شناسایی 8 هزار بیماری نادر در جهان

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: حدود 8 هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده است.

نادر داودیان در حاشیه نخستین همایش گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر (28 فوریه) گفت : به بیماری نادر گفته می شود که شیوع آن 5 مورد در هر 10 هزار نفر باشد.

وی با بیان اینکه این بنیاد از اسفند 87 ثبت و از آبان 88 فعالیت رسمی خود را آغاز کرد ، افزود: پژوهشی برای تعیین شمار بیماری های نادر در کشور اجرا می شود.

داودیان با اشاره به فعالیت پایگاه اطلاع رسانی بنیاد امور بیماری های نادر به منظور اطلاع رسانی و جمع آوری اطلاعات از سراسر کشور گفت:علاقه مندان برای دسترسی به این پایگاه به نشانی www.radoir.com مراجعه کنند.

وی عنوان کرد : بنیاد امور بیماری های نادر به منظور ارائه خدمات مناسب10 هزار کارت نادر تهیه کرده است و در اختیار این بیماران قرار می دهد.

نخستین همایش گرامیداشت روز جهانی بیماری های نادر امروز در دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی برگزار شد.