زندگی سه جوان مبتلا به بیماری پوستی

خداوندهرچه زودتر به این عزیزان شفاه عنایت فرماید لطفاً شماره حساب جهت کمک ارسال تامردم عزیز کشوره ماکمک های نقدی را به حسابشان واریز کنند

به امید شفای عاجل تمامی بیماران

تابناک جونه مادرت یه +18 بزن رو تیتر خبر

الهم اشف مرضانا بالقرآن

درود بر شما
(Epidermolysis bullosa ) EB
معرف به بیماری پروانه ای در ایران
در حال حاضر بیش از 300 بیمارکه توسط انجمن ای بی در ایران شناسایی و تشکیل پرونده برای انها انجام گردیده است. متاسفانه این بیماری به علت عدم شناخت پزشکان و مردم عزیز کشور به عنوان بیماری داخلی شناخته شده و با بیماری های جزام ، ایدزو...اشتباه گرفته می شود.
پیش بینی میشود در ایران حدود 5000 هزارنفر به این بیماری در ایران مبتلا می باشند .
تعداد ی از خییران خارج از کشورانجمنی را جهت حمایت از این بیماران تاسیس نموده اند. و طی یک سال گذشته تلاش نموده اند تا کمکهایی به این بیماران پروانه ای نمایند.
از انجا که میانگین مخارج این بیماری پردرد و رنج بسیار زیاداست (به طور مثال: در کشوری مثل امریکا سالانه 90 هزار دلار میباشد) و متاسفانه در حال حاضر در مان قطعی برای این بیماری وجود ندارد انجمن از همکاری خیران عزیز استقبال می کند.
از شهروندان عزیزی که از این نوع بیماران در میان بستگان و افوام خود دارند تقاضا می شود این عزیزان پروانه ای را به انجمن(ای بی) معرفی نمایند تا از حمایت انجمن بهره مند گردند.
www.ebiran.com

باسلام, تابناک به رسم معمول هر وقت یک چنین خبری را پخش می کند باید چند صد پیغام ثبت کرد تا شاید بتوان شماره کارت بانکی فرد مورد نظر را پیدا کرد، که اغلب هم یا این اطلاع رسانی انجام نمی شود و یا وقتی انجام می شود که خبر بیات شده باشد.
اگر منظور شما کمک به این جوانان است، شماره کارت یا حساب آنها را هم بنویسید، در غیراینصورت از نشان دادن ناراحتی و بیماری دیگران نه خیری به ایشان می رسد نه به ما.

پیروی صحبت آقای دکتر سید نوید المدنی در کامنت فوق امیدوارم زوجیین در هر کجای ایران به سمت ازدواجهای غیر فامیلی پیش برند تا از بیماریهای پیدا و پنهانی(خصوصا در بعد روانی) که ناخواسته بر فرزندانشان تحمیل میکنند بکاهند

سلام هر کسی اگه از 5000 هزار تومنش بگذره اینا خوب شدن . یه شماره حساب بدید لطفا

منم یه دعای تکمیلی میکنم برای کل مردم ایران
اللهم اغن کل فقیر

به نظر من جذام دارن واین بیماری خیلی سخت خوب میشه

اسم این بیماری اپیدرمولیزیس بولوزا هست که یک بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب میباشد و معمولا در ازدواجهای فامیلی رخ میدهد و متاسفانه غیر از اقدامات جراحی با هدف رهاسازی مفاصل برای حرکت بهتر درمان دیگری برایشان وجود ندارد.شاید پیام این ایمیل لزوم مشاورههای ژنتیکی قبل از ازدواج و وفور بیشتر اختلالت ژنتیکی در اثر ازدواجهای خویشاوندی را به خواننده گوشزد میکند

چرا مگه فقط همین عزیزان هستند که نوعی بیماری و به تبع اون معلولیت دارند صدها هزار نفر معلول وجود دارند که شرایط بسیار سخت تری از این عزیزان دارند. با این دو سه نفر که کمک بگیرند که کار درست نمیشه باید سازمانهایی مثل بهزیستی تقویت بشند تا بتونند خدمات بیشتری به این عزیزان بدن

یا من اسمه دوا و ذکره شفا

انتشار عکس این بیماران اصلأ کار درستی نیست . م از منظر اخلاق و هم از منظر جریحه دار شدن احساسات عمومی . مسئول بهبودی این قبیل اسشاخاص درگیر با بیماری های خاص < فقط بی سر و صدا دولت است و بس و رسانه ها نباید براتی نشان دادن حسن نیت خود همه چیز را زیر پا بگذارند . اگر حق و حقوق این قبیل وانان گرفتار بیماری توسط سیستم توزیع عادلانه درآمدها از درآمدهای کشورشان به دستشان برسد نیازی به دلسوزی رسانه ها نخواهند داشت و خود می توانند بیماری خود را نه با جراحی پلاستیک بلکه با جراحی طلاستیک درمان کنند .

مسئولین محترم تابناک
حال که عکسهای این سه جوان را در سایت قرار دادید و افرادی از مردم خوب ایران از این طریق در جریان بیماری و مشکلات آنها قرار گرفتند پیشنهاد میگردد شرایطی فراهم آورید نسبت به جمع آوری کمکهای مردم برای درمان این جوانان اقدام شود.

شماره تلفن و آدرس و شماره حساب معتبر رو هم لطفا ذکر کنین تا کسانی که بخوان کمک کنن با اطمینان کامل بتونن این کار رو انجام بدن.

دولت باید به این نوع بیماریها رسیدگی کند. آدم واقعا" دلش به درد می آید و هیچ کاری نمی توانیم انجام بدهیم.

خداوند همه بیماران را شفا دهد انشااله

خدایا به خاطر تما نعمت هایت شکر . خدا انشالله شفا دهد

هزینه که نمیخواهد هستند پزشکانی که در راه خدا حاضر به انجام چنین کارهایی هستند فقط اگر .......

خدا به خاطر سلامتی که داریم شکر دوما چرا دولت مشکل این ها حل نمی کند اگر پزشکان راهکاری دارند سوما شماره حسابی اعلام شود تا مردم خیر در حد توان اقدام کنند بابا هنوز مردانی هستند که کمک کنند نترسید این مملکت ائمه اطهار علیه السلام است مردان بی نام مردان با خدا هستند کسانی که با ذکر مولا علی بزرگ شدند وجوانمردانه ان چه در انبان دارند در طبق اخلاص می گذارند

اين چه بيماريه؟ دولت به جاي پرداخت يارانه درمان رارايگان كنه كه بچه هاي ايران اين قدر زجر نكشند

انشاالله خدا خودش شفاشون بده

آزروی شفا ...

ماه عسل اگه مرده اينا رو پيدا كنه

طفلکی ها
این درمان باید شه.

شماره حساب یا طریقه ارسال کمک را اعلام کنید
باتشکر

خدایا به حق آن قنوت زیبای این جوان :
اللهم اشف کل مریض * صلوات*

خدایا شکرت برای سلامتی که به ما دادی. واقعا روزی هزار مرتبه شکر گذار خدا باشیم به خاطر سلامتی.
خدا شفاشون بده.

تابناک لطفا هرچه سریعتر شماره حسابی جهت کمک به این عزیزان اعلام کنید. انشالله که با کمک مردم عزیز و خیر این عزیزان شفا پیدا کرده و به آرزویشان برسند.

سلام
شماره حساب بدهید، مگر ما مردیم.

به أميد خداوكمك مردم اميدوارمكه سلامتي بيابن.
اما نميدونم چرا دراينجور مواقع هيچوقت ازپزشكان كمك نميخواين؟!؟؟
شايدبخاطر اينه كه ميدونين برخی از پزشكان جزپول چيزي نميشناسن؟!!!!

انشالاكه خدا سلامتي و شفا بده

دستهای کمک بهتر از لب های دعا

واقعا بایدکمک کرد وبایدقدرسلامتی رابدانیم

این تنها بیماری پوستی نیست

لطفا جزئیاتی در مورد بیماری آن ها ارائه دهید، با تشکر

شماره حسابت کو پس؟