ماجرای سطل يخ چیست؟!

يك قرار جهاني، Challenge Ice Bucket كمپيني است كه از شما دعوت مي‌كند تا سطلي پر از يخ را روي سر خود بريزيد و قبل از اين حركت نفسگير سه نفر از دوستان‌تان را به انجام اين كار دعوت كنيد و به آنها بگوييد يا با اين حركت نمادين همراه شوند يا مبلغي را به موسسات حمايت از بيماران مبتلا به بيماري ALS اهدا كنند.

به گزارش اعتماد، نخستين بار اين ايده در نيوزيلند براي تشويق به حمايت از بيماران مبتلا به سرطان اجرا شد. پيت فرتز، كاپيتان 29 ساله تيم بيسبال دانشگاه بوستون، از سال 2012 مبتلا به بيماري ALS شد و به محض اطلاع از ابتلايش به اين بيماري نه تنها تسليم بيماري‌اش نشد بلكه تلاشش را در جهت آگاه‌سازي جامعه در رابطه با اين بيماري و مسائل مبتلايان به آن آغاز كرد. پيت فرتز نخستين كسي است كه چالش سطل يخ را براي حمايت از بيماران مبتلا به ALS مطرح و از دوستانش دعوت كرد تا اين حركت را براي حمايت از مبتلايان به اين بيماري انجام دهند. طولي نكشيد كه اين دعوت تبديل به حركتي جهاني شد.

حالا هم تب جهاني اين حركت زنجيره‌وار براي حمايت از بيماران مبتلا به ALS بسيار داغ است تا آنجا كه چهره‌هايي چون بيل گيتس، مارك زاكر برگ، ديويد بكهام، نيمار، استيون اسپيلبرگ هم به اين حركت جهاني پيوسته‌اند و از دوستان‌شان هم براي آگاه‌سازي در زمينه اين بيماري و همين طور ادامه اين حركت نمادين و حمايت از مبتلايان به اين بيماري دعوت كرده‌اند. حاميان Challenge Ice Bucket با اجراي اين برنامه، براساس آمار ارائه شده توسط انجمن ALS توانسته‌اند از ?? جولاي تا ?? آگوست 2014 كمك مالي معادل چهار ميليون دلار را به حساب اين موسسه واريز كنند كه اين رقم سه و نيم برابر كمك‌هاي دريافتي در بازه زماني مشابه در سال گذشته است.

چالش ايراني

مدتي است كه دامنه اين جريان به داخل مرزهاي ايران هم نفوذ كرده و تعداد بسياري از مردم به اين چالش ملحق شده و دوستانشان را هم دعوت مي‌كنند. چهره‌هايي چون علي كريمي، فريدون زندي، زانيار خسروي، رضا صادقي هم طي چند روز گذشته به اين جريان پيوسته‌اند و علاوه بر اجراي چالش و دعوت از دوستان‌شان مبلغي را نيز به انجمن جهاني ALS كمك كرده‌اند. استقبالي كه ظرف دو هفته گذشته از اين چالش در ايران شده است نشان مي‌دهد كه خيرخواهي و انسان دوستي مرز نمي‌شناسد اما گاهي متاسفانه از بخش اصلي ماجرا غافل مي‌شويم. قرار است در كنار اين حركت مفرح يك فرهنگ نيز در جامعه نهادينه شود، آن هم آگاه‌سازي در مورد مسائل و مشكلاتي كه بيماران خاص با آن درگيرند و همچنين حمايت مالي از اين بيماران كه زندگي‌شان به همراه بيماري، هزينه‌هايي هم دربردارد.

بعضي از كساني كه با اين حركت نمادين همراه مي‌شوند از دوستانشان مي‌خواهند تا مبلغي را به حساب موسسه خيريه مورد اعتمادشان واريز كنند يا حركتي در راستاي حمايت مالي از يك قشر آسيب‌ديده از جامعه انجام دهند.

در ايران متاسفانه در حال حاضر انجمني جهت حمايت از بيماران مبتلا به ALS ثبت نشده است، خانم فهيم، مدير انجمن در شرف تاسيس حمايت از بيماران ALS مي‌گويد: «ما دو سال است كه پيگير ثبت رسمي انجمن هستيم اما چون تا به حال موفق به طي مراحل اداري آن نشده‌ايم، نمي‌توانيم شماره حسابي را اعلام كنيم تا كساني كه به اين چالش جهاني پيوسته‌اند بتوانند به هموطنان مبتلا به اين بيماري كمك كنند.» ايشان در مورد چالش سطل يخ در ايران مي‌گويند: «آشنا شدن با اين بيماري مي‌تواند حركت مفيدي باشد. تا دو سال پيش بسياري از مردم حتي نام اين بيماري را هم نشنيده بودند» ايشان در مورد الگوي اين بيماري در ايران اضافه مي‌كند:

«در ايران الگوي ثابتي نداريم كه بگوييم در كدام مناطق و چه سنيني با اين بيماري درگيرند، اما طبق تحقيقاتي كه خانم الهي در دانشگاه تهران روي فاكتورهاي ژنتيكي و اقليمي اين بيماري انجام داده‌اند، در مناطق شمالي كشور ميزان ابتلا به اين بيماري به نسبت مناطق ديگر، فراواني بيشتري داشته است. ضمن اينكه علايم تشخيص اين بيماري كاملا باليني است و نمي‌توان با آزمايش خون يا روش‌هاي تشخيصي ديگر اين بيماري را شناسايي كرد» خانم فهيم در توضيحات‌شان اضافه مي‌كنند كه كساني كه براي حمايت از بيماران مبتلا به ALS در ايران فعاليت مي‌كنند غالبا كساني هستند كه يكي از اعضاي خانواده‌شان مبتلا بوده و ايشان هم از زماني كه پدرشان به اين بيماري مبتلا شدند تصميم گرفتند تا انجمني براي حمايت از اين بيماران تاسيس كنند. مدير انجمن در شرف تاسيس حمايت از بيماران ALS در مورد آمار مبتلايان به اين بيماري در ايران مي‌گويد: «آمار دقيق وجود ندارد اما با توجه به ارتباطي كه با خانواده‌هاي افراد مبتلا داشته‌ام به‌طور تخميني در ايران حدود دو تا سه هزار نفر به اين بيماري مبتلا هستند.»

از آنجايي كه امكان حمايت از اين حركت جهاني و واريز مبلغي به حساب انجمن ALS در ايران وجود ندارد، از فضاي ايجاد شده مي‌توان در راستاي انجام حركت‌هاي موثرتري استفاده كرد. مي‌شود از فرصت‌ها حتي اگر حركتي نمادين باشند استفاده‌يي بهينه و درست داشته باشيم و پتانسيل نهفته در دل اين حركت‌ها را در راستاي حركتي موثرتر و كارا‌تر به كار‌گيريم.

بيماري (ALS) چيست؟

بيماري آميوترونيك لاترال اسكروز (ALS) نوعي اختلال در سيستم عصبي است كه بر اثر مرگ عصب‌هاي حركتي به وجود مي‌آيد. در اين بيماري ارتباط بين نخاع و عضلات مختل مي‌شود و در نتيجه اين اختلال نخستين علايم بيماري كه ضعيف شدن ماهيچه‌هاي دست و پاست بروز مي‌كند. از علايم اوليه ابتلا به ALS پرش و ضعف عضلات و به ويژه زبان و عدم هماهنگي بين اعضاي بدن است. مثلا سكندري خوردن پي‌درپي را تجربه مي‌كند يا دچار لكنت زبان يا كاهش چابكي در انجام كارهاي روزمره مثل لباس پوشيدن يا باز كردن در مي‌شود. با پيشرفت بيماري بقيه عضلات و ماهيچه‌هاي بدن درگير مي‌شود، از جمله ماهيچه‌هاي دستگاه گوارش و سيستم تنفسي و بيماري تا جايي پيشرفت مي‌كند كه فرد حتي قدرت تكلم خود را نيز از دست مي‌دهد. براي آشنايي بيشتر با اين بيماري و مطالعه در اين رابطه مي‌توانيد به آدرس: www.alsiran.com يا www. helpals.ir مراجعه كنيد.