به گزارش «تابناک»، «حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایلنا با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵ هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است.
وی افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته است، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته است و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آن‌ها بالا است.
ادراکی بیان کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند.
وی بیان کرد: در حالی که اخیرا سازمان بیمه سلامت اعلام کرده است که حدود ۴ میلیون نفر را به زیر چتر بیمه برده است، بنیاد بیماری‌های نادر حدود دو هزار و ۵۰۰ بیمار را به سازمان بیمه سلامت معرفی کرده است و هنوز خبری از بیمه این افراد نیست.
وعده‌های بی‌پایه
ادراکی یادآور شد: اخیرا یکی از کاراکترهای تلویزیونی (جناب خان) در برنامه‌ای خواستار بیمه گروهی از بیماران نادر شد، در همین برنامه یکی از مسئولان بیمه سلامت به روی خط می‌آید و می‌گوید که همه مردم به اضافه بیماران نادر را سه ماه بیمه رایگان کرده‌اند. این موضوع بی‌معنی است بیماران نادر باید تا ابد بیمه شوند. از سوی دیگر بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش می‌دهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند.
در حالی که بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفته‌اند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آن‌ها را داده است می‌بایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل می‌شدند، هر لحظه ممکن است تومورهای بافت نرم عصبی آن‌ها عود کند و نیاز به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی می‌خواهد ببرد؟ خانواده‌ها از کجا بیاورند؟ این همه دوندگی و تلاش شد که بیمه‌ها این را زیر چتر بیمه بروند و دیگر خانواده بیماران نگران نباشند.
وی افزود: متأسفانه بیمه بیماران نادر با تعلل مواجه شده که هر لحظه این تعلل می‌تواند حیات بیماران نادر را به خطر اندازد. ما تمامی اسامی، سن و سال و نوع بیماری را در اختیار بیمه سلامت گذاشته‌ایم. مجلس تصویب کرده و دولت هم ابلاغ کرده است. حال دستور دولت هم وجود دارد، آیا آن‌ها نمی‌توانند یک دستور العمل به داروخانه‌ها، مراکز درمانی، شعب بیمه و. . ارسال کنند و بگویند که این گروه از بیماران تحت پوشش بیمه هستند؟
ادراکی تأکید کرد: وقتی مجلس مصوب کرده و دولت ابلاغ کرده است، حتما ساز و کار آن را تعیین کرده و بیمه سلامت را مأمور انجام این کار کرده است و باید هرچه زودتر این کار را انجام دهند.
قیمت نجومی داروی بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، گفت: به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام. ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰ میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند اینها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.
طرح دارویار و سرگردانی بیماران
وی همچنین در مورد تأثیر طرح دارویار و گران شدن قیمت دارویار بر روی بیماران نادر نیز گفت: طرح دارویار نه تنها تأثیر مثبتی نداشته بلکه موجب شده تا بسیاری از اقلام دارویی ایزوله و قیمت آن‌ها گران شود و بسیاری از بیماران نادر را دچار مشکل و آن‌ها را سرگردان بین داروخانه‌های مختلف سطح شهر کرده است.
از سوی دیگر یک قلم دارو بیمارارن نیز قیمت مختلف پیدا کرده است، هر داروخانه‌ای برای یک دارو عدد مورد نظر خود را برای آن دارو به کار می‌برد و این موجب نگرانی برای بیمارن مختلف است وقتی این بیماران بیمه شوند داروهای آن‌ها نیز در سامانه قیمت مشخصی داشته کسی نمی‌تواند قیمت داروهای آن‌ها را بالا پایین کند و بر اساس قیمت مشخص شده در سامانه تحویل بیمار شود.
این داروها اسم ندارند که به صورت کلی میگویند؟