2بازدید
۲۲۶
گزارش سوم از پیگیری درمان دختری با بیماری نادر؛
نخستین گام برای تحقق رؤیای دختر شوشتری + تصاویر
مهم نیست چه کسانی سنگ انداختند و چه کسانی خواستند خودشان را به موجی سنجاق کنند که از دل پاک رویا سرچشمه گرفته است! نخستین مرحله جراحی روی صورت رویا با موفقیت به پایان رسیده و همین کافی است تا مراتب سپاسگزاری‌مان را اعلام کنیم؛ از همه کسانی که خالصانه پا پیش گذاشتند و کمک کردند.
به گزارش «تابناک»، هنوز زمان بسیاری از انتشار خبر دختری که چشم انتظار جراحی است تا بتواند به جامعه برگردد، نگذشته که برخی از مسئولین برای افتخار این کار، سر و دست می‌شکنند. دختر شوشتری که سال‌هاست به همراه مادرش ساکن اهواز است و سختی بیماری مجبورش کرده، ترک تحصیل کند و در اتاق محقرشان، شبانه روز‌ها را بشمرد تا به هجده سالگی برسد و آمادگی عمل جراحی پیدا کند؛ دختری که شاید تنها کسانی می‌توانند وضعیتش را درک کنند که مدتی را با دست و پای شکسته گوشه خانه نشسته باشند؛ اما نه! درد رویا بسیار بزرگتر از این حرفهاست.
وقتی تلاش کردیم که گوشهای از دردهای این نوجوان هم‌وطن را به گوش مسئولان برسانیم، خیلی به پیامدهای آن آگاهی نداشتیم، ولی گویا، خواست خدا بر آن بود که همه‌مان آزمایش شویم؛ اینجا بود که سیل پیام‌های مثبت مردمی غافلگیرمان کرد، تا جایی که به فاصله چند ساعت، خبرهای خوشی را به گزارش افزودیم.
مدیران بیمارستان لقمان حکیم تهران برای عمل جراحی اعلام آمادگی کردند و دکتر امیدوار رضایی، سرپرست تیم جراحی تعیین شده برای درمان رویا اعلام کرد که هیچ هزینه‌ای از بابت درمان رویا دریافت نخواهد شد؛ خبر خوشی که البته آغازی بود برای موج بزرگ انسان دوستانه‌ای که در سراسر کشور به راه افتاد؛ جایی که روزنامه‌ها و دیگر سایت‌های خبری هم به میدان آمدند و همه دوست داشتند که کمک کنند.
هر چه کردیم که این موضوع به ورطه کشمکش‌های غیر مسئولانه نیفتد، گویا توفیق زیادی نصیبمان نشد. گویا برخی نمی‌گذارند که هیچ کاری بدون رنگ و بوی سیاست بازی بماند. اینجا بود که برخی از مسئولین استانی سریع خودشان را رساندند و ترسیدند که مبادا از این جریان مردمی جا بمانند.
خبر مسرت بخش نخستین عمل جراحی رویا چه بسا جای گلایه کردن از اشتباهات کوته نظران نباشد اما ناچار از طرح آن هستیم؛ به شما قول داده‌ایم که درمان رویا را پیگیری کنیم و نگذاریم کسی از جو مثبت پدید آمده، سوء استفاده کند و موج سواری کند؛ موجی که به حمایت از رویا به جریان افتاد و بسیار بزرگتر از سایت‌ها، روزنامه‌ها و سایر رسانه هاست. اینجاست که باید گلایه می‌کردیم اما بهتر دیدیم که فعلا نامی از ایشان مطرح نکنیم.
این در حالی بود که به موازات اقدام ما، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز هم دست به کار شده و خواستار درمان رویا در اهواز شدند. مسئول روابط عمومی این دانشگاه در این باره به خبرنگار تابناک گفت: پیرو انتشار این خبر، به همراه جمعی از مسئولین این دانشگاه به منزل این بیمار سری زدیم و شرایط را برای درمان در اهواز مناسب یافتیم. بهتر دیدیم حالا که مراحل درمان در شهرمان فراهم است، همینجا درمان شود تا رفت و آمد برای خانواده بیمار و رویا آسانتر باشد.
وی در حالی که شایعات اعمال نفوذ مسئولان استانی برای درمان رویا در استان را رد کرد، افزود: با توجه به مشخص نبودن پیامدهای بعدی این عمل جراحی ـ که راحت هم به نظر نمی‌رسید ـ نمی‌خواستیم که ورودمان به روند درمان این دختر رسانه‌ای شود.
مسئولان دانشگاه نیز از رسانه‌ای شدن این موضوع واهمه داشتند؛ اما گویا اکنون برخی تلاش دارند که خود را در جریان دخالت دهند که ما این کار را کردیم که جا دارد این سخنان را تکذیب کنیم.
نجفی گفت: روز گذشته و در یک عمل جراحی چند ساعته در بیمارستان طالقانی اهواز، مرحله نخست جراحی روی صورت رویا انجام و نمونه‌هایی از بافت صورت وی برای آسیب‌شناسی به آزمایشگاه فرستاده شد.
رئیس بیمارستان طالقانی و جراح عمل رویا درباره جراحی انجام شده روی صورت رویا به خبرنگار ما گفت: از آنجایی که صورت و یک دست و کمر و یکی از پاهای این بیمار دچار عارضه است و مراحل درمان وی به جراحی‌های بیشتری نیاز دارد، پس از مشورت به این نتیجه رسیدیم که به کمک همکارانمان از سراسر کشور ـ که از فارغ التحصیلان دانشگاه جندی شاپور هستند ـ مراحل درمان را با جراحی صورت بیمار آغاز کنیم که مشکلات بیشتری برای وی ایجاد کرده و البته نیاز به مراحل دیگری هم دارد.
دکتر گلبهار افزود: بدین ترتیب تصمیم گرفتیم که نخست صورت بیمار را جراحی کنیم و طی عملی موفق ـ که تقریبا چهار ساعت به طول انجامید ـ بخش عمدی‌ای از گوشت اضافه صورت بیمار را برداشتیم و پلک وی را هم بازسازی کردیم.
وی در ادامه گفت: البته طبیعت این نوع بیماری به گونه‌ای است که احتمال بازگشت هست، ولی قطعا دیگر به این شدت و به این صورت نخواهد بود. مهمترین هدف ما از این عمل، بحث بازگشت رویا به جامعه است، چون در مدت طولانی، قادر به بیرون آمدن از منزل نبوده است.
دکتر گلبهار در ادامه گفت: نوع توده تشکیل شده در صورت بیمار، نوروفیبروماتوز (توده عصبی در غلاف رشته‌های عصبی) است که البته پس از نتیجه آسیب‌شناسی، بهتر می‌توانیم درباره آن نظر بدهیم، ولی گویا، توجیهی برای موکول کردن درمان به بعد از سن خاصی وجود نداشته باشد.
وی درباره زمان نوبت بعدی جراحی رویا گفت: به دلیل گذشت زمان و آویزان شدن گونه و فک، به اعصاب صورت آسیب وارد شده است و اکنون عوارض آن مشخص نمی‌شود. فعلا باید منتظر باشیم که ورم و التهاب بخش جراحی شده التیام پیدا کند تا شرایط بهتر ارزیابی شود، اما اکنون کشیدگی چشم و گوش اصلاح شده است.
دکتر بخشایی کیا، عضو تیم جراحی رویا نیز پس از عمل به خبرنگار «شوشان» گفت: عمل سختی بود، اما با موفقیت انجام شد و قطعا برای اینکه به نتیجه کامل از دید پزشکی برسیم، باید پنج تا شش بار دیگر عمل انجام شود، اما فرم این بیماری به گونه‌ای است که احتمال رشد دارد، زیرا بسیاری از این بیماری‌ها حالت بدخیمی دارند.
وی افزود: سختی عمل به این دلیل بود که باید عمل در ناحیه‌ای انجام می‌گرفت که خونروی زیادی داشت و دقت بالایی می‌خواست. همه بافت‌های پوست و زیر پوست گرفتار این بیماری شده بودند، هر چند باید مدتی منتظر ماند و عمل‌های دیگری را هم در فاصله‌های زمانی گوناگون انجام بدهیم.
این متخصص جراحی پلاستیک در پایان گفت: در زمان عمل، روحیه رویا بسیار خوب بود، اما باید تلاش کنیم پس از عمل روحیه او را بازسازی و حمایتش کنیم.
حالا دیگر رویای مردم ایران حامیان بسیاری به دست آورده و تبدیل به سوژه چندباره شبکه استانی شده و چه بسا به زودی به شبکه سراسری هم راه پیدا کند، ولی آنچه قطعا در این هیاهو اهمیت دارد، درمان دختری است که سال‌های زیادی در معرض دید بود و متأسفانه دیده نشد؛ دختری که رویایش به امید خدا و دعای شما و لطف و مرحمت برخی دلسوزان در حال تحقق است.
دردمند نوجوانی که گویا سربالایی زندگی‌اش در حال پایان است و ما هم پیگیر شرایطش خواهیم بود؛ با ذره‌بینی به دقت شما مردم نوع دوست و با تشکر فراوان از همه دست‌اندرکاران این کار خیر.
این تصاویر را دوستانمان در پایگاه خبری شوشان در اختیارمان نهاده‌اند که برای نخستین بار ماجرای بیماری نادر «رویا» را رسانه‌ای کردند.
تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگل
نظرات بینندگان
درود بر اون خبرگزاری که برای اوّلین بار از رویا نوشت...
درود بر تابناک...
درود بر همه ی کسانی که با دل صاف کمک کردن و میکنن...
میدونم کامنت من تو سیل این کامنت ها ناچیزه و دیده نمیشه امّا نتونستم کامنت نزارم....امیدوارم رویا حالش خوب بشه....و رویاهای دیگه هم همه خوب بشن و همه کمکشون کنن و هیچ مشکلی نداشته باشن...
ماشاالله با این همه کسانی که میتونن و دوست دارند کمک کنن ؛ خیلی راحت میشه هزینه همه اون کسایی که مثل رویا نیاز به کمک دارن کمک کرد..
ایشاالله...
الهی آمین...
انشااله برای همیشه بهبود یابد.
با سلام و تشکر وبه امید روزی که معالجه ی هموطنانمان نیازی به انعکاس در رسانه نداشته باشد.خواهشمندم محرمانگی اطلاعات بیمار را نیز مد نظر داشته باشید.
خدایا یا حــــــــــــاضرو یا نـــــــــاضر
بح حق فاطمه یزهرا کمکشکن.
شماره حساب بدید بعداز عمل کمک کنیم
آرزویی بکن ... گوشهای خدا پر از آرزوست و دستهایش پر از معجزه ... آرزویی بکن ... شاید کوچکترین معجزه اش بزرگترین آرزوی تو باشد!!!!! پس آرزوی من بهتر شدن حال آرزو جانِ
خدایا این کشور را از جنگ دروغ و خشک سالی حفظ بدار.
خدا این دختر رو شفا بده
اما خیلی ها هستن درد های بدتری دارند و ...
برای آنها هم دعا کنیم
این رو بدونید خدا یار بی کسان است !
او از ما بی نیار و ما نیاز مند اوییم !
خیلی خوشحال شدم ...
خدا رو شکر
اقا وخانم پزشکهای محترم وضع رویا خانم وافراد مشابه راببینید وبه خاطر پول ازدرمان طفره نرویددرمقابل خدامسئولیدشما بابیماران ارتباط داریدحداقل اونهارابه مراکزخاص معرفی کنید.
f با سلام. و خدا قوت. پيشنهاد مي كنم در تيتر اخبار تان از عبارت (بازتاب رويا ي رويايي رويا ) استفاده كنيد . آخه ما همچنان شما را بازتاب مي ناميم !!!!
با سلام من یه جوان شوشتری هستم که به نوبه خودم از همه اونائی که به فکر رویا بودن کمال تشکر و قدر دانی رو دارم .دست خدا به همراهتون یا حق
امیدوارم عاقبت این کار به خیر باشه و تا انتها با موفقیت صورت بگیره از همه کسانی که به هر طریقی تونستند در این مسیر تاثیرگذار باشند تشکر میکنم و امیدوارم خدا دل همه را شاد کنه.
وقتي اين خبر رو شنيدم اشک تو چشام جمع شد فقط خواستم بگم تمام اون کساني که مسب اين کار خوب بودند حتما در زندگيشون منتظر يک خبر خوب باشن خدا اين کارهاي خوب را فراموش نمي کند...
خدایا به فریادمان برس
کار بسیار ارزنده ای بود.خدا به باعث وبانیاش خیربده.
من نمیدانم غیر از تابناک چه رسانه های دیگری در این امر نقش داشتند. من از طریق تابناک در جریان قرارگرفتم و وقتی به تابناک ادای سپس میکنیم، خود بخود هر صاحب نقش دیگری هم مشمول قرارمیگیرد. خدا را قسم میدهم بعزت و جمالش که زیبا و نورانی کند، در آن صحرائی و در آن روزی که رخساره ها سیاه و سفید میشود، روی هر آنکس را از بالاترین سطح مدیریت تا کوچکترین اعضاء سایت تابناک را که در این امر کوچکترین تاثیری را داشتند، همانطور که انشاء الله زیبا خواهد شد چهره رویا و بازهم اینکه شکر آن زیبائی را بجای آورد آنچنان و از آن راه که خداوند کریم شکر نعمات را مقـــــــــــــــــررر فرموده، آمین، رب العالمین .
پنجاه سال اسلام شناسی کردم .دوچیز راانجام بده اول انجام واجبات ودوم رسیدگی بکار مردم یعنی کار مردم راراه بینداز.اگر روز فیامت سوال کردن بگو فاضل گفت.نقل به مضمون از ایت الله فاضل.
از خداوند منان شفای عاجل این دختر معصوم را ارزومندیم خداوند بهترین شفا دهنده است .
متاسفانه وقتی نظرات رو میخونم احساس بدی دارم از اینکه مردم ما هنوز دنبال این هستند که کی به چی چه نمره ای داد تا قضاوت کنند کی خوبه و کی بد !!! شما چه کار به نظر دیگران دارید اگه از نظر شما عمل صورت خانم رویا و حمایت های مردم و مسئولین کاری اخلاقی و انسانیه خوب جای خوشحالی داره ، دیگه چی کار دارید که کی داره منفی میده ، چه نوع آدمی منفی میده و خلاصه آنالیز شخصیت منفی نویس ها !!! یک کم به خودمون بیشتر فکر کنیم!
امیدوارم همکاری در کارهای خیر روز بروز بین مردم جهت کمک به همنوع بیشتر شود و مسئولین هم در این راه همکاری بیشتری بنمایند
به نام خدا
شماره حساب جهت کمک را بی زحمت اعلام فرمایید
فقط یه چیزایی باید رسانه ایی بشه تا حل بشه آخه
اميدوارم تا بهبودي كامل اين دختر مردم خوبمون حمايتش كنن و خداي نكرده وسط ره مسئولين و مردم ولش نكنن به حال خودش
كه اگه قرار بود اين اتفاق بيفته بهتر بود از اول بهش اميد نميدادين
سلام خايا من نميدونم چطوري بايد حقتوبه جا بيارم من يه قطماما تواينوبه من نشون دادي وظيفموهم بهمنشون به لطفا...
ان شاالله که خوب خوب خوب شه.
خدا تو بزرگی کمکش کن.کمکش کن.کمکش کن
یا شفا یا شفا یاشفا
با خواندن يك حمد و ختم امن يوجيب شفاي اين نوحوان مسلمان ايراني را از خدا طلب كنيم
اگر شماره حسابی بدهید ماهم اندک کمکی میکنیم
تابناک کار مفید میکند
منم منفی دادم چونتا خبری منتشر نشه کسی هیچ کاری نمیکنه..متاسفم
بقیه ی رویاها منتظرن هنوز . . .
ز همه کسانی که برای بهبودی رویا کمک کردند به هر نوعی تشکر اما من دلم می خواست تو تهران عمل می شد آخه این دختر بچه جنوب بوده هیچکس کمکش نکرده حالا که خبر رسانه ای شد یادشون اومد به فکرش باشند تابی جریان را تا بهبودی کامل دنبال کن نکنه فراموشش کنند از تابناک هم تشکر که این خبر پخش کردی خیلی خوشحالم
از شنيدن خبر اشك در چشمانم حلقه بست. خداوند اجر واقعي به دست اندركاران و شفا به اين دختر معصوم عنايت كند انشاالله.
خدایا کمکش کن و از خداوند می خواهم که به تیم جراحی ایشان و به انسان های نیکو کاری که درس انسانیت به مسئولین میدهند سلامتی و توفیق عنایت فرماید واز خدا می خواهم که سلامتی به رویا و امثال رویا ارزانی نماید.
به حق فاطمه زهرا خدا خودش شفا بده
ايا تمام مريضان را شفا بده
خدا رحمت كند كساني كه باعث و باني اين كار خير شدن بيامرزه رفته گانتان
ای کاش منم متونستم کمک کنم
با اینکه دوست ندارم کشش بدم ولی اون اشخاصی که به خاطر یه منفی میان مینویسن که مثلا اونی که منفی داده مریض بشه و از این حرفا.... یه بار بشین از خودت بپرس چی تو وجودت باعث شده با این شدت و نفرت دیگری را که حتی نمی شناسی و علت کارش رو نمی دونی نفرین می کنی... خدا دل های بیمار رو شفا بده
فقط میتونم بگم....
خدایا چه قدر مهربونی...خدایا شکرت
سلام خدا قوت
ابرها به آسمان تکیه می کنند،درختان به زمین و انسانهابه مهربانی یکدیگر
خدایا خودت مشکلات همه مردم رو رسانه ای کن شاید حل بشه ؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!
سلام بر خوانندگان خون گرم، مهربان و احساساتی ایرانی. ایرانی بودن به همین خون گرمی و احساسش ایرانی است.
اما خواننده محترم. تابناک عزیز:
آیا می دانید در سراسر کشور ما هزاران رویا هست که با درد و رنج زندگی می کند و نه نامی از او هست و نه نشانی.
از همه هم وطنان دعوت کنید هر کس در هر جای ایران نمونه ای مثل رویا را می شناسد او را محترمانه معرفی کند تا این ملت خون گرم و مهربان فکری به حال او بکند.
تابناک دست مریضاد. کارستان کرده ای.
اگر بعضی ها در کار خیر به دنبال ریا کاری نیز باشند مهم نیست خدا را شكر هزار مرتبه شكر ...كه مشكل اين دختر جوان در حال حل شدن است
با تشكر از تابناك
اي كاش ميشد براي نسرين از اهر- آذربايجان شرقي هم كاري كرد. صورت بسيار سوخته اي دارد ملي با روحيه قوي منزوي نشده است تا رسانه اي شود. اما ميدانم بدليل همين مشكل ظاهري كه داشته دانشگاه را ترك كرده و فعلا بيكار است و عدم تمكن مالي والدينش هم به او اجازه عمل پلاستيكي را نمي دهد.
دوستان كمكش كنيد تا رسانه اي شود تا عمل بر روي او هم صورت گيرد.
خدايا كسي را محتاج كسي نكن و اگر بود توفيق كمك به ديگران هم بده.
اجركم عندلله
سلام
خیلی باحالید
اکثرا به حاشیه و منفی و مثبت دادنا و ویرگولو کجا بزار کجا نزارا گیر دادن
بابا جان اصل مطلب یه چیز دیگس
هی وای من
خدايا به خاطر سلامتيمون شكرت
از قول تمامی مسئولان که فقط فکر پست و میزشان هستند و به هیچ کار دیگری نمیآیند: معذرت میخواهیم که تابحال از تو (رویا)برای سوژه تبلیغاتی خود استفاده نکردیم.
تابناک جان من پیشنهاد می کنم یک حساب جهت کمک به ایشان اعلام کنید و پرداخت آنلاین قرار بدید
فعلا جنگ بر سر مصادره نام رویاست تابناک هم در همین راستا تلاش می کند
سلام تابی جون از اطلاع رسانی به موقع سپاس.
پروردگارا ا از صميم قلب برايش آرزوي سلامتي مي كنم
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.