجات و عدم رعایت رژیم غذایی متناسب با این بیماری به دلیل مشکلات مالی و معیشتی هر ماه میزان مصرف داروهایش افزایش می‌یابد.وضعیت زندگی ام از کمک‌های مردمی‌،پول یارانه چهار نفر اعضای خانواده و کمک‌های کمیته امداد می‌چرخد.
هر فردی برای خودش آرزوهای بسیاری دارد اما تنها آرزوی من این است که مثل بقیه مردم بتوانم زندگی عادی داشته باشم. برای بهبود وضعیتم نیاز به فیزیوتراپ پرستار و تغذیه مناسب دارم که فقط هزینه فیزیوتراپی ام در یک ماه دو میلیون تومان است که پرداخت آن از توانم خارج است.
رضا یکی از استثنایی‌ترین آدم‌هایی است که در ایران مشغول زندگی بوده و برای سلامتی و بقاع خود در تلاش مستمر است.هزینه‌های مالی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر بالاتر از هزینه بیماری‌های عادی است.اساس مراقبت از این بیماران براساس مراقبت‌های خانگی استوار است.همسایه‌ها و مردم خیر شهرستان گاهی به رضا یاری می‌رسانند.بیماران نادر به طور کلی در زمینه پزشکی مستاصل شده و احساس می‌کنند از سوی مراقبین پزشکی خود طرد شده اند و در نهایت اعتماد خود را به سیستم بهداشتی و درمانی از دست می‌دهند.
وی می‌گوید:جهت دریافت خدمات درمانی مجبورم مسافت‌های طولانی را طی کنم و چندین بار با این وضعیت به تهران رفته‌ام. شیشه داروها را هم باید به شرکت خصوصی تحویل دهم و دو ماه قبل از اتمام داروها باید اطلاع دهم تا دارو برایم ارسال شود.گرمای زیاد و سرمای زیادبدنم را اذیت می‌کند و در هیچ فصلی احساس راحتی نمی‌کنم.
ایمیل‌هایی که از خارج کشور برایم ارسال می‌کنند و به دستم می‌رسد را با کمک معلمین آموزش و پرورش لاهیجان ترجمه می‌کنم و با خواندن آنها کمی‌ دلگرم می‌شوم. خانه‌ای که در آن زندگی می‌کنیم نیز به دلیل مسائل قضایی و کلاهبرداری فروشنده باید تخلیه کنیم.هزینه‌های بالای پرستاری و خسته کننده بودن مراقبتم دلیل سخت تر شدن این بیماری است.تنها کمک دولتی هم معرفی برای دریافت هشت میلیون تومان وام برای خرید یک دستگاه تنفس بود که متاسفانه هیچکس ضمانتم را قبول نمی‌کرد و من هم توان پرداخت آن را نداشتم.
رضا به همراه خانواده‌اش سه عدد نان بربری در روز مصرف می‌کنند که آن هم توسط نانوایی واقع در خیابان کاشف شرقی لاهیجان به صورت رایگان به وی داده می‌شود.