مبتلایان به بیماری‌های خاص سال‌های پر فراز و نشیبی را پشت سر گذاشته‌اند. در سال‌های اخیر و به دنبال تحریم‌های دارویی و سوء مدیریت‌های اتفاق افتاده در حوزه تامین دارو، آنها علاوه بر رنج بیماری با رنج نداشتن دارو نیز دست به گریبان بوده‌اند. آنچه از آن به عنوان «بحران دارویی» در سال‌های گذشته یاد می‌شد، موضوعی غم‌انگیز و فراموش‌نشدنی است.
به گزارش آرمان، هر چند، بخش مهمی از بحران دارویی نتیجه اعمال تحریم‌ها علیه دولت ایران بود اما، برخی فعالیت‌های تعجب بر انگیز، رنج نبود دارو را دوچندان کرد. آذر سال 91 زمانی که مسائل مربوط به کمبود دارو بالا گرفت مرضیه وحید دستجردی وزیر وقت بهداشت در اظهاراتی اعلام کرد که پول واردات دارو خرج وارد کردن خودروی پورشه شده است! او یک هفته بعد برکنار شد و این در حالی بود که نتیجه اقدامات عجیب و غریب دولت قبل، تشدید مشکلات بیماران خاص بود! اخبار مربوط به آن برهه زمانی اثبات می‌کند که در چندین مورد مبتلایان به بیماری‌های خاص به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده اند.
به دنبال توافقات ژنو و برداشته شدن بخشی از تحریم‌ها، بخشی از مشکلات رفع شد هر چند، هنوز هم که هنوز است کاستی‌ها در حوزه ارائه خدمات به بیماران خاص زیاد است. فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد بیماران خاص در این باره می‌گوید: «از دولت آقای روحانی و وزارت بهداشت انتظار داریم درمان بیماران سرطانی و مبتلایان به ام‌اس را برای بیماران رایگان کنند چون این بیماران باید هزینه‌های زیادی را پرداخت کنند.»
هر چند در سال‌های گذشته وضعیت بیماران خاص نسبت به گذشته بهتر شده است اما، همچنان این بیماران با مشکلاتی دست به گریبانند. ارزیابی شما به عنوان رئیس بنیاد بیماری‌های خاص از خدمات رسانی به این بیماران چیست؟بنیاد بیماران خاص یک سازمان شناخته شده در عرصه بین‌المللی و عرصه داخلی است و توانسته است خدمات زیادی را به بیماران ارائه دهد. از زمانی که بنیاد تشکیل شد تا به امروز یک هزار و 700 دستگاه دیالیز در مراکز دولتی و غیردولتی کشور توزیع کرده‌ایم. اگر به استانی سفر کنیم که مراکز درمانی آن با کمبود دستگاه مواجه باشد یا درصدد ساخت ساختمان جدیدی باشند، هزینه آن را تقبل می‌کنیم تا بیماران درمان شوند. زمانی که بنیاد راه‌اندازی شد 123مرکز دیالیز داشتیم و اکنون 477 مرکز دیالیز در کشور وجود دارد. در آن زمان، مراکز هنوز کوچک بودند و با سه دستگاه به درمان بیماران می‌پرداختند و مراکزی که بزرگ‌تر بود شاید هفت یا هشت دستگاه داشتند اما، اکنون مراکز دارای 50 یا 60 دستگاه هستند. علاوه بر اینکه مراکز افزایش پیدا کرده است. در خود مراکز هم دستگاه‌ها زیادتر شده است و بیش از سه هزار و 700 تخت برای مراکز درمانی توزیع کرده‌ایم چون، تخت‌ها خراب می‌شوند و مریض‌ها راحت نیستند. نزدیک به هفت هزار تجهیزات پزشکی که نیاز مراکز است، تهیه و ارسال کرده‌ایم. بنیاد به یک هزار و 42 مرکز کمک کرده است.
بر چه اساسی به مراکز کمک می‌کنید؟ممکن است به مراکزی دو یا سه و به برخی مراکز یک بار کمک کرده باشیم که این کمک‌ها براساس نیاز مراکز درمانی است. چندین قانون را در دولت تصویب کردیم. زمانی که پدرم رئیس‌جمهور بود پیشنهاد پیشگیری از تالاسمی را به دولت ارائه کردیم که خوشبختانه با آن موافقت شد و قرار شد قبل از ازدواج، آزمایش تالاسمی اجباری شود. درمان رایگان بیماران تالاسمی و هموفیلی و دیالیزی پیشنهاد دیگری بود که به دولت داده شد و در هیات دولت تصویب شد. بیمه بیماران خاص هم بود که مصوب شد. همه آنها باید بیمه شوند. البته در سال‌های نخست، بیماران سرانه بیمه نمی‌پرداختند اما، از چند سال گذشته بیماران باید سرانه بیمه خود را بپردازند. بیماران ام‌اس و سرطانی از ابتدا جزو بیماران خاص نبودند اما، باید در این دسته قرار می‌گرفتند. کارمان را پله پله شروع کردیم اما، متاسفانه در دولت آقای خاتمی و آقای احمدی نژاد در این زمینه تقاضا شد که مورد قبول واقع نشد. برای آقای روحانی در این زمینه نامه ارسال شده اما، هنوز پاسخی دریافت نکردیم. اطلاع داریم که امسال با مشکل مواجه هستیم ولی از دولت آقای روحانی و وزارت بهداشت انتظار داریم درمان بیماران سرطانی و مبتلایان به‌ام اس را رایگان کنند چون، این بیماران باید هزینه‌های زیادی را پرداخت کنند. توانستیم با فشارهایی که بنیاد می‌آورد و پیگیری‌هایی که انجام می‌دادیم، داروهای بیماران ام اس را تحت پوشش بیمه قرار دهیم و شاید بیش از 40 – 50 قلم از داروهای بیماران سرطانی در بیمه است اما، فرانشیز برای بیماران سخت است. معتقد هستیم هر دارویی که وزارت بهداشت تایید می‌کند و برای بیماران مناسب است باید تحت پوشش بیمه قرار گیرد و فرانشیز آنها هم از طرف دولت پرداخت شود. بیماری که باید هر روز دارو مصرف کند نمی‌تواند این هزینه‌ها را پرداخت کند. توسعه مراکز هم برای ما از اهمیت زیادی برخوردار است که در این راستا سعی شد نظرات کارشناسان که به استان‌های مختلف سفر می‌کردند را بررسی کنیم و در گسترش مراکز تلاش کنیم. فدراسیون ورزشی بیماران خاص را تاسیس کردیم که در دولت آقای احمدی نژاد این فدراسیون تعطیل شد و جدیدا نامه‌ای به وزیر ورزش داده شده تا این فدراسیون مجددا راه‌اندازی شود اما، متاسفانه هنوز توجهی به این قضیه نشده است. از دولت آقای روحانی می‌خواهیم توجه جدی به بیماران خاص داشته باشند.متاسفانه بعضا مصاحبه‌هایی از سوی برخی مسئولان می‌شنویم و می‌خوانیم که دروغ است.
مثلا چه اخباری؟ مثلا می‌گویند داروی بیماران خاص رایگان شد یا اینکه درباره بیماران خاص تصمیماتی گرفته شد. خب! اینها جدید نیست. از سال‌های گذشته اجرا می‌شد. در طی یک یا دو سال اخیر مشکلاتی برای بیماران خاص به دلیل دارو پدید آمد که مشغول حل مشکلات به صورت پله پله هستند اما، هنوز به آن اتفاقی نرسیده‌ایم که در سال 76 رخ داد و همه چیز رایگان شد.واقعا از آقای روحانی می‌خواهیم که بیماران خاص را جدی بگیرند.
یعنی از سال 76 همه درمان‌های بیماران خاص رایگان بود؟بله. از آن سال سه گروه دیالیزی، هموفیلی و تالاسمی رایگان شد.
الان هم رایگان است؟اکنون هم رایگان است اما، با مشکل مواجه هستیم. قیمت‌ها افزایش پیدا کرده و نسبت به نیاز مراکز درمانی برای آنها تعرفه در نظر گرفته نشده است. داروهای بیماران تالاسمی دچار مشکل شده و هر روز داروهای جدید وارد بازار می‌شود که از معضلات بیماران تالاسمی است. داروی جدید به نام اکس جی آمده که بیماران برای آن پول پرداخت می‌کنند. اگر نیاز بیماران است نباید پولی پرداخت کنند بلکه، دولت باید آن را تامین کند. یک سری مشکلات این چنینی وجود دارد که باید حل شود.
بودجه بنیاد بیماران خاص از کجا تامین می‌شود؟
بودجه این بنیاد هم دولتی است و هم مردمی.
با توجه به اینکه دولت قبل ارتباط خوبی با شما نداشت، بودجه را کامل پرداخت می‌کرد؟دولت قبل همیشه بودجه را می‌داد. بودجه بنیاد در دولت آقای احمدی‌نژاد دچار مشکل نشد اما در دولت آقای خاتمی دچار مشکل شدیم.
