آخرین خبرعکس ماهواره‌ای حیرت‌انگیز از رشته‌کوه هیمالیا
2بازدید

تمرین فرشته بودن + تصاویر غمناک

مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".

سایت خبری فردا نوشت:

اینجا دیوارها بلندتر از تنهایی نیست، اینجا چشم‌ها خیره به دستان دیگری نیست، هرچند نگاهش کم نور و تار است اما لبخند کش آمده بر روی لبانشان حکایت از این دارد که "هر چه خدا خواهد". این جمله آنهاست که شاید برای همیشه در ذهنم نقش می بندد.

آنها پر از یگانگی‌اند پر از زندگی. آری درست است که در دنیایی که همه دندانهایشان را تیز کرده که تنها برای لقمه نانی آماده دریدن هم باشند این خانواده در زیر پوست شهر در حالی روزگار می‌گذارند که شاید.. شاید.. شاید.

مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".

از هفت سالگی گریبانگیر پسر و دو دخترم را گرفته است، نگاهم را بلند می‌کنم و به دستهای پرمهر خواهر کوچک نگاه می‌کنم، او کک و مک‌های صورت برادر را کرم می‌زند و لبخند را از صورتش دور نمی‌کند، حالم بد می‌شود از آدمهایی که تو فکر یک سقفند، یک سقف بی روزن!







خواهر بزرگتر می‌گوید: این بیماری اختلال مادرزادی است و با قرار گرفتن در برابر نور آفتاب، پوست پر از کک و مک می‌شود و صورت ما می‌شود همینی که می‌بینی!

برادر از بیماری به شدت رنج می‌برد یک چشمش را از دست داده و تنها صداهای دنیا را از یک لاله گوش می‌شوند اما مثل یک کوه بلنده. او یک مرد است، یک مرد! این را از جمله‌اش که به آرامی در گوشم زمزمه می‌کند می‌فهمم: خانم کار عبادت است اما هیچ کس به من کار نمیده تا کمک خرج باشم." اشک در یک چشمم جمع می‌شود و با دستهایش اعتراض را فریاد می‌کند.

غمگین و خسته می‌گوید ،‌می دونی راز جاودانه شدن چیه؟! اینکه ما هیچ کمکی از بهزیستی نمی‌گیریم، هان این جمله‌ای است که بر دلم می نشیند، حال نوبت من است که تو چشمام ابرهای سنگین ببنیم.

می‌خندد و ردیف دندان‌هایش در صورت کمک و مکی اش نمایان می‌شود، انگار رمقی برایش نمانده، دلتنگی‌ را می‌توان از یک چشمش خواند.

آری درد است درد. اما کاش این درد به همین سقف محدود می‌شد، کاش من و تو و ما مقصر نبودیم، درد آنها فقط زیر سقف آنها نیست زیر سقف تو هم هست مسئول،‌ ملت، مردم! چطور آسوده بخوابیم وقتی در جنوبی‌ترین منطقه تهران این خانواده به نانی و گندمی و لبخندی محتاجند.

فرشته خانه می‌گوید: هزینه‌ها کمر شکن است خسته‌ام مادر! طنین مادر آتش به جانت می‌کشد انگار گرد تنهایی و بی کسی و غم پاشیده‌اند در تن صدایش.

 برای درد این مادر، برای رنج این پسر برای لبخند رج‌های رنگارنگ خواهر و برای دست‌های غرق کرم کوچکترین عضو خانه. پس دلخوش می‌کنیم که روزی خورشید از غرب طلوع کند و آنها از این سر شهر تا آنور شهر فریاد زنند که خدایا، کجای آسمانی تا ببوسمت ؟

اما .... حالا نوبت شماست ، شاید این روزها چاره فقط انتظار باشد وانتظار و ... اینجا بر در زیر پوست شهر، پشت بیماری پوستی مادرزادی، انسانیت نمرده؟ مرده؟









































***
شماره و ایمیل روابط عمومی فردانیوز برای کمک به این خانواده عزیز

02188933461
09196460927
09196844814
fardanews.com@gmail.com

تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید

Googleافزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگل

اشتراک گذاری

گزارش خطای خبر

اگر اشتباهی در این خبر دیدید، به تحریریه اطلاع دهید.

نظرات بینندگان

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۳:۰۳

واي بر من ناسپاس

خدايا........

عليرضا۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۴۴

در پناه خدا كه فقط اوست امان دهنده دردمندان ، هرچند در كشور ما تا انسانهاي شريف و توانمند هستند اميدواري هست . ولي بهرحال ايمان دارم بخشتيان انان را خواهتد ديد .

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۴۲

با كمك كردن كاملا موافقم اما
معني تامين اجتماعي چي ميشه؟
مفهوم بيماريهاي خاص چيه؟
نميشه يه كاري براي بيماران بسيار خاص بكنه دولت؟
نميشه وزير محترم كار يه شغل در منزل براي اين جوونا ايجاد كنه و بيمه شون كنه؟
نميشه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
آيا فكر ميكنيد وظيفه كيه كه مردمي رو كه مشكل بسيار خاص دارن شناسايي و كمك كنه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۳۸

این مادر فرشته وقتی اولین بچه مشکل داشته چرا دومی را آورده؟ دومی هم داشته چرا سومی!!!!!!!!!؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۳۲

به جز كمك مادي، كمك معنوي هم ميشه كرد. كسي هست كه نياز به كارمند كار در منزل نياز داشته باشه؟

بابک۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۳۲

همینطور که در بالا گفتم تنها کمک و اونهم باید خیلی زیاد باشه... من میدونم که اینگونه بیماریهای مادرزادی ژنتیکی در آمریکا آنهم با هزینه زیاد درمان میشه.. یعنی از شیوه های علمی جدید درمان ژنتیکی( در این درمان باید ژن انتقال دهنده این بیماری بطور جداگانه شناسایی بشه تا بهترین راه درمان برای اونها بکار گرفته بشه ) بنابراین وظیفه همه ماست که به اونها کمک کنیم...
پیشنهاد میکنم این خبر و شماره جسابهای دریافت کمک نقدی رو بصورت ایمیل برای همه دوستان ایرانی در داخل و خارج کشور بفرستیم... من در اینجا به هموطنان ثروتمندی که برای یک سفر به اروپا میلیونها تومان پول خرج میکنند پیام میدم .. دوستان این خانواده با یک کمک اساسی برای همیشه میتونند مثل ما از زندگیشون لذت ببرند به شرطی که ما امروز یک گذشت همگانی کنیم و بخشی از هزینه های اضافی برایمسافرتهای تفریحی مون رو به اونها اختصاص بدیم.. فراموش نکنیم که اگر هر کدوم از ما جای اونهای بودیم چه انتظاری از مردم کشورمون میداشتیم.

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۳۰

به جا عجز و لابه و وای بر من و تو و ما و اینجور خزعبلات یه راه درمان یا تسکین پیگیری بشه در ایران یا خارج از ایران و یه صندوق کمک به این عزیزان معرفی بشه که با همیاری هموطنان محترم بلاخره تسکینی باشه بر دردشون.
تابناک سانسور نکنی بجاش یه جرکتی بکن

امیر سرزمین صبا۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۲۶

خدایا همانطور که به ما سلامتی اعطا کردی به این خانواده هم بده
شفا در دستان توست
خدایا شفاشون بده

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۱۹

فقط گریه کردم ....

حمیدرضا۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۱۱

آدم وقتی این جور موارد رو می بینه، تازه قدر سلامتی رو میدونه!! امیدوارم خدا کمک کنه که هر چی زودتر یه راهی برای درمانشون پیدا بشه. خدا به این مادر صبر و اجر بده الهی..

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۲:۰۵

درد-عشق وسکوت...

علی۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۵۸

همیشه و هر لحظه از خودم و خونوادم و خدا شاکی بودم که چرا خوشگل نشدم !!!!
حالا فهمیدم که .................
واقعن ما با این تن سالم فردا پیش خدا چی جواب خواهیم داد.....
ای خداااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۵۷

در برابر صبرشون مأجور بشن انشاء ا...

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۵۵

اينها نشانه خاوند است كه به ما نشان دهد سلامتي بزرگترين نعمن خداوندي است و هميشه بايد خدا را شكر كرد. به اميد بهبود وضعيت جسماني اين هموطنانمان خدا كمك شون كن

محسن۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۴۸

بر سر آنم كه گر ز دست بر آيد
دست به كاري زنم كه غصه سر آيد

کاوه-ک۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۳۳

اگه همه پایه هستید پس بسم الله رو بگیم و همه کمک کنیم

ما۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۲۸

به جای اه و افسوس اطلاع رسانی از بیماری وجلو گیری بهتر است .

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۲۰

هر روز صبه وقتی در آیینه نگاه می کنم به چند لکه قهوه ای رنگ صورتم چقدر از خودم بدم می اید و همیشه می گویم خدا یا چی می شد...هر چند می دانم نا شکری است ولی ته دلم باز ... امروز هم بلند شدم و گفتم... حال که تصاویر را دیدم از خدای خودم شرمنده شدم

محمد هادی۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۱۶

خداجون زبونم بند اومده وفقط میخوام گریه کنم.
همه ایرانی نفری 1000 تومان بدن یه دردی ازشون دوا میشه

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۱۴

دلم خالی شد و قلبم تیر کشید.. از نا شکری های خودم و اطرافیان شرمنده شدم. خدایا توبه.... این چه دردیست که یک مادر باید به تنهایی به دوش بکشه؟؟ هر جای دنیا بود بهترین امکانات معیشتی و درمانی رو به این خانواده اختصاص می دادن.. همه جا معرفی شون میکردنند تا مردم بتونن بهشون کمک کنن. واقعا چجوری میشه خوش بود و خندید وقتی چشم این بیماران بارونیه؟؟ ای کاش مردم بیشتر به فکر هم بودند... توکل کنیم به خدای سبحان و دست این خانواده رو رها نکنیم.....

مریم یزدانی۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۱۲

امیدوارم بندگان پاک خدا این مطلب رو ببینند ودعای از ته دل براشون بکنه
امیوارم هم خدا اینا روشفا بده هم ما که به مریضی فقط خود بینی مبطلاعیم

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۰۳

چو عضوي به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار

محمد۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۰۲

خدايا به حق حضرت علي اصغر ع امام حسين ع شفاي عاجل عنايت بفرما لطفا سه بار ايه ام ايوجيب رابراي انهاوديگر بيماران وگرفتاران بخوانيد

اسدي۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۰۲

باسلام زندگي زيباست زشتهاي آن تقصير ماست درمسيرش هر چه نا زيباست آن تدبير ماست
زندگي آب رواني است روان ميگذرد ....آنچه تقدير من و توست همان ميگذرد

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۱:۰۲

خدایا تو صاحب قدرتی خدایا تو صاحب شفایی خدایا همه امور دنیا در دستان توست به این خانواده سلامتی بده و ما هایی که برای دنیا داریم همدیگرو تیکه تیکه میکنیم ابروی همدیگرو خیلی راحت میبریم همدیگرو به پوست پیاز میسوزونیم به حال خودمون رها نکن

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۵۷

دولت بایستی برای حمایت از این انسانها , برای اینکه احساس انسانی شان پایدار بماند موظف هست که اقدام در شان انسان انجام دهد.حمایت های که شان انسانی را نیز زیر سئوال می برد شایسته هیچ فردی نیست.دوما ما انسان ها بایستی در خصوص اجتماع و سایر هم نوع های خود جدا از حس دلسوزی و فقط با نگرش مهربانی رفتار خود را اصلاح نماید. خداوند بر اینان شفا و صبر عنایت فرماید

عبده۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۵۷

عزیزان کاربر/
بیایید برای یکبار هم که شده خودمون به عشق غیرت ایرانی و به احترام اینکه انسانیم شماره حسابی از سایت تابناک اعلام شود و همه ما به اندازه قدرت و وسعمان کمک کنیم و به نزد خدای خود فریاد براریم که الهی لبیک به هم نوع خود گفتیم .زنده باد غیرت و شرف ایرانی

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۵۲

آقاجون يك شماره كارت با سوليت خوتون بزنيد كه مال اين خانواده باشه كه همه كمك كنند حتما زياد ميشه

sia۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۳۱

قابل علاج نيستند؟

محمد۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۲۶

سلام سازمان عریض وطویل بهزیست موظف است در کاهش الام این عزیزان اقدام نماید به نظرم میرسد که شبکه دو سیما دربخش بهداشتی وضعیت این بزرگواران را به تصویر بکشد وبه مسئولان بهداشتی ارائه نماید وپیگیر موضوع گردد وتا ان موقع بر مل منت بگذاریدشماره حسابی را اعلام تا هدیهای هر چند ناقابل تقدیم نمائیم با تشکر از شما

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۲۳

خواندن اين مطلب و اطلاع از آن وظيفه سنگيني را بر عهده هر خواننده مي گذارد لطفا باني خير شويد و با جمع آوري كمك هاي نقدي از مردم خير خواه كمكي هر چند كوچك براي آلام بزرگ اين خانواده هموطن باشيد و در كنار آن همه با هم براي سلامتيشان دعا كنيم.

سردرگم۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۱۸

ایزد پاک سپاس از نعمتهایی که به ما ارزانی داشتی اما به کدامین گناه ؟

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۱۸

خدا سلامتی رو از کسی نگیره
اما مسئولین باید غم این عزیزان رو کم کنند این حداقل کاریه که اونا باید انجام بدن

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۰۴

بجاي حيف وميل بيت المال و ريختن تو جيب آدمايي مثل هوگو چاوز و ... يکم به فکر مردم خودمون باشيم

يوسف۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۱۰:۰۳

وقتي مي بينم در اين پايتخت چنين انسان هاي مظلومي زندگي مي كنند واي به حال روستاهاي دورافتاده كه كسي از آنها خبر دار نيست و چه بسيار مشكلات را تحمل مي كنند.
چند روز پيش يكي از همكاران مي گفت قبض گاز يكي از فاميلهايم يك ميليون آمده. با خود گفتم مگر خانه او چند متر است كه اين همه هزينه گازش شده. آن ده ها سالي كه با پول يارانه اي(سرمايه تمام مردم و از جمله همين بينواهاي كشور) گاز و اين سرمايه ملي را به نفعي شخصي هدر داده است چه مي شود! آيا اين مردم كم درآمد حقي و سهمي از اين سرمايه و پول هاي همگاني نداشته اند! يعني هر كه بامش بيش،‌برفش بيش!!!
حقا كه اجراي قانون هدفمند كردن يارانه ها كاري شايسته بود و انشاءالله كه عدالت اجتماعي گسترده شده و در تمام بخش ها رعايت شود.

طه۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۵۸

علي (ع)
اي كميل ! خانواده‌ات را فرمان ده كه روزها در به دست آوردن بزرگواري و شبها در رفع نياز خفتگان بكوشند سوگند به خدايي كه تمام صداها را مي‌شنود هر كس دلي را شاد كند خداوند از آن شادي لطفي را براي او قرار دهد كه به هنگام مصيبت چون آب زلالي تلخي مصيبت را بزدايد

زبون خاردار۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۵۲

وای بر من، وای بر تو، وای بر ماااااااااا!!!

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۴۴

بعد حالا ما خیلی نا شکریم که تا خون از دماغمون میاد آسمون و زمین رو به هم می بافیم

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۴۴

وای خدای من....

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۴۰

ممنون که مطلعمان کردید. غم انگیز و دردآور بود. انشاالله که همه کمک کنند.

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۸

به لبنان و فلسطين كه نميشه گير بديم اما..
فقط در سال 89 چند ميليون دلار به كومور و گينه و سنگال و....كشورهاي افريقايي و سوريه كمك بلاعوض كردين...

مهدی ازرشت۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۷

ممنون ازاطلاع رسانی شما من درحدتوان کمک میکنم کاربران هم یک یاعلی بگویند.

حميد از بوشهر۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۳

كاش شماره حساب يا شماره كارت بانكي اين عزيزان رو اعلام مي كرديد تا بتوانم همگي كمكشون كنيم و ذره اي از هزينه درمان اين عزيزان رو ما هموطنان متقبل بشيم.

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۲

خدا را واسه سلامتیمون چقدر شکر می کنیم؟
امید وارم خدا دل آروم بهشون بده حالا که جسمشون آروم نیست

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۱

آقاي رئيس جمهور کجااست ؟مگه ايشان نبود که گقت ديگر کسي در اين کشور به نان شب هم محتاج نيست.مسئول بهزيستي هم که بايد پول بهزيستي رو خرج فرستادن عزيزان به حج . کربلا کنه.خجالت بکشيد.1000 نفر مثل اين فرشته ها تو اين کشور هستند.اينقدر شعار ندين.

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۱

سلام.خداوند همه مریض هاراشفابده.

ناشناس۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۳۱

خدایا تو را شکر وسپاس بی کران....واما بعد...از مسئولین و مدیران التماس میکنم که برای این عزیزان کاری کنند یک خانواده چنین مشکلی دارند ونه یک نفر.....مسلما"جای دوری نخواهد رفت.

حسن۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۲۹

به نام خدا: اين كه ديگه نظر دادن لازم نيست . با مشاهده اين تصاوير خيلي دلم گرفت ايكاش ميشد كاري به اين انسانهاي شريف انجام بدهم. مگر چه كمكي براي اين خانواده بايد انجام داد؟مگر اينها بيمه نيستند؟ مگر بيمارستانهاي دولتي اينقدر بي احساس وغارتگر هستند كه رايگان به اين خانواده محترم را درمان نميكنند.

زینب۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۲۶

واقعا دردآور است اونوقت ما آداما تو فکر چی هستیم

محمد۱۳۸۹/۱۲/۱۶ ۰۹:۲۰

آی خدا.آتیش گرفتم

نظر شما

سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.