7بازدید
۴۲
زندگی سه جوان مبتلا به بیماری پوستی
سه جوان مبتلا به بیمار پوستی در روستای دارالمیزان شهرستان مهر در استان فارس زندگی میکنند
{$sepehr_album_3794}
بیماری پوستی
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگلتابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگل
نظرات بینندگان
خداوندهرچه زودتر به این عزیزان شفاه عنایت فرماید لطفاً شماره حساب جهت کمک ارسال تامردم عزیز کشوره ماکمک های نقدی را به حسابشان واریز کنند
به امید شفای عاجل تمامی بیماران
تابناک جونه مادرت یه +18 بزن رو تیتر خبر
آخه کی گفت تنها همین هست یکم بهتره به اصل موضوع توجه کنی
الهم اشف مرضانا بالقرآن
سعدی » گلستان » باب دوم در اخلاق درویشان یاد دارم که در ایام طفولیت متعبد بودمی و شب خیز و مولع زهد و پرهیز شبی در خدمت پدر رحمة الله علیه نشسته بودم و همه شب دیده بر هم نبسته و مصحف عزیز بر کنار گرفته و طایفه ای گرد ما خفته پدر را گفتم از اینان یکی سر بر نمی‌دارد که دوگانه ای بگزارد چنان خواب غفلت برده اند که گویی نخفته اند که مرده اند گفت جان پدر تو نیز اگر بخفتی به از آن که در پوستین خلق افتی
درود بر شما
(Epidermolysis bullosa ) EB
معرف به بیماری پروانه ای در ایران
در حال حاضر بیش از 300 بیمارکه توسط انجمن ای بی در ایران شناسایی و تشکیل پرونده برای انها انجام گردیده است. متاسفانه این بیماری به علت عدم شناخت پزشکان و مردم عزیز کشور به عنوان بیماری داخلی شناخته شده و با بیماری های جزام ، ایدزو...اشتباه گرفته می شود.
پیش بینی میشود در ایران حدود 5000 هزارنفر به این بیماری در ایران مبتلا می باشند .
تعداد ی از خییران خارج از کشورانجمنی را جهت حمایت از این بیماران تاسیس نموده اند. و طی یک سال گذشته تلاش نموده اند تا کمکهایی به این بیماران پروانه ای نمایند.
از انجا که میانگین مخارج این بیماری پردرد و رنج بسیار زیاداست (به طور مثال: در کشوری مثل امریکا سالانه 90 هزار دلار میباشد) و متاسفانه در حال حاضر در مان قطعی برای این بیماری وجود ندارد انجمن از همکاری خیران عزیز استقبال می کند.
از شهروندان عزیزی که از این نوع بیماران در میان بستگان و افوام خود دارند تقاضا می شود این عزیزان پروانه ای را به انجمن(ای بی) معرفی نمایند تا از حمایت انجمن بهره مند گردند.
www.ebiran.com
باسلام, تابناک به رسم معمول هر وقت یک چنین خبری را پخش می کند باید چند صد پیغام ثبت کرد تا شاید بتوان شماره کارت بانکی فرد مورد نظر را پیدا کرد، که اغلب هم یا این اطلاع رسانی انجام نمی شود و یا وقتی انجام می شود که خبر بیات شده باشد.
اگر منظور شما کمک به این جوانان است، شماره کارت یا حساب آنها را هم بنویسید، در غیراینصورت از نشان دادن ناراحتی و بیماری دیگران نه خیری به ایشان می رسد نه به ما.
بیمارستان خصوصی ای را می شناسم که اول درمان می کنه و بعد پول میگیره، ضمنا موقع بستری شدن هم می پرسه چقدر می تونی پول بدی نه اینکه بگه اول 2میلیون پیش پرداخت بده بعدا بستری شو.
و دکترهاش هم هیچکدوم زیر میزی نمی گیرن.
جای دوری نیست توی همین تهرانه!
پیروی صحبت آقای دکتر سید نوید المدنی در کامنت فوق امیدوارم زوجیین در هر کجای ایران به سمت ازدواجهای غیر فامیلی پیش برند تا از بیماریهای پیدا و پنهانی(خصوصا در بعد روانی) که ناخواسته بر فرزندانشان تحمیل میکنند بکاهند
سلام هر کسی اگه از 5000 هزار تومنش بگذره اینا خوب شدن . یه شماره حساب بدید لطفا
منم یه دعای تکمیلی میکنم برای کل مردم ایران
اللهم اغن کل فقیر
به نظر من جذام دارن واین بیماری خیلی سخت خوب میشه
اسم این بیماری اپیدرمولیزیس بولوزا هست که یک بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب میباشد و معمولا در ازدواجهای فامیلی رخ میدهد و متاسفانه غیر از اقدامات جراحی با هدف رهاسازی مفاصل برای حرکت بهتر درمان دیگری برایشان وجود ندارد.شاید پیام این ایمیل لزوم مشاورههای ژنتیکی قبل از ازدواج و وفور بیشتر اختلالت ژنتیکی در اثر ازدواجهای خویشاوندی را به خواننده گوشزد میکند
اصرار به ازدواجهای فامیلی نتیجه ای جز این نداره. یکی از آشنایان ما سید هستند و به شدت مصر که با سید وصلت کنند. به حدی ازدواجهایشان فامیلی شده که حساب ندارد
چرا مگه فقط همین عزیزان هستند که نوعی بیماری و به تبع اون معلولیت دارند صدها هزار نفر معلول وجود دارند که شرایط بسیار سخت تری از این عزیزان دارند. با این دو سه نفر که کمک بگیرند که کار درست نمیشه باید سازمانهایی مثل بهزیستی تقویت بشند تا بتونند خدمات بیشتری به این عزیزان بدن
یا من اسمه دوا و ذکره شفا
انتشار عکس این بیماران اصلأ کار درستی نیست . م از منظر اخلاق و هم از منظر جریحه دار شدن احساسات عمومی . مسئول بهبودی این قبیل اسشاخاص درگیر با بیماری های خاص < فقط بی سر و صدا دولت است و بس و رسانه ها نباید براتی نشان دادن حسن نیت خود همه چیز را زیر پا بگذارند . اگر حق و حقوق این قبیل وانان گرفتار بیماری توسط سیستم توزیع عادلانه درآمدها از درآمدهای کشورشان به دستشان برسد نیازی به دلسوزی رسانه ها نخواهند داشت و خود می توانند بیماری خود را نه با جراحی پلاستیک بلکه با جراحی طلاستیک درمان کنند .
مسئولین محترم تابناک
حال که عکسهای این سه جوان را در سایت قرار دادید و افرادی از مردم خوب ایران از این طریق در جریان بیماری و مشکلات آنها قرار گرفتند پیشنهاد میگردد شرایطی فراهم آورید نسبت به جمع آوری کمکهای مردم برای درمان این جوانان اقدام شود.
شماره تلفن و آدرس و شماره حساب معتبر رو هم لطفا ذکر کنین تا کسانی که بخوان کمک کنن با اطمینان کامل بتونن این کار رو انجام بدن.
دیدگاه خود را بنویسید
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.