مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم توجه وزارت بهداشت و بهزیستی بر پیشگیری از تولد بیماران نادر، در عین حال از مسوولان وزارت بهداشت درخواست کرد که تسهیلات لازم را برای ایجاد مراکز خدمت‌رسانی به بیماران نادر، در اختیار خیرین این حوزه قرار دهد.
به گزارش ایسنا، دکتر علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه این بنیاد مردم‌نهاد و صددرصد غیروابسته است، گفت: اکنون که 9 سال از فعالیت ما در دنیا می‌گذرد، مدعی هستیم که از هیچ‌کس تاکنون پول، کالا یا وجهی را در هیچ قالبی دریافت نکرده‌ایم و خرسند هستیم که توانستیم حداقل 20 هزار نفر بیمار نادر را با کارت سلامت نادر تحت پوشش داشته باشیم؛ البته به طور متناوب تا 50 هزار نفر را در بنیاد سرویس می‌دهیم.
وی با بیان اینکه امسال برنامه 724 را مطرح کردیم، گفت: معنای این برنامه این است که مراکز تشخیصی، آزمایشگاهی و ویزیت ما در هفت روز هفته و در 24 ساعت شبانه‌روز به بیماران ارائه خدمت می‌کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که در روز جهانی بیماری‌های نادر برگزار می‌شود، گفت: این همایش به طور همزمان در 94 کشور با 1600 شعبه برگزار می‌شود.
داوودیان با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر گفت: تعداد بیماران کودکان پروانه‌ای یا همان "ای‌بی" در زمان آغاز به کار بنیاد، 12 نفر بود؛ این در حالی است که اکنون تعداد این بیماران به 4000 نفر می‌رسد.
وی در ادامه از شکل‌گیری سازمان حامیان بیماری‌های نادر در سال جاری خبر داد و گفت: این سازمان سعی در جلب کمک خیرین برای خدمت‌رسانی به بیماری‌های نادر را دارد و از سال آینده فعالیت خود را آغاز می‌کند. ما از دولت و وزارت بهداشت انتظار داریم که راه را برای خیرین برای جهت فعالیت آنها هموار کند. براین اساس در نظر داریم تا پیشنهاد ساخت بیمارستانی را برای بیماران نادر در همایش امسال به خیرین ارائه دهیم و انتظار داریم که دولت تسهیلات و مجوزهای لازم را برای ساخت این مجموعه از سوی خیرین ایجاد کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه قبل از اعلام موجودیت بنیاد بیماری‌های نادر ما در برخی استان‌ها مانند مازندران، فارس و... زیرساخت‌های مراکز را با سرمایه شخصی ایجاد کردیم، گفت: دو سال بعد از آن به ایجاد بنیاد مبادرت کردیم؛ بنابراین همه مراکز ما به صورتی است که هر بیمار نادری که "سلامت کارت نادر" را دارد با مراجعه به مراکز ما به صورت رایگان خدمات را دریافت می‌کند. در این راه بسیاری از افراد به ما پول داده‌اند اما ما آن را قبول نکردیم و گفتیم که اگر می‌خواهید به بیماران کمک کنید، داروهای مورد نیاز آنها را تهیه و به بیماران دهید. نقش بنیاد نیز در این میان این است که بیماران نادر را معرفی کند و بگوید که چه داروها و خدماتی نیاز دارند تا برایشان تهیه شود.
داوودیان با اشاره به صحبت‌های دکتر زالی رییس سازمان نظام پزشکی گفت: براساس گفته این مقام مسوول یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد، اما بسیاری از آنها پنهان هستند و هیچ‌کس آنها را نمی‌بیند. گاهی دارو هنوز به بیمار نرسیده، بیمار فوت می‌کند. ما هر روز با این مسائل روبه‌رو هستیم؛ بنابراین مساله از شوخی و نمایش گذشته است.
وی افزود: در حال حاضر 6000 نوع بیماری نادر از سوی سازمان بهداشت جهانی ثبت شده که 200 نوع از آنها شیوع بالایی دارند و 58 نوع از این بیماری‌ها در ایران شناسایی شده‌اند و ما در کشور تنها برای 10 نوع از این بیماری‌ها انجمن شکل داده‌ایم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه ریشه 90 درصد ابتلا به بیماری‌های نادر ژنتیکی است، گفت: 75 تا 80 درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.
داوودیان در پاسخ به سوالی درباره اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در زمینه پیشگیری از ایجاد این بیماری‌ها گفت: در سال گذشته قراردادی میان بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی و وزیر رفاه امضا شد که براساس آن پیشنهاد کردیم، بحث انجام تست‌های ژنتیکی قبل از ازدواج پیگیری شود. بسیاری از جوانان قبل از ازدواج تست‌های ژنتیکی را انجام می‌دهند و این موضوع به ما کمک می‌کند تا تولد کودکی معلول یا مبتلا به بیماری نادر را نداشته باشیم.
وی ادامه داد: ما در بنیاد بیماری‌های نادر همیشه این حرف‌ها را گفته‌ایم و امیدواریم شاهد تولد بیماران نادر نباشیم. اروپا و آمریکا روی این موضوع به شدت کار کرده‌اند و همچنین در کشور سوئیس در حال تعریف وزارت بیماری‌های نادر برای پیشگیری از این بیماری‌ها هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر لزوم انجام تست‌های ژنتیکی گفت: در صورت انجام این تست‌ها می‌توانیم از تولد بیماران نادر جلوگیری کنیم. البته در حال حاضر بنیاد بیماری‌های نادر به فکر وضع موجود است. ما هر روز مواردی را می‌بینیم و به شدت درگیر آنها هستیم. ما برای پیشگیری فقط فریاد می‌کشیم تا بهزیستی، وزارت بهداشت و... روی پیشگیری از تولد این بیماران کار کنند.
داوودیان با اشاره به هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر گفت: امسال برای اولین بار قائم مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا میهمان ماست تا بتوانیم دارو و دانش اروپا را در این حوزه به ایران بیاوریم که اگر این اتفاق بیفتد، باری از روی دوش بیماران برداشته‌ایم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در همایش امسال کشورهای مختلفی مانند ارمنستان، گرجستان، فرانسه، ترکیه و آلمان حضور دارند، گفت: امیدواریم که این همایش مانند سال‌های قبل به درستی پیش رود. ما در این همایش از وزارت بهداشت، وزارت صنایع و وزارت رفاه برای حضور دعوت کرده‌ایم و محور همایش امسال خیرین هستند.
داوودیان در ادامه یکی از مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر را در زمینه تهیه دارو و تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران دانست و گفت: در این زمینه پیشنهادی به وزیر بهداشت ارائه کردیم و آن این بود که موضوع بیماری‌های نادر را از سایر بیماری‌ها تفکیک کنند و به این صورت که اگر دارو و تجهیزاتی را برای بیماران از اروپا می‌آوریم، وزارت بهداشت تنها نظارت کند و ما بتوانیم دارو را به صورت آسان به کشور وارد کنیم.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: در عین حال هیچ سودی ازاین محل هم نمی‌خواهیم. یعنی برای مثال دستگاهی مانند پت اسکن را تحت نظارت بازرسی وزارت بهداشت به کشور وارد کردیم اما اجازه دهند که آن را از مسیر غیرنمایندگی بیاوریم؛ چراکه در این صورت هزینه‌اش کمتر می‌شود اما اگر بخواهیم آن را از مسیر نمایندگی به کشور بیاوریم باید 3 برابر پول بدهیم.
