1بازدید
روزگار سخت ۳ مبتلا به ام‌اس در یک خانواده
پله ها سختمه، راه میرم زانوهام خالی میشن، به خودم میگم برم بیرون دور بزنم دلم باز شه، اما..."
به گزارش ایسنا، چند سال بعد، درست زمانی که دختر کوچک تحت نظر بود و دارو مصرف می‌کرد، فریده فهمید که دختر بزرگترش، زهرا نیز دو - سه سال است درد پا دارد و به کسی خبر نداده است. دکترها گفتند او هم ام اس دارد.
چند وقت بعد، نوبت فریده بود. می‌گوید:« دیدم پاهایم درد می‌کند، دوبینی دارم. MRI گرفتم، گفتند ام اس داری.» حالا باید زندگی شش نفره‌ای که بیماری هم به آن اضافه شده را اداره کند. بی‌حسی بدن زهرا که یک خواهر دوقلوی سالم دارد، کم کم بهتر شد، اما نتوانست به درس خواندن ادامه دهد؛ چون ام اس او از ناحیه دهان بود و حرف زدن را برایش سخت کرد.
شوهرش کارمند وزارت راه بود و به خاطر بیماری و مشکلات، خودش را بازخرید کرد. بعد از آن جای دیگری مشغول به کار شد و امروز کمتر از یک میلیون تومان حقوق می‌گیرد. دختر کوچکش 9 سال پیش ازدواج کرده است و حالا به خاطر بیماری به خانه پدرش برگشته و منتظر دادگاه است.
یک بار ویزیت برای سه نفر
به گزارش ایسنا، در حالی که پوشش بیمه‌ای داروهای داخلی ام اس به 90 درصد و داروهای خارجی به 75 درصد رسیده است، اما همچنان حقوق 950 هزار تومانی، کفاف هر سه ماه 400، 500 و گاهی 700 هزار تومان هزینه دارو و از همه مهم‌تر آمپول‌های 800 هزار تومانی این سه نفر را نمی‌دهد.
فریده ادامه می‌دهد که «داروهای ما پیدا می‌شود، ولی پولش را نداریم. برای اینکه سه بار پول ویزیت ندهیم، دفترچه بیمه هرسه نفر رو می‌برم دکتر و داروی همه را در یک دفترچه می‌نویسد.» با وجود این که انجمن ام اس تا سال گذشته نیمی از مبلغ داروها را به آنها بازمی‌گرداند، اما از زمانی که ماهیانه 100 هزار تومان به آنها داده می‌شود، دیگر هزینه دارو را قبول نمی‌کند.
او می‌گوید که انجمن ام اس هر چند وقت یک بار به آنها در حد تهیه مواد غذایی کمک می‌کند، با این حال چرخ زندگی برای آنها نمی‌چرخد. می‌گوید:« خیلی میرم و تقاضا میکنم، میگم شوهرم بازنشسته است، دوتا بچه مبتلا به ام اس دارم، هر چند ماهی یه مقدار کمک باشه، پول نقدی باشه، راضی‌ام.» حالا فریده تصمیم گرفته آمپول 800 هزار تومانی خودش را قطع کند و به جایش برای مریم و زهرا دارو بخرد.
بارها می‌گوید "ندارم"...
خیابانها برای بیماران، امن نیست
چند روز پیش، دکتر علایی، عضو انجمن ام اس ایران، وضعیت خیابانها را باعث خانه نشینی بیمارانی که با مشکلات حرکتی روبرو هستند، عنوان کرد. مشکلی که فریده هر روز با آن زندگی می‌کند. او باید برای هر جلسه فیزیوتراپی 30 هزار تومان بدهد. او نمی‌داند که فیزیوتراپی بیمه دارد یا نه. چون نمی‌تواند هر روز از طبقه سوم آپارتمان بدون آسانسورشان پایین بیاید و بعد سوار اتوبوسی شود که مردم باید برای بالا رفتن از آن دست‌هایش را بگیرند. آخر هم در خیابانی راه برود که مانع دارد، جوی آب دارد، پستی و بلندی دارد و او را زمین می‌زند.
فریده می‌گوید:« پله‌ها سختمه، راه میرم زانوهام خالی میشن، به خودم میگم برم بیرون دور بزنم دلم باز بشه، اما می‌خورم زمین و مردم باید به کمکم بیان. خجالت میکشم ولی چه کار کنم؟
و اما ماجرای اشتغال معلولین در قانون جامع حمایت از حقوق آنها، سر درازی دارد. طی این قانون حداقل سه درصد از مجوزهای استخدامی (رسمی، پیمانی، کارگری) دستگاه‌های دولتی و عمومی اعم از وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها، مؤسسات،شرکت‌ها و نهادهای عمومی و انقلابی و دیگر دستگاه‌هایی که از بودجه عمومی کشور استفاده می‌کنند، به افراد معلول واجد شرایط اختصاص دارد، اما متاسفانه امروز کسی چرایی اجرا نشدن آن را نمی‌داند.
دخترها به خاطر اجرا نشدن این قانون هنوز شغل ندارند. مادرشان شش ماه پیش درخواست کار داده و هنوز منتظر است به او زنگ بزنند. زهرای فریده، حتی ماهی یک بار هم از خانه بیرون نمی‌آید، با هیچ کس معاشرت ندارد و در تماس نیست.
و اما همسر فریده؛ او نیز جراحی پروستات داشته، برای سرطان مجبور به جراحی شده و قلبش هم مشکل دارد و به همین دلیل فریده به او اجازه نمی‌دهد در خانه کار کند تا مبادا اوضاعش بدتر شود.
فریده خواسته‌ای به جز حمایت مالی از دولت ندارد. می‌گوید:«خودم به دخترا روحیه می‌دم. بالاخره یکی باید باشه اونا رو حمایت کنه. بچه‌هام یه روز اصرار کردن بریم سینما. باید با آژانس می‌رفتیم و برمی‌گشتیم، نمی‌شد که چیزی هم نخرید. حساب کردم دیدم نمی‌تونم، صد تومن خرجم میشه و من . سینما نرفیتیم اما من هنوز هم از بچه هام بابت این موضوع و خیلی موضوعات مشابه خجالت میکشم. »
تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگل
نظرات بینندگان
سلام میشه یه اطلاعاتی از این خانواده را از طریق ایمیل در اختیارم بگذارید.
ممنون
سلام؛ اينگونه موارد را هم شماره حساب بديد و هم با خود ايشان صحبت كنيد اگه رضايت مي دن آدرس شون رو به حامياني كه مايلند با ديدن اوضاع ايشان ، كمك كنند داده شود تا با كمك بشود مشكلشون رو كم كرد. بنده حاضرم برخي كارهاي پيگيري شونو در بيرون خونه شون انجام بدم. h_ghahr@yahoo.com
جگرم کباب شد .
امیدوارم خداوند به داد دلشان برسد چون از مسئولین ما که کاری ساخته نیست!!!!!!
کاش شماره حسابی از این خانواده اعلام می کردید تا کمکش کنیم .
بهتره حداقل یه شماره حساب جهت کمک میذاشتین
پیگیری
اگر از زنبور درمانی استفاده کنند هزینه داروها را می توانند حذف کنند . افراد زیادی را دیده ام که با زنبور درمانی داروها را قطع کرده اند. میدان خراسان. خ شهید قنطار. مجتمع دروامنی صدریه
چرا شماره حساب اعلام نمی شود برای کمک به هم وطن های عزیزی که مشکل دارند
خوب شماره حساب بدین مردم کمک کنن
باز خبرایی ازین دست بدون اعلام شماره حساب برا کمک
حتما باید یکی از این موسسات به ظاهر خیریه پشت قضیه باشه تا شما شماره حسابشونو اعلام کنید و اونا یه پولی به جیب بزنند !!!!!!!!
سلام،خیلی متاثر شدم،اونوقت ما پولمون توی حلقوم سعودیا میریزیم.یه شماره حساب بدید لطفا
لطفا یه شماره حساب ازاین خانواده بدین تا بتونم ماهانه مبلغ ناچیزی واریز کنم
در صورت امکان حسابی برای کمک به این خانواده اعلام کنید
امکان دسترسی به این خونواده برای کمک هست؟ شماره حسابی، چیزی... امکانش هست؟
لطفا شماره حساب یا کارت بدهید یا به یکی از مراکز خیریه معرفی کنید. بزرگترین ثوابها در ماه رمضان کمک به نیازمندان است. یاعلی
لطفا اعلام کنید چگونه میتوان به این بیماران کمک نمود.
لطفاً جهت کمک رسانی در حد بضاعت شماره حساب اعلام کنید.
تابناک روش کمک اعلام کن . ای چه نوع عملکردیه ؟، به اندازه کافی بدبختی مردم مشهوده.
خدا به این خانواده شفا بده...
خدا را صد هزار مرتبه شکر به خاطر سلامتی که به ما دادی...
اینا رو خوندم مشکلاتم رو فراموش کردم...
تابناک جان ، فقط نوشتن این مصیبت ها دردی از این بندگان خدا که دوا نمی کند ، چطور می شود به کمکشان رفت ؟ کجا هستند ؟ لااقل شماره حسابی اعلام کنید
سلام
تابناك جون ممنون ازاين خبرت.
لطفا شماره حساب ويا شماره كارت بده تاافرادي كه علاقه مندندوجه واريزكنند.
دختر دایی ام 30 ساله ام اس داره ولی چون شوهرش خیلی پولداره و پست و مقام داره از بهترین داروهای خارجی استفاده می کنه ککش هم نگزیده.
واقعا حالم بد شد منم مادرم حال این مادرو درک میکنم چراغی که به خانه رواست به مسجد حرامه خدایی شرعا عرفا و انسانیت میگه به این مادر دولت باید کمک مادی کنه چرا یه نفر 3000میلیارد بدزده یه نفر محتاج دارو باشه لطفا پول نفتو خرج مردم خودمون کنید
چی بگم.....
کاری هم از دستم بر نمیاد...
منهم به درد این خواهر عزیز گرفتارم.دختر۲۷ساله ام از۶ماهگی دچارتشنج شد وتا امروز ادامه دارد.زندگیم برباد رفت.زن بیچاره ام ازغم پیر و افتاده شد.من بازنشسته باحقوقی جزیی مانده ام ودختری که نه مغز برایش مانده نه زبان ونه....وهمسری مفلوک.خواهر عزیز کاملا درکت میکنم.
سلام
من مایلم ماهیانه مبلغی هر چند نا چبز تقدیم آنها بکنم در صورت امکان شماره حساب یا موبایلی از ایشان به من بدهید
با تشکر
aminiyasser@yahoo.com
خب اطلاع رسانی کن تابناک بگو چطور کمک کنیم
سلام و عرض ادب
لطفا از طريق خيريه همت يا نسيم وصال فراخوان بديد در حد توان بتونيم گره از مشكل عزيزانمون باز كنيم
ما ايراني ها شايد يكم اخلاقمون نسبت به هم تند شده باشه
اما هنوزم همديگه رو دوست داريم
يا علي
لطفا شماره تلفن این خانواده رو بزارین
مملکت اسلامی حقوق های میلیونی ا
من خودم یک بیمار ام اس هستم ولی هنوز توان راه رفتن و فعالیت دارم سعی میکنم برای هم دردای خودم کمک جمع کنم شماره این بندگان خدا رو برای من بفرستید
لطفا اطلاعات شماره حساب خانواده را اعلام كنيد
یه شماره حسابی اعلام میکردید
باعث شرم است مملکت باید مجانی اینها را مداوا کند مگر امام نفرمودند باید کاری کنیم که خانواده بیمار فقط دغدغه نگهداشتن بیمار را نه هزینه ها را بکند این جمله ایشان الان روی دفترجه های بیمه هست پس کو؟
اگه روشی برای کمک کردن اعلام کنید میتوانیم در حد توان به این خانواده محترم کمک کنیم.
لطف کنید یه شماره حساب از این خانواده محترم بدین.
خدا خودش کمک کنه
حساب بدید کمک کنیم
ماهم مستمری بگیر تامین اجتماعی هستیم ولی نمیشه بی توجه بود به قدر توان کمک خواهیم کرد
انشاله شفای عاجل
آقا اینا رو ول کن مستضعفین لبنان و فلسطینو بچسب
سلام راه های کمک بفرمایید
تابناک یه شماره حساب معرفی میکردی اقلا. مطمئن هستم توی این ماه عزیز خیلیا هستند که بخوان کمک کنن به این خانواده
قابل توجه مسولین محترم و مدیران فداکاری که ماهی 243 ملیون تومان دریافت می کنند
لطفا بگید چگونه میتوانم کمک کنم ؟ ممنون
شماره حسابی برای کمک اختصاص دهید
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.