2بازدید
۷۰
تمرین فرشته بودن + تصاویر غمناک
مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".
سایت خبری فردا نوشت:
اینجا دیوارها بلندتر از تنهایی نیست، اینجا چشم‌ها خیره به دستان دیگری نیست، هرچند نگاهش کم نور و تار است اما لبخند کش آمده بر روی لبانشان حکایت از این دارد که "هر چه خدا خواهد". این جمله آنهاست که شاید برای همیشه در ذهنم نقش می بندد.
آنها پر از یگانگی‌اند پر از زندگی. آری درست است که در دنیایی که همه دندانهایشان را تیز کرده که تنها برای لقمه نانی آماده دریدن هم باشند این خانواده در زیر پوست شهر در حالی روزگار می‌گذارند که شاید.. شاید.. شاید.
مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".
از هفت سالگی گریبانگیر پسر و دو دخترم را گرفته است، نگاهم را بلند میکنم و به دستهای پرمهر خواهر کوچک نگاه میکنم، او کک و مک‌های صورت برادر را کرم می‌زند و لبخند را از صورتش دور نمی‌کند، حالم بد می‌شود از آدمهایی که تو فکر یک سقفند، یک سقف بی روزن!
![]()
خواهر بزرگتر می‌گوید: این بیماری اختلال مادرزادی است و با قرار گرفتن در برابر نور آفتاب، پوست پر از کک و مک می‌شود و صورت ما می‌شود همینی که می‌بینی!
برادر از بیماری به شدت رنج می‌برد یک چشمش را از دست داده و تنها صداهای دنیا را از یک لاله گوش می‌شوند اما مثل یک کوه بلنده. او یک مرد است، یک مرد! این را از جمله‌اش که به آرامی در گوشم زمزمه می‌کند می‌فهمم: خانم کار عبادت است اما هیچ کس به من کار نمیده تا کمک خرج باشم." اشک در یک چشمم جمع می‌شود و با دستهایش اعتراض را فریاد می‌کند.
غمگین و خسته می‌گوید ،می دونی راز جاودانه شدن چیه؟! اینکه ما هیچ کمکی از بهزیستی نمی‌گیریم، هان این جمله‌ای است که بر دلم می نشیند، حال نوبت من است که تو چشمام ابرهای سنگین ببنیم.
می‌خندد و ردیف دندان‌هایش در صورت کمک و مکی اش نمایان می‌شود، انگار رمقی برایش نمانده، دلتنگی را می‌توان از یک چشمش خواند.
آری درد است درد. اما کاش این درد به همین سقف محدود می‌شد، کاش من و تو و ما مقصر نبودیم، درد آنها فقط زیر سقف آنها نیست زیر سقف تو هم هست مسئول، ملت، مردم! چطور آسوده بخوابیم وقتی در جنوبی‌ترین منطقه تهران این خانواده به نانی و گندمی و لبخندی محتاجند.
فرشته خانه می‌گوید: هزینه‌ها کمر شکن است خسته‌ام مادر! طنین مادر آتش به جانت می‌کشد انگار گرد تنهایی و بی کسی و غم پاشیده‌اند در تن صدایش.
برای درد این مادر، برای رنج این پسر برای لبخند رج‌های رنگارنگ خواهر و برای دستهای غرق کرم کوچکترین عضو خانه. پس دلخوش می‌کنیم که روزی خورشید از غرب طلوع کند و آنها از این سر شهر تا آنور شهر فریاد زنند که خدایا، کجای آسمانی تا ببوسمت ؟
اما .... حالا نوبت شماست ، شاید این روزها چاره فقط انتظار باشد وانتظار و ... اینجا بر در زیر پوست شهر، پشت بیماری پوستی مادرزادی، انسانیت نمرده؟ مرده؟
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
![]()
اینجا دیوارها بلندتر از تنهایی نیست، اینجا چشم‌ها خیره به دستان دیگری نیست، هرچند نگاهش کم نور و تار است اما لبخند کش آمده بر روی لبانشان حکایت از این دارد که "هر چه خدا خواهد". این جمله آنهاست که شاید برای همیشه در ذهنم نقش می بندد.
آنها پر از یگانگی‌اند پر از زندگی. آری درست است که در دنیایی که همه دندانهایشان را تیز کرده که تنها برای لقمه نانی آماده دریدن هم باشند این خانواده در زیر پوست شهر در حالی روزگار می‌گذارند که شاید.. شاید.. شاید.
مادر در این خانه تمرین فرشته بودن می‌کند و فرزندانش در زیر تکه سقفی با ذره هوایی برای نفس کشیدن راضی اند، نگاه خیره ام را از روی چهره بیمارگونه‌اشان بر روی فرش دستبافت فرزند بزرگتر می‌دوزم و طنین صدای فرشته خانه را به نجوا می‌شنوم . این یک بیماری پوستی است به اسم " گزرودرماپیگمن توزا ".
از هفت سالگی گریبانگیر پسر و دو دخترم را گرفته است، نگاهم را بلند میکنم و به دستهای پرمهر خواهر کوچک نگاه میکنم، او کک و مک‌های صورت برادر را کرم می‌زند و لبخند را از صورتش دور نمی‌کند، حالم بد می‌شود از آدمهایی که تو فکر یک سقفند، یک سقف بی روزن!
خواهر بزرگتر می‌گوید: این بیماری اختلال مادرزادی است و با قرار گرفتن در برابر نور آفتاب، پوست پر از کک و مک می‌شود و صورت ما می‌شود همینی که می‌بینی!
برادر از بیماری به شدت رنج می‌برد یک چشمش را از دست داده و تنها صداهای دنیا را از یک لاله گوش می‌شوند اما مثل یک کوه بلنده. او یک مرد است، یک مرد! این را از جمله‌اش که به آرامی در گوشم زمزمه می‌کند می‌فهمم: خانم کار عبادت است اما هیچ کس به من کار نمیده تا کمک خرج باشم." اشک در یک چشمم جمع می‌شود و با دستهایش اعتراض را فریاد می‌کند.
غمگین و خسته می‌گوید ،می دونی راز جاودانه شدن چیه؟! اینکه ما هیچ کمکی از بهزیستی نمی‌گیریم، هان این جمله‌ای است که بر دلم می نشیند، حال نوبت من است که تو چشمام ابرهای سنگین ببنیم.
می‌خندد و ردیف دندان‌هایش در صورت کمک و مکی اش نمایان می‌شود، انگار رمقی برایش نمانده، دلتنگی را می‌توان از یک چشمش خواند.
آری درد است درد. اما کاش این درد به همین سقف محدود می‌شد، کاش من و تو و ما مقصر نبودیم، درد آنها فقط زیر سقف آنها نیست زیر سقف تو هم هست مسئول، ملت، مردم! چطور آسوده بخوابیم وقتی در جنوبی‌ترین منطقه تهران این خانواده به نانی و گندمی و لبخندی محتاجند.
فرشته خانه می‌گوید: هزینه‌ها کمر شکن است خسته‌ام مادر! طنین مادر آتش به جانت می‌کشد انگار گرد تنهایی و بی کسی و غم پاشیده‌اند در تن صدایش.
برای درد این مادر، برای رنج این پسر برای لبخند رج‌های رنگارنگ خواهر و برای دستهای غرق کرم کوچکترین عضو خانه. پس دلخوش می‌کنیم که روزی خورشید از غرب طلوع کند و آنها از این سر شهر تا آنور شهر فریاد زنند که خدایا، کجای آسمانی تا ببوسمت ؟
اما .... حالا نوبت شماست ، شاید این روزها چاره فقط انتظار باشد وانتظار و ... اینجا بر در زیر پوست شهر، پشت بیماری پوستی مادرزادی، انسانیت نمرده؟ مرده؟
***
شماره و ایمیل روابط عمومی فردانیوز برای کمک به این خانواده عزیز
02188933461
09196460927
09196844814
fardanews.com@gmail.com
شماره و ایمیل روابط عمومی فردانیوز برای کمک به این خانواده عزیز
02188933461
09196460927
09196844814
fardanews.com@gmail.com
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگلتابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
نظرات بینندگان
واي بر من ناسپاس
خدايا........
در پناه خدا كه فقط اوست امان دهنده دردمندان ، هرچند در كشور ما تا انسانهاي شريف و توانمند هستند اميدواري هست . ولي بهرحال ايمان دارم بخشتيان انان را خواهتد ديد .
با كمك كردن كاملا موافقم اما
معني تامين اجتماعي چي ميشه؟
مفهوم بيماريهاي خاص چيه؟
نميشه يه كاري براي بيماران بسيار خاص بكنه دولت؟
نميشه وزير محترم كار يه شغل در منزل براي اين جوونا ايجاد كنه و بيمه شون كنه؟
نميشه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
آيا فكر ميكنيد وظيفه كيه كه مردمي رو كه مشكل بسيار خاص دارن شناسايي و كمك كنه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
این مادر فرشته وقتی اولین بچه مشکل داشته چرا دومی را آورده؟ دومی هم داشته چرا سومی!!!!!!!!!؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
به جز كمك مادي، كمك معنوي هم ميشه كرد. كسي هست كه نياز به كارمند كار در منزل نياز داشته باشه؟
همینطور که در بالا گفتم تنها کمک و اونهم باید خیلی زیاد باشه... من میدونم که اینگونه بیماریهای مادرزادی ژنتیکی در آمریکا آنهم با هزینه زیاد درمان میشه.. یعنی از شیوه های علمی جدید درمان ژنتیکی( در این درمان باید ژن انتقال دهنده این بیماری بطور جداگانه شناسایی بشه تا بهترین راه درمان برای اونها بکار گرفته بشه ) بنابراین وظیفه همه ماست که به اونها کمک کنیم...
پیشنهاد میکنم این خبر و شماره جسابهای دریافت کمک نقدی رو بصورت ایمیل برای همه دوستان ایرانی در داخل و خارج کشور بفرستیم... من در اینجا به هموطنان ثروتمندی که برای یک سفر به اروپا میلیونها تومان پول خرج میکنند پیام میدم .. دوستان این خانواده با یک کمک اساسی برای همیشه میتونند مثل ما از زندگیشون لذت ببرند به شرطی که ما امروز یک گذشت همگانی کنیم و بخشی از هزینه های اضافی برایمسافرتهای تفریحی مون رو به اونها اختصاص بدیم.. فراموش نکنیم که اگر هر کدوم از ما جای اونهای بودیم چه انتظاری از مردم کشورمون میداشتیم.
به جا عجز و لابه و وای بر من و تو و ما و اینجور خزعبلات یه راه درمان یا تسکین پیگیری بشه در ایران یا خارج از ایران و یه صندوق کمک به این عزیزان معرفی بشه که با همیاری هموطنان محترم بلاخره تسکینی باشه بر دردشون.
تابناک سانسور نکنی بجاش یه جرکتی بکن
خدایا همانطور که به ما سلامتی اعطا کردی به این خانواده هم بده
شفا در دستان توست
خدایا شفاشون بده
فقط گریه کردم ....
آدم وقتی این جور موارد رو می بینه، تازه قدر سلامتی رو میدونه!! امیدوارم خدا کمک کنه که هر چی زودتر یه راهی برای درمانشون پیدا بشه. خدا به این مادر صبر و اجر بده الهی..
درد-عشق وسکوت...
همیشه و هر لحظه از خودم و خونوادم و خدا شاکی بودم که چرا خوشگل نشدم !!!!
حالا فهمیدم که .................
واقعن ما با این تن سالم فردا پیش خدا چی جواب خواهیم داد.....
ای خداااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا
در برابر صبرشون مأجور بشن انشاء ا...
اينها نشانه خاوند است كه به ما نشان دهد سلامتي بزرگترين نعمن خداوندي است و هميشه بايد خدا را شكر كرد. به اميد بهبود وضعيت جسماني اين هموطنانمان خدا كمك شون كن
بر سر آنم كه گر ز دست بر آيد
دست به كاري زنم كه غصه سر آيد
اگه همه پایه هستید پس بسم الله رو بگیم و همه کمک کنیم
به جای اه و افسوس اطلاع رسانی از بیماری وجلو گیری بهتر است .
هر روز صبه وقتی در آیینه نگاه می کنم به چند لکه قهوه ای رنگ صورتم چقدر از خودم بدم می اید و همیشه می گویم خدا یا چی می شد...هر چند می دانم نا شکری است ولی ته دلم باز ... امروز هم بلند شدم و گفتم... حال که تصاویر را دیدم از خدای خودم شرمنده شدم
خداجون زبونم بند اومده وفقط میخوام گریه کنم.
همه ایرانی نفری 1000 تومان بدن یه دردی ازشون دوا میشه
دلم خالی شد و قلبم تیر کشید.. از نا شکری های خودم و اطرافیان شرمنده شدم. خدایا توبه.... این چه دردیست که یک مادر باید به تنهایی به دوش بکشه؟؟ هر جای دنیا بود بهترین امکانات معیشتی و درمانی رو به این خانواده اختصاص می دادن.. همه جا معرفی شون میکردنند تا مردم بتونن بهشون کمک کنن. واقعا چجوری میشه خوش بود و خندید وقتی چشم این بیماران بارونیه؟؟ ای کاش مردم بیشتر به فکر هم بودند... توکل کنیم به خدای سبحان و دست این خانواده رو رها نکنیم.....
دیدگاه خود را بنویسید
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.