روزنامه ایران در گزارشی از روزگار سخت یک نوجوان با بیماری نادر نوشت:
کمی فکر کن! تا به حال پیش آمده در مقابل یک نوجوان احساس شکست کنی؟! آیا تا به حال اتفاق افتاده است که مقابل نوجوانی ایستاده باشی و غبطه بخوری به بزرگی روح و تفاوت روحیه‌اش با خیل آدم ها؟ شده، رفتارش تو را برای لحظاتی به کند وکاو در اعماق وجودت وادارد و رو راست به خودت بگویی «الحق اگر جای او بودم نمی‌توانستم با چنین وضعیتی لبخند به لب بیاورم! چه برسد به اینکه به ریش دنیا بخندم»! بدون شک کم می‌آوردم؟! مقابل «فرزاد» که نشستم سؤالاتی از این دست پشت سر هم در ذهنم رژه رفتند. او از همان نوجوان‌هایی است که خوب می‌داند چطور «میم» مشکلات را بردارد و شبیه به شکلاتی در دهان بگذارد و بگرداند. این را وقتی فهمیدم که با لبخندی بر لب گفت «از همان لحظه به دنیا آمدنم، [بیماری نادر و ژنتیکی] «ایکتیوز» را با خودم داشتم.»
(Ichthyosis) یا «ماهیاک» نوعی بیماری پوستی است که البته به
اشکالی متنوع ظاهر می‌شود. این بیماری عموماً با خشکی شدید و پوسته پوسته
شدن پوست بویژه در ناحیه دست‌ها مشخص می‌شود و بواسطه پوسته‌های ایجاد شده
روی بدن بیماربه فلس ماهی شباهت دارد. اغلب فرم های این بیماری ارثی است؛
اگرچه ایکتیوز اکتسابی با علل خودایمنی، عفونی و متابولیک نیز وجود دارد.
هر سال بیش از ۱۶۰۰۰ نوزاد در جهان با یکی از انواع بیماری ایکتیوز متولد
می‌شوند که مختص جنس، رنگ یا‌نژاد خاصی نیست. این بیماری که در بدو تولد یا
در طول سال اول شناسایی شده و در تمام طول عمر، زندگی بیمار را تحت تأثیر
خود قرار میدهد به حداقل ۲۸ گونه مختلف تقسیم می‌شود و نحوه انتقال و شکل
ژنتیکی هر یک با دیگری متفاوت است. بیشتر گونه‌های بیماری ایکتیوز بسیار
نادرند و جهش ژنتیکی باعث این اختلال می‌شود و از والدین به فرزند انتقال
می‌یابد.اما در برخی موارد نیز دیده شده که هیچ‌یک از والدین دارای این
بیماری نبوده‌اند، اما ژن معیوب این بیماری را حمل می‌کرده‌اند. هنگامی که
این دو ژن جهش یافته خود را به جنین انتقال دهند، نوزاد مبتلا به ایکتیوز
به دنیا می‌آید. این در حالی است که در برخی از موارد بسیار بسیار نادرنیز
جهش ژنتیکی در بدن خود بیمار رخ میدهد. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای
این بیماری وجود ندارد با این حال برای بروز کمتر باید پوست را مدام مرطوب
نگه داشت تا پوسته‌ها راحت‌تر برداشته شوند، همچنین برای رفع و کمتر شدن
عارضه باید از شوینده‌های حاوی کلرهگزیدین و آنتی‌باکتریال‌ها استفاده
شود، ضمن اینکه یکی از راه‌های کم‌کردن ضخامت عفونت روی پوست انجام بیوپسی
است.
پسوریازیس (Psoriasis) یا «صدفک» نیز نوعی بیماری پوستی مزمن
خودایمنی است. این بیماری هنگامی رخ میدهد که سیستم ایمنی بدن سیگنال‌های
اشتباهی می‌فرستد و باعث افزایش سرعت چرخه رشد سلول‌های پوست می‌شود.
پسوریازیس که مسری هم نیست اغلب با معاینه بالینی تشخیص داده می‌شود و هیچ
تست خونی برای تشخیص آن وجود ندارد، هر چند گاهی اوقات انجام برخی
آزمایش‌ها برای یافتن علل شعله‌ور‌کننده آن ضروری است، البته در موارد
مشکوک، می‌توان از بیوپسی پوست نیز استفاده کرد. در حال حاضر این بیماری
درمان قطعی ندارد، اما داروهای بسیاری وجود دارند که با استفاده از آنها،
بیماری پسوریازیس کنترل می‌شود. البته با توجه به متفاوت بودن پسوریازیس در
افراد مختلف، روش درمان در هر فرد بسته به سن، جنس، شغل، وسعت بیماری و
بسیاری از عوامل دیگر متفاوت خواهد بود.
با لهجه غلیظ کردی، طوری راحت از بیماری زجر آورش صحبت می‌کند، انگار نه انگار که اتفاقی به این بزرگی برایش افتاده است. در حالی که خیلی‌ها، خیلی بزرگتر و پرسن و سال‌تر از او، در برابر این بیماری که پوست را خشک، زبر و فلس مانند می‌کند، به زانو در آمده‌اند. در میهمانسرای خیریه حضرت فاطمه زهرا(س)، رو در رو با مادر، خواهر، برادر و خود فرزاد نشستم که راه درازی را به امید گشایشی از دهستانی به نام «صاحب» در بخش زیویه شهرستان سقز استان کردستان، با هزار امید و آرزو به پایتخت آمده‌اند. از آنها خواستم تقویم ذهن‌شان را به عقب باز گردانند و به آن روزی برسند که در اوج تنگدستی خانواده، فرزاد به دنیا آمد.
سؤال از زادورود فرزاد مثل گویی است که رها می‌شود و قل می‌خورد و جلوی جمع خانواده بر زمین می‌افتد. بچه‌ها به احترام مادر سکوت می‌کنند و با اینکه مادر نمی‌تواند براحتی فارسی صحبت کند، همه صبر می‌کنند تا حرف‌هایش را از سینه پر دردش بیرون بریزد. هنگام صحبت مادر ساکتند:
«از همان زمانی که با پدر بچه‌ها ازدواج کردم زندگی به ما سخت گرفت. زندگی سخت بود اما روزگارمان می‌گذشت، تا اینکه شوهرم بیمار شد و دکترها تشخیص سرطان دادند. از آن به بعد بود که اوضاع روز به روز بد و بدتر شد. هایده، کژال، فرهاد و دلشاد قد و نیم قد بودند و پنجمین فرزندمان در راه بود که حال شوهرم وخیم شد.»
مادر بخوبی نمی‌توانست واژه‌ها را کنار هم بنشاند و مفهوم حرف‌هایش را به من بفهماند که «فرهاد» 19 ساله و نان‌آور این روزهای خانواده به کمکش آمد و ادامه داد: فرزاد که به دنیا آمد از همان روز اول پوست بدنش با بچه‌های دیگر فرق داشت. هر چه گذشت وضعیت فرزاد وخیم‌تر شد تا جایی که هر کسی به ما می‌رسید به پدر و مادرم می‌گفت این بچه را از بین ببرید، او بدشگون است و قدمش خیر نیست، اما پدرم که به زور دامداری، نصفه ونیمه از پس مخارج درمان خودش و تأمین هزینه‌های خانواده بر می‌آمد مخالفت می‌کرد و مادرم هم که محال بود تحت تأثیر جمله‌ها و طعنه‌های اقوام و همسایه‌ها قرار بگیرد. نزدیک سه ماه از تولد فرزاد گذشته بود که حال پدر خراب‌تر شد و برای اینکه جراحی شود از روستای «کندولان» شهرستان سقز به شهر تبریز منتقل شد. در سرش «شنت» گذاشته بودند. تمام دار و ندارمان را فروخته بودیم اما پدر خوب نشد و در همان بیمارستان شهر تبریز تمام کرد.
بی‌قراری‌های یک مادر
بار دیگر مادر رشته کلام را به دست گرفت: شوهرم از دنیا رفته بود و من مانده بودم با 4 بچه قد و نیم قد و یک نوزاد بیمار و یک گوسفند که تمام دار و ندارمان از دنیا بود. وقتی قرار شد شوهرم برای عمل جراحی به تبریز برود هیچ پولی نداشتیم. هزینه جراحی را هم همسایه‌ها خودشان جمع کردند. وقتی هم که در بیمارستان تبریز به رحمت خدا رفت به خاطر اینکه هیچ پولی نداشتیم تا او را به سقز منتقل کنیم، بدنش یک ماه تمام در سردخانه بیمارستان تبریز مانده بود تا باز هم همسایه‌ها پول جمع کردند و بعد از یک ماه جنازه شوهرم با آمبولانس به دهستان ما منتقل شد.
مادر فرزاد که به خاطر آوردن آن روزها چهره‌اش را در هم ریخته و افکارش را پریشان کرده بود، ادامه داد: آنقدر بی‌پول بودیم که همسایه‌ها و مردم خیرخواه محل برای همسرم مراسم ختم برگزار کردند و تا مدتی بعد از خاکسپاری‌اش، از باقیمانده مواد غذایی شکم بچه‌ها را سیر می‌کردم، اما مدتی بعد که خوراکی‌ها تمام شد دوباره همان آش و همان کاسه. چاره‌ای نبود جز اینکه در خانه این و آن کار کنم و با کمک‌هایی که از کمیته امداد می‌گرفتم زندگی بخور و نمیر‌مان را پیش ببرم.
کمی بعدتر دختر بزرگترم ازدواج کرد و پسر بزرگم «فرهاد» برای اینکه کمک کار من باشد ترک تحصیل کرد و شاگرد مکانیکی شد. گرچه همسایه‌ها با دیدن فرزاد در گوش هم پچ پچ می‌کردند اما از وقتی فرهاد به سر کار رفت خوشحال بودم که اوضاع زندگی‌مان بهتر می‌شود، ولی اشتباه می‌کردم. تا به خودم آمدم متوجه شدم پوست بدن دخترم دلشاد هم پر شده از لکه‌هایی که هر روز بیشتر می‌شدند و پچ‌پچ همسایه‌ها و اطرافیان که تازه چشم‌شان به شرایط فرزاد عادت کرده بود دوباره شروع شد. نمی‌توانستم جواب زخم زبان‌هایشان را بدهم برای همین جز گریه‌های پنهانی کاری از دستم بر نمی‌آمد و فقط به خدا التماس می‌کردم تنهایم نگذارد.
قاب لبخند
با این که یک جای خالی روی بدنش نیست و تمام پوست صورت و بدنش با پماد پوشانده شده، اما دندان‌هایش بیشتر از هر چیزی خود نمایی می‌کند. «فرزاد» می‌شنود که هر کدام از اعضای خانواده‌اش از او صحبت می‌کنند اما خم به ابرو نمی‌آورد و لبخند از لبانش جمع نمی‌شود، اما، درست همان جایی که مادرش گفت بچه‌ها فرزاد را مسخره می‌کردند، پرید وسط حرف و با همان چهره پر از خنده‌اش گفت: آخر آن روزها با پوست‌های بدنم دوست نشده بودم، برای همین هر وقت که بچه‌های کلاس مسخره‌ام می‌کردند و یک تک صندلی را آخر کلاس می‌گذاشتند و به من می‌گفتند آنجا بشین تا بیماری‌ات به ما سرایت نکند به خانه می‌آمدم، گریه می‌کردم و به مادرم می‌گفتم نمی‌توانم تخته سیاه را ببینم، برای همین دیگر به مدرسه نمی‌روم یا وقتی می‌خواستم با بچه‌های کوچه بازی کنم، آنها در بازی‌هاشان راهم نمی‌دادند و وقتی هم به دیوار تکیه می‌دادم زن همسایه سریع می‌آمد و دیوار را با آب می‌شست تا نکند بیماری‌ام به دیوار و خانه‌شان سرایت کند. آن وقت‌ها خیلی گریه می‌کردم و با اشکهایم مادرم را اذیت می‌کردم، اما کمی که گذشت معلم مدرسه برایم یک شعر به زبان کردی نوشت و پیغام فرستاد که اگر به مدرسه نروم او هم دیگر به مدرسه نمی‌آید. این کار معلم باعث شد برای رفتن به مدرسه ذوق داشته باشم و از آن به بعد هم رفتار دوستان و همکلاسی‌هایم نیز عوض شد. حالا که به آن روزها فکر می‌کنم خنده‌ام می‌گیرد، با پوست‌های بدنم که مدام می‌ریزند دوست شده‌ام و برایم مهم نیست وقتی آدمها به من نگاه می‌کنند و یواشکی صحبت می‌کنند، چه می‌گویند. حتی وقتی از من می‌پرسند «سوختی؟» به جای اینکه ناراحت بشوم، با خنده می‌گویم، «نه جوشیده ام».... و آنها هم بعد از چند ثانیه همراه با من می‌خندند.
فرزاد که به دلیل نوع بیماری‌اش زجر و رنج زیادی را تحمل می‌کند و حتی پوشیدن لباس‌های نازک هم بدن رنجیده‌اش را می‌آزرد، به جای اینکه زانوی غم بغل بگیرد و مدام به جان زندگی غر بزند، گویی لبخند را بر صورتش قاب گرفته باشد، مدام خنده به لب دارد. در میان همین خنده‌ها و درست همان زمانی که مادرش داشت برای بار چندم پماد پوستش را تمدید می‌کرد بدون اینکه عکس‌العمل خاصی نشان دهد یا گلایه‌ای کند گفت: چند روز پیش به دکترم گفتم بیشتر آدمها به من می‌گویند تو دیوانه‌ای که در این شرایط هم می‌خندی، اما خانم دکتر گفت به حرف آنها توجه نکنم و با خندیدن به جنگ «ایکتیوز» بروم.
دل ناشاد دلشاد
زندگی سخت و طاقتفرسای خانواده «فرزاد» نه تنها روی غلتک نیفتاده که وضعیت‌شان هر روز نابسامان‌تر می‌شود. پزشکان سقز و شهرهای اطراف از درمان فرزاد و بیماری تازه بروز کرده خواهرش دلشاد عاجز مانده‌اند و مهم‌تر از همه اینکه با شرایط جدیدی که به خانواده فرزاد تحمیل شده، پیش بردن زندگی برایشان بسیار سخت‌تر از قبل شده است.
رو به «دلشاد» می‌کنم که حجب و حیای شهرستانی از ذره ذره وجودش متصاعد می‌شود. پزشکان تشخیص بیماری ژنتیکی «پسوریازیس» را برای او داده‌اند، ابتدای صحبت‌هایمان از اینکه سرش را بالا بگیرد شرم داشت اما کمی که گذشت و جسارت فرزاد را در حرف زدن دید، سرش را بالا گرفت و از روزهایی گفت که بیماری‌اش عود کرد: «حدود 5 سال پیش بود که لکه‌های پوستی‌ام سر برآوردند. هر کدام از همسایه‌ها و اطرافیان یک چیز می‌گفتند، تا اینکه یکی از پزشکان سقز نوع بیماری‌ام را تشخیص داد و به قطعیت گفت بیماری‌ام مسری نیست، اما متأسفانه اطرافیان از من دوری می‌کردند و این باعث می‌شد من و همه اعضای خانواده‌ام آزرده خاطر شویم و گاهی هم مجبور می‌شدیم با آنها قطع ارتباط کنیم. بدتر از همه، آن زمانی بود که شوهر خواهرم به جرم قاچاق دستگیر و زندانی شد و چاره‌ای نبود جز اینکه خواهرم به همراه دو فرزندش به خانه ما نقل مکان و در کنار ما زندگی کند. حالا در آن خانه کوچک 8 نفر زندگی می‌کنیم و فرهاد به تنهایی و با سختی بسیار مخارج و خورد و خوراک‌مان را تأمین می‌کند، اما دیگر از پس هزینه‌های درمان من و فرزاد بر نمی‌آید.»
دلشاد از ماه‌ها قبل گفت: بیماری فرزاد روز به روز پیشرفت می‌کرد، از شدت بیماری پلک‌های فرزاد بسته نمی‌شد و نزدیک یک ماه بود که خواب راحت نداشت. با اینکه در آن وضعیت هم می‌خندید اما برای ما امیدی باقی نمانده بود تا اینکه به لطف خدا و محبت افراد خیر تا به این لحظه که چند روزی از به تهران آمدن‌مان می‌گذرد، با مصرف داروهایی که ما به هیچ عنوان توان مالی تهیه آنها را نداشتیم علاوه بر اینکه پلک‌های فرزاد به حالت قبل برگشته و او می‌تواند براحتی بخوابد، من نیز وضعیت بهتری دارم و لکه‌هایی که تمام بدنم را پوشانده بودند، تغییر رنگ داده‌اند و امیدواریم که وضعیت روز به روز بهتر شود.
جاده بی‌پایان امید
اینکه خانواده وکیلی که در دهستان صاحب زندگی می‌کردند و از پس هزینه‌های خورد و خوراک‌شان بر نمی‌آمدند، چطور سر از تهران در آوردند ماجرا دارد. به گفته پورحیدری – بانویی که دغدغه کمک به بیماران بی‌بضاعت را دارد - چندی قبل از طریق یکی از سایت‌های خبری متوجه فرزاد و خانواده‌اش می‌شود که در شرایط نابسامانی قرار داشتند: «تحقیقات اولیه نشان می‌داد خانواده وکیلی به دلیل فقر شدید، توان عزیمت به تهران را ندارند از این‌رو خودم با خانواده تماس گرفتم، تحقیقات تکمیلی را انجام دادم و آنها را متقاعد ساختم به تهران بیایند تا روند درمان فرزاد و خواهرش آغاز شود. پوست سراسر بدن فرزاد 12 ساله به دلیل ابتلا به بیماری ایکتیوز بسیار خشک و شکننده شده و درمان‌های نادرست و نیمه کاره باعث شده بود پلک او کامل بسته نشود و حتی به تشخیص پزشک متخصص در آستانه نابینایی قرار گرفته بود؛ مضاف بر اینکه انگشتان دست‌هایش نیز چنگ شده بود که خوشبختانه با هماهنگی‌های لازم خانواده فرزاد و در پی همکاری صمیمانه جمعی از خیرین، در تهران در میهمانسرای خیریه حضرت فاطمه زهرا(س) ساکن شدند. پس از معاینه فرزاد و خواهرش متناسب با شرایط ویژه‌ای که دارند استعمال روزانه 10تیوپ از یک پماد خاص (قیمت هر تیوپ این پماد، سی و چهار هزار و هشتصد تومان است) برایش ضروری تشخیص داده شد. ضمن اینکه استفاده از داروهای دیگر و انجام آزمایش‌های متعدد نیز توصیه شده است.»
حالا فرزاد و دلشاد در مسیر درمان قدم گذاشته‌اند، اما برای خانواده وکیلی که در تأمین هزینه‌های ساده زندگی‌شان نیز وامانده‌اند، تهیه روزانه 10 عدد پماد به مبلغ سیصد و چهل و هشت هزار تومان، غیرممکن است، ولی آنچه از هر چیز دیگری قیمتی‌تر است، روح بلند این خواهر و برادر است. بدون شک هیچ کس در این دنیا نمی‌تواند برای خنده‌های زندگی بخش فرزاد و رد نگاه پر از امید دلشاد قیمتی تعیین کند.
ای خدای مهربان شفا بده این بچه را