قصه پر درد دو کودک بیمار و والدینی که توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند؛
تنهایی خانواده «نگار» و «ابوالفضل» در مقابله با «پیکنودیسوستوزیس»!
اما پیکنودیسوستوزیس چه بر سر فردِ مبتلا می‌آورد؟ برای پاسخ به این پرسش، می‌توان به اصطلاحات پزشکی مانند «افزایش چگالی استخوان‌ها» اشاره و یا عوارض ناشی از آن مانند کوتاهی قد، تأخیر در بسته شدن ملاج‌ها و درز‌های جمجمه و... را مرور کرد؛ اما راه دیگری هم برای توصیف این بیماری و عوارض آن وجود دارد؛ عیادت از خانواده نگار و ابوالفضل!
به گزارش «تابناک»؛ در روز‌هایی که قیمت‌ها به شدت اوج گرفته، درآمد‌ها کفاف گذران عادی زندگی را نمی‌دهد و از همه مهم تر، امثال وزیر بهداشت از اولویت بندی بیماران سخن می‌گوید و تأکید دارد که ترجیح وزارتخانه متبوعش، رسیدگی به حال بیماران کم هزینه است، شاید غولی کریه‌تر و ترسناک‌تر از «پیکنودیسوستوزیس» نتوان یافت.
غولی که ظاهرا گریبان یکی از ۱.۷ میلیون نفر را می‌گیرد، اما از بخت بد، این بار گریبان دو عضو خردسال یک خانواده را گرفته است؛ نگار، چهار ساله و برادر دو ساله اش، ابوالفضل. دو فرزند کوچک خانواده‌ای شش نفره که ساکن داراب در استان فارس هستند و خدا می‌داند چقدر حال و روز ناخوشی دارند.
صحبت درباره بیماری نادری است که پیکنودیسوستوزیس نام دارد و همان گونه که ذکرش رفت، میزان شیوعش بسیار پایین است؛ بیماری که توضیحش تنها به زبان علمی ممکن است: «یک بیماری ژنتیکی لیزوزومال است که به روش اتوزومال مغلوب به ارث می‌رسد.» بیماری ارثی که توضیح چندانی در خصوصش در فضای مجازی نمی‌توان یافت.
خانواده‌ای که زمان زیادی طول کشیده تا دریابند «پیکنودیسوستوزیس» نام بیماری عجیبی است که دو تن از اعضایشان بدان گرفتار شده‌اند. مراجعه‌های مکرر به پزشکان مختلف و تقبل هزینه‌های فراوان که توان از این خانواده ربوده و وضعیتی رقم زده که پدر خانواده با شغل رانندگی، قادر به رفع و رجوعش نیست.
شرایطی که راه این خانواده را به سمت اکثر نهاد‌های حمایتی کج کرده، اما به اتفاق کلیدی و مهمی منجر نشده است، حال آن که بیماری روز به روز در حال پیشرفت است و آثار و نشانه‌های شوم آن به تأثیر در بینایی کودکان نیز منجر شده و به طور مشخص در خصوص نگار، فشار داخلی مغزش به قدری بالا رفته که کمیسیون پزشکی رأی به عمل جراحی برای کارگذاری شنت مغزی داده است.
وضعیتی که برای لمس آن از نزدیک می‌توان به بیمارستان طبی کودک در تهران مراجعه کرد. جایی که نگار پس از انجام یک عمل جراحی در آن بستری است و آینده‌ای نامشخص را انتظار می‌کشد. آینده نامشخص کودکی که پیش از وی دو کودک دیگر در خانواده‌اش متولد شده بودند و به هیچ بیماری مبتلا نبودند، اما بخت با او و برادر کوچکش یار نبود.
کودکانی که به گفته پزشکان از نظر هوشی در سلامت کاملند و هوش عاطفی شان مثال زدنی است، اما خانواده شان در تأمین هزینه‌های دارو‌های مورد نیازشان نیز به بن بست رسیده‌اند، چه برسد به هزینه‌های هنگفت اعمال جراحی و مراقبت‌های اساسی و مهم بعد از آن. هزینه‌هایی که ظاهرا نه طرح تحول و نه حضور پررنگ نهاد‌های حمایتی و خیریه، فعلا برای پرداختشان کارآمد نیستند.
وضعیتی به غایت تلخ که موجب شده خانواده نگار و ابوالفضل به شدت احساس تنهایی کنند. خانواده‌ای تنها در میان انبوه هموطنان و نهاد‌های مسئولی که بنی آدم را اعضای یک پیکر می‌دانند و برای رسیدگی به حال و روز عضوی که به درد آورد روزگار، از هیچ تلاشی فروگذار نمی‌کنند، اما ظاهرا در این روز‌های پرتلاطم و نگران کننده، کمتر حواسشان به هم هست!
تابناک
تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگل
نظرات بینندگان
تابناک جان شماره حساب اعلام کن
فقط میای یه خبر اپلود میکنی و بعدشم هیچی !!!
منتظریم
لطفا شماره حساب جهت کمک اعلام کنید و در ضمن موضوع را رها نکنید .اطلاع رسانی بعدی داشته باشید.
لطفا شماره حساب جهت کمک اعلام کنید و در ضمن موضوع را رها نکنید .اطلاع رسانی بعدی داشته باشید.
خیریه های مردم نهاد با شفافیت مالی و اطلاع رسانی دقیق خیلی می تونند تو این موارد کار گشا باشند.
من نمی خوام در کار خیر ریا به خرج بدم، فقط برای تبلیغ میگم، خانواده من به محک، کهریزک، بنیاد کودک و مرکز نگهداری از کودکان ناتوان بچه های آسموان کمک می کنه
منتها به نظر من بنیاد کودک که به اقصی نقاط کشور دسترسی داره بهتر از بقیه است. خیریه هایی که در تهران مستقر هستند کمک های بالایی دریافت می کنند ولی من همش فکرم پیش اون بچه هاییه که در نقاط دور دست مرزی کشور، حتی امکان اینو ندارند که از کسی کمک بگیرند. اطراف تهران، حتی اگه به بهشت زهرا مراجعه کنند، می تونند از خیرات شکمشونو سیر کنند اما اونایی که دور از مرکز هستند این امکان رو هم ندارند!
بنیاد کودک اطلاع رسانی خوبی داره، یعنی عکس اون فرد کمک گیرنده رو براتون می فرسته بهتون اطلاع رسانی می کنه که چطور کمک های شما به دست اون کودک رسیده و ...
مثلا اول مهر ما دو تا کیف مدرسه یکی برای دختر و یکی برای یک پسر آماده می کنیم و به بنیاد هدیه می کنیم، امسال که متاسفانه نمایشگاه مدرسه رو از دست دادیم و از شهروند خرید کردیم که خیلی هم دفتر و مداد رنگی و خصوصا کیفش گرون بود، حدود 500 هزار تومان هزینه کردیم، برای من خیلی واضحه که دوستان زیادی هستند که 500 تومان براشون اصلا پولی نیست.
منتها این عزیزان اصلا نمی دونند به کجا مراجعه کنند و چیکار کنند. انقدر حس خوبی داره که آدم بره دفتر و کیف و کفش بخره به یاد دوران مدرسه بعد هدیه کنه به یه کودک شاید مسیر زندگیش عوض بشه
بعد بنیاد کودک سایت داره شما می تونید آنلاین مدد جو انتخاب کنید و ماهیانه مبلغی بهش اختصاص بدید
لطفا به هر کسی که اطرافتون هست و زندگی مرفهی داره اطلاع رسانی کنید
خیلی از این آدم های مرفه متاسفانه بی توجه هستند یعنی یکی باید بهشون بگه برو فلان جا این کار رو بکن
لذت کمک کردن، از لذت مسافرت رفتن و مهمونی گرفتن و داشتن ساعت مارک فلان و کفش فلان و ... خیلی بالاتره... نمایشنامه فاوست رو بخونید تا ببینید وقتی فاوست روحش رو به شیطان فروخت به شرطی که در لحظه ای که به بالاترین لذت رسید بگه من امروز دیگه به بهترین لذت عمرم دست یافتم سپس شیطان روحش رو تصاحب کنه، منتها فاوست زمانی که در کار مردمان اصلاح کرد و به مردم روزگارش کمک کرد به این لذت رسید و فرشتگان الهی مانع از تصاحب روحش توسط شیطان شدند! یعنی هر چیزی رو تجربه کرد به لذت کامل دست نیافت، فقط این امر براش لذت بخش ترین بود!
از تابناک درخواست دارم مقالات خود را در مورد طلاق عاطفی که بستر و پله اول بسیاری از مشکلات خانواده ها و جامعه است بیشتر کنند
در مورد تمامی مشکلات حرف و بحث میشود ولی متاسفانه این مورد خاموش و آرام و کلیدی در جامعه بصورت خزنده در حال پیشروی است و عوارض آن مشکلات روز جامعه شده است
مگه دکتر ولایتی متخصص اطفال نیست؟خب معالحشون کنه؟
از نگاه امثال اقای قاضی زاده هاشمی هزینه کردن برای این گونه بیماران پول دور ریختنه ولی اما اگه یکی از اعضای همین خانواده یک مریضی ساده تر میداشت حتی برای اون قانون هایی تصویب میکردن که شامل زندگی قبرشان هم بشود ،وزارت بهداشت باید با تمام توان به این دو کودک کمک کنه
باید آزمایش ژنتیک اجباری شود. مراجع هم حکم دهند اگر کسی خارج از نظارت آزمایشی ازدواج کند باطل است.
ضمنا شماره کارت بدهید کمک کنیم.
راه كمك رساني رو بگيد
سلام. نشانی ایمیلم رو نوشتم. لطفا" اعلام کنید چطوری میتونیم به این خانواده هموطن عزیز کمک کنیم؟
سلام دوستان
من یه بار کمک کردم، بعدش بشدت پشیمون شدم چون قضیه جعبی بود. احساساتی بشین برای هموطن مفلوکمون ولی برای پرداخت کمک هزینه سریعا احساساتی نشین. لطفا تابی مستند دو سه تا تصویر از نسخه هاشونو در ادامه بزار با شماره حساب درج شده به اسم فامیل صاحب نسخه، چطور جا هس واسه گذاشتن کلی عکس از نماینده های مجلس برای اینا نیس
شبکه های اجتماعی بین المللی مثل فیسبوک و توییتر و امثالهم معایبی دارن ولی یک خوبی اینها ایجاد یک خیزش جمع آوری کمک هست برای چنین مواردی که بهش fundraiser گفته میشه. آیا در تلگرام یا هر شبکه اجتماعی مقبول و مجاز در ایران یه همچین قابلیتی هست؟ درمان اساسی هر کدوم از این عزیران چقدر هزینه داره؟ بهترین کار یک براورد و ساختن یه پیج کمک هست بعد شما میتونید لینکش رو بذارید تو صفحتون و از همه هم بخواهید که ضمن کمک به دیگران هم خبر بدن. اینجوری میشه امید داشت خیلی از این مشکلات حل شه چون قطره های کمک مردم تبدیل به اقیانوسها خواهد شد.
خوب با انصاف یه شماره حساب بذارید تا حداقل ما کمک کنیم
کسی به خاطر مردم ایران نمیره دم مجلس بگه روز عزاست امروز؟
فقط کودکان یمن و لبنان و سوریه در اولویت هستند؟
انشالله خدا سلامتی بدهد فقط لطفا به وزیر بهداشت مراجعه نکنند ...از نظر ایشان احتمالا صرف نمیکند درمان این بیماران
شماره حسابی بگین بشه کمک کرد
تنها راه پیشگیری از این جور بیماری های خانمان سوز که واقعا کودکان بیگناه رو زجر کش میکنه اینه که آزمایش های قبل از ازدواج باید رایگان و اجباری شوند و افراد معتاد، افراد دچار مشکلات ژنتیکی ، افراد دچار اختلالات روانی و مجرمین عقیم شوند.
در حال حاضر اگر کسی بخواد این آزمایش ها و مشاور های مربوط به آن را انجام بده باید حدود 10 میلیون تومن کنار بزاره که خیلی ها به خصوص در نقاط محروم و خانواده های فقیر این آزمایش ها رو انجام نمیدن و نتیجش میشه به دنیا آمدن کودکان بیگناه در یک زندگی اسفبار
بارها از تابناک خواسته شده که به هنگام درج چنین گزارشهایی، راهی هم برای کمک رسانی بیابد!!!
ازدواج فاميلي نكنيد باور كنيد ايران ان قدر ثروتمند نيست هزينه هزار جور بيماري غير قابل درمان را پرداخت كند
... شماره حساب لطفاً
یاالله به حق سه ساله امام حسین علیه السلام مددی
درمان این بیماری با ژن درمانی پیشرفته است که فناوری آن در ایران نیست و فکر کنم برای هر کدام میلیاردها تومان تمام شود. حرفی در غمناک بودن این مساله نیست، ولی با 10 میلیارد تومان می توان جان هزاران بیماران را نجات داد. ترجیح شما صرفاً درمان این دو کودک است یا درمان هزاران عضو بهره ور جامعه؟ یه مسئول باید تصمیمات سختی بگیرد که از عهده عامه مردم بر نمی آید و در مجموع صلاح جامعه را در نظر بگیرد نه افراد. اینکه شما بر روی یک بیماری تصویری می گذارید تا عواطف مردم را تحریک کنید کار درستی نیست. بروید از کودکان سرطانی محک گزارش تهیه کنید که با یک چهارم پول درمان یکی از این دو کودک می توان هزینه درمان همه آن ها را داد.
اب وبرق مجانی پیشکش لااقل بیماری را رایگان کنید
منصف باشيد
بايد به وزير بهداشت خرده بگيريد
ما هنوز منتظر اون روز هستیم که یک بیمار در کشورمون غیر از درد بیماری درد و نگرانی دیگری نداشته باشد .
بهتر نیست به جای همایش ۷۰۰ هزار نفره و دادن شعار یه فکری به حابثل این افراد بکنیم
مسئولان همش شعار میدن بعد باید ملت به داد هم برسن
با سلام
شماره کارت یا حساب در این موارد بگذارید
با تشکر
خب چرا به یکی از سایت های خیریه آنلاین معرفیشون نمی کنید و لینکش رو نمیدید؟
عصر ایران این کار رو انجام میده
برای کمک مردم یه لینک یا شماره حساب میگذاشتید
یک شماره حساب یا راهی برای کمک به این خانواده بزارید
با سلام و تشکر از تابناک که چنین خانواده هایی را شناسایی کرد و ح اَش به این قشر هست، شماره حسابی اعلام کنید تا مردم کمک کنند شاید مرهمی بر زخم این خانواده باشد.
در ایران شاید میلیون ها نفر مثل مورد بالا یا با مشکلات مشابه وجود داشته باشه
من علت شیوع این مشکلات در کشور رو جهل مردم میدونم
آقا قبول کنید که فقر موروثیه و میشه با خودداری از زاد و ولد آن رو ریشه کن کرد. بیش از 80 درصد مردم ایران فقیر هستند و این فقر رو از والدین خود به ارث برده اند و اصلا لیاقت بچه دار شدن رو ندارند.
داشتن یک فرزند لیاقت و امکانات فراوان میخود که شاید از هر 100 خانواده در ایرالن فقط 1 خانواده شرایط اون رو داشته باشه
اما متالسفانه وقتی با خدا روزی رسونه آدما میرن ازدواج میکنن و بعد هم بچه دار میشن نتیجه همین میشه
وقتی میشه با یک سونوگرافی و آزمایش ژنتیکی از این موارد پیشگیری کرد دیگه حجت بر همه تمامه
مقصر این اتفاق والدین خود این بچه ها هستند
خدا انشاالله والدین این بچه رو نبخشه و امیدوارم به حق امام علی علیه السلام بدترین عذاب رو در جهنم نیسب اونها کنه.
بيشتر نخبگان كشور از همين قشر فقير هستند
أنصاف و مهربوني هم تو همين قشر پيدا ميشه
اگه قرار به اين باشه فقير ها بچه نيارن تا أمثال شما زاد و ولد كنن و زياد بشن
كه ديگه انسانيتي نميمونه
ضمنا به هيچ عنوان سونوگرافي نميتونه تمام مشكلات ژنتيكي رو نشون بده و ازمايشهاي ديگه هم ريسك و خطر زيادي داره
اگه با اين اطلاعات ناقص نميتونين
درست حرف بزنين ساكت
موندن رو كه بلدين
حاجی خیلی تند میریا سالم بودن یا نبودن دس اون بالا سری هس و ربطی به تو یه الف بچه هم نداره که بخوای نظر بدی
دقیقا حق با شماست.اول اینکه یه راننده چرا باید ۴تا بچه داشته باشه؟مگه درامدش چقدره؟تو این شرایط اقتصادی دو تا بچه کم بود که سومی و چهارمی هم بدنیا آوردی؟!بعد هم نوشته بیماری ارثیه،یعنی تو خونواده وجود داشته یا حداقل نشانه هایی ازش بوده،چرا سونوگرافی یا آزمایش ژنتیک انجام ندادن و گذاشتن. این بچه ها به دنیا بیان؟حالا سومی هم بدنیا اومد و دیدین مشکل داره چهارمی چرا دیگه؟؟؟من مژمئنم اینها فقط به این فکر میکردن که بچه های بیشتر یعنی یارانه بیشتر!خدا از سر تقصیرات اون پر و مادر نگذره
من حتی اگر 10 درصد احتمال بدم بچم در آینده مشکل پیدا میکنه بچه دار نمیشم. همین حالا من تالاسمی مینور دارم و درسته که نیاز به تعویض خون ندارم و یک زندگی تقریبا طبیعی دارم اما همین که همیشه احساس خستگی میکنم که از علائم کم خونی و تالاسمی مینور هست و اینکه 25 درصد احتمال داره که فرزندی که به دنیا بیارم به این بیماری مبتلا بشه الان با وجود اینکه 10 ساله از ازدواجم میگذره اما بچه دار نشدم و زندگی شادی هم دارم
دیگه خیلی تند رفتی اخوی...اگه خونده باشی متنو نوشته بود ۲ تا بچه دیگه دارن که اونا سالمه سالم بودن...تو اگه ۲ تا بچه سالم داشته باشی به این شک میبری که سومیو چهارمی بیماری ژنتیک داشته باشن؟؟؟؟
چگونه می توان به آنها کمک کرد؟
اگه این بچه هافلسطینی یالبنانی بودن مسولیین هزینه هاشون راپرداخت میکردن
حرف الکی روامثال مثل تومیزنن
وزیر بهداشتم طبق معمول میگه امیدی بهشون نیست خرج الکی نکنیم
مسله رو سیاسی نکن
حرف الکی هم نزن
چجوری می تونیم کمک کنیم؟
لطفا راهنمایی کنین
ربطی که نداره
فقط میخاست بگه شوهرم دکتره و ما چقد پولداریم
همین
خانم زهرا الان اين بحث چه ربطي به تعدا فرزند داره؟ نوشته دو فرزند قبلي بدون مشكل بودند. اميدوارم فرزند شما هميشه سلامت باشه ولي همان يك .فرزند هم ممكن است بيمار باشد اين يك بيماري نادر است كه ممكن بود گريبان هر فردي را بگيرد. اينجا بحث نهادهاي حمايتي و برنامه دولت براي حمايت از چنين افرادي است كه كاملا فقدان آن احساس مي شود
شاید حرف من یکم تند و تلخ به نظر برسه اما تو رو خدا اگر پول کافی برای خوشبخت کردن بچه ندارین بخاطر خودخواهی خودتون و از سر بی فکری بچه دار نشین
شوهر من پزشکه و با اینکه توان اداره 10 فرزند هم داریم ولی تصمیم گرفتیم فقط یک فرزند داشته باشیم تا خوشبخت باشه
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.