بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی
EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیینهای لایههای مختلف پوست ایجاد میشود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمیشود ۳- تشکیل تاول در محل هایی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیینهای لایههای مختلف پوست ایجاد میشود که در ۳ خصوصیت مشترک هستند.
این خصوصیات عبارتند از: ۱- توارث ژنتیکی ۲- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمیشود ۳- تشکیل تاول در محل هایی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.
به گزارش ایسنا در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد بهوجود آید) مشخص میشود. ضایعات این بیماری میتواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخمهای متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشتها، اندامها و از بین رفتن ناخنها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود.
در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، بهتدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.
از آنجا که این گروه از بیماریها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال مییابد و میتواند موجب درگیری بخشهای مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علیالخصوص در زمان تصمیم به ازدواج میباشد.
در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راههای درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران میباشد.
در کشورهای دیگر انجمنهای حمایتی جهت این بیماران تشکیل شدهاست که خود میتواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایتهای مالی – روحی از این بیماران و خانوادههایشان باشد.
رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت میباشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهیالیه جنوب شرقی استان قرارگرفتهاست که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است.
یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.
{$sepehr_album_8508}
{$sepehr_album_8509}
ارتباط با صفحه عکس
photo@tabnak.ir
photo@tabnak.ir









photo@tabnak.ir



تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
نظرات بینندگان
رودبار خودش شهرستانه خواهشا اینقدر اسم جیرقت را با بیماری، بی فرهنگی، فقر و خشونت بدنام ننمایید
من دلم نیومد نگاه تصاویر بکنم
بسیار بسیار ممنونم که قبلش هشدار تصاویر دلخراش دادید
این تصاویررابیشترنمایش دهیدشایددرس عبرتی شودبرای کسانی که نه درازدواجشان است وبه خاطرخودخواهی حاضربه گذشتن ازازدواجی که ازلحاظ خونی به هم نمیخورندبازباه ازدواج میکنند دراین دوره کنونی که قبل ازازدواج همه چیز شرح داده میشوددولت دیگرمسیولیتی نداردو خودفرد باید تا اخرعمرجواب پس دهد.
آخخخخخخخخخخخخخخخ
از این که بشینیم فقط دست بدامن خدا بشیم که کاری انجام نمیشه
باید فکری برای این کودکان و بیماریشون کنیم
یا خدا....
علاجش چیه؟ این بنده خداها رو خدا شفا بده.
ممنون از علامت هشدار
اميدوارم استفاده از اين علايم فرهنگ شود
خدااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا! اینا بچه ان فدات شم
اللهم عجل لولیک الفرج
نام رسمیش اسلام اباد است
بهترین روش مشاوره قبل از ازدواج است . خواهشا در این ارتباط مسولین خانه بهداشت و بهزیستی فعالتر عمل کنند.
فقط خدا
فقط خدا
فقط خدا
فقط خدا
فقط خدا
khoda ham be bandash aghl dade akhe azizam
رودبارجنوب شهرستاني درقسمت جنوبي استان کرمان است ونه روستا اين وضع بهداشتي اين شهرستان راببينيد
خدایا خودت شفاشون بده آمین
خدایا خود به این بنده گان خدا کمک کن و نگذار بهشون ظلم بشه
nagzarand ezdewaj famili bokonand ta genesh mahw beshe
می مردی فارسی بنویسی
خدایا ...
فریاد رسی غیر از تو نیست .
کاش یه متخصص پوست جوانمردی کنه بره به داد این کودکان معصوم برسه هر چقدر هم که هزینه دارو و امکانات هست اعلام کنن و تابناک پیشقدم بشه تا پولشو جمع کنیم.
شما را به خدا اینها را بیشتر نشان دهید شاید مسئولین فکری بکنند
منهم یه بیماری پوستی دارم که وقتی نور درمانی میکنم و پماد های کورتون دار میزنم التهاب پوستم کم میشه درغیر اینصورت اگر پوستم خشک بشه پاره میشه و خونریزی میکنه .قیمت داروها هر دفعه که دکتر میرم حدود 100 هزار میشه و نور درمانی هر 10 جلسه با بیمه 45 تومن . من زیاد مشکل مالی ندارم و در تهران ساکنم ولی وای به حال این طفلان معصوم که نه امکاناتی هست و نه محیط زندگیشون مناسبه و نه اینکه کسی در این مملکت بفکرشونه
همه چیز رو به مسئولین نسپریم ..بیماری های این چنینی که در اثر توارث ژنتیکین، نتیجه ازدواج های خانوادگین، بنابر این حتماً کسانیکه میخوان با اقوامشون ازدواج کنن باید فبلش آزمایش های ژنتیک رو انجام بدن تا خدای نکرده مشکلی برای فرزندانشون پیش نیاد همچنین کسانی که در خانواده بیماری های خاصی دارن حتماً قبل از ازدواج و بارداری با متخصصین مشورت کنن!!!
شاید ما هم بیشتر شکرگزار خدا باشیم
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.