گفتگوی تابناک دکتر بهپژوه، استاد روانشناسی و علوم تربیتی دانشگاه تهران
خطر در کمین ازدواج های فامیلی/ دولت نظارت کند، انجمن اوتیسم مشکلات زیادی دارد +فیلم
شما به دنیای تازه ای پر از انسانهایی دردمند اما امیدوار و پرتلاش دعوتید که اطلاع از آن، کمک مناسبی برای امروز و فردای خود و خانواده هایمان می تواند باشد.
اگر فرزندتان احساس دردی دارد و پزشکان هیچ علامتی از بیماری خاص در او نمی یابند، فورا انگ روانی بودن و توهم داشتن به او نزنید. این مرحله بسیار مهم است؛ چه بسا فرزند شما به نوعی از بیماریهای نادر و صعب العلاج دچار است.
هجدهم اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماریهای خاص و صعبالعلاج نامیدهاند. بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارند و درمان آنها به شرایط ویژه نیازمند است.
برای این مناسبت، همه مراحل پیشنهاد سوژه، دعوت میهمان و هماهنگی های دیگر را، بر و بچه های درگیر بیماری چشمی آرپی انجام دادند و تابناک با مباهات و افتخار به این مشارکت، میزبان دکتر احمد بهپژوه، استاد روانشناسی دانشگاه تهران بود. وی در گفتوگو با سرویس اجتماعی تابناک به مناسبت روز بیماریهای نادر و صعبالعلاج، از ضرورت نظارت و توجه به عملکرد نهادها و انجمن های حامی این بیماران، از جمله انجمن اوتیسم سخن گفت.
احمد بهپژوه که خود از اعضای هیات امنای موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی است، تصویری از رنج پنهان افرادی با بیماریهای نادر و صعب العلاج ترسیم کرد: از بیماریهای ژنتیکی پیش روندهای که عمدتاً ریشه در ازدواجهای فامیلی دارند، تا دردهایی که روزگاری به جن و پری نسبت داده میشدند و امروز با علم مدرن شناخته شدهاند. او با تأکید بر بعد روانتنی بسیاری از بیماریها، هشدار داد از برچسبزنی به بیماران پرهیز کنیم و به جای تمرکز بر ناتوانیها، بر توانمندیها و تواناییهای شگفتانگیز آنان سرمایهگذاری کنیم.
دکتر بهپژوه همچنین بر لزوم سرمایهگذاری سنگین در پژوهشهای میانرشتهای، تقویت مراکز دانشبنیان، نظارت جدی بر انجمنهای حمایتی بیماران و توجه به نقش خانواده در درمان بیماریهای مزمن تأکید کرد و خطاب به پزشکان گفت: «رابطه پزشک و بیمار باید فراتر از نسخهنویسی باشد.»
صحبت های دکتر احمد بهپژوه، استاد روانشناسی و علوم تربیتی دانشگاه تهران و عضو مؤسسه حمایتی بیماران چشمی آرپی را با تابناک، ببینید و بخوانید.
در طول تاریخ، به دلیل محدودیت دانش بشر و پیشرفت ناکافی علوم پزشکی، بسیاری از بیماریها به عوامل ناشناخته مانند جن و پری نسبت داده میشدند. اما به تدریج، بهویژه از دوران ابن سینا، علوم پزشکی گسترش یافت. باید درود بفرستیم به روح پاک پاستور که میکروب را کشف کرد.
این بیماریها در گذشته هم وجود داشتند، اما شناخته نشده بودند و به جن و پری نسبت داده میشدند. سرطان نیز در گذشته وجود داشته است؛ رشد بیرویه سلولها که میتواند در هر بخشی از بدن رخ دهد.
رابطه بیماریهای ژنتیکی و آرپی با ازدواج فامیلی
بیماریهایی مانند اماس، اوتیسم، هموفیلی و غیره نیز شناخته شدهاند، ولی هنوز درمان قطعی برای بسیاری از آنها پیدا نشده است. پژوهشگران در سراسر جهان در حال تلاش هستند تا درمانهایی برای آرپی، سرطان و سایر بیماریها بیابند. در سرطان پیشرفتهای خوبی حاصل شده است. هنوز بیماریهایی وجود دارند که بهویژه ناشی از اختلالات ژنتیکی هستند؛ برای مثال بیماری چشمی آرپی، یک بیماری ژنتیکی پیشرونده است که متأسفانه ۹۹ درصد موارد آن بر اثر ازدواجهای فامیلی رخ میدهد. کودک این ژن معیوب را همراه خود دارد. حدود ۳۰ درصد کودکان از سنین شش تا هفت سالگی بیناییشان را به تدریج از دست میدهند، ۳۰ تا ۴۰ درصد از دوران نوجوانی و ۳۰ تا ۴۰ درصد نیز در سنین بالای ۲۰ سال.
حواستان به بیماریهای روانتنی باشد
سیاری از این افراد که در آغاز این مشکل، بیماریشان به دلیل نداشتن عارضه شناخته شده جسمی،توسط پزشکان تشخیص داده نمیشود، گاهی حتی به عنوان فرد «دیوانه یا متوهم» قلمداد میشوند و این خود آسیبهای بیشتری ایجاد میکند. متأسفانه این اتفاق میافتد. متخصص باید با بیمار صادق باشد و بگوید «من هنوز نمیدانم» یا «این بیماری هنوز به طور کامل شناخته نشده است». اما متأسفانه در قرن بیست و یکم هنوز برخی بیماران به دعانویس و رمال مراجعه میکنند. این درد بزرگی است. عدهای شیاد با روشهای مختلف مردم را فریب میدهند.
بسیاری از بیماریها ریشه روانتنی دارند. مثلاً سرطان: هرچند همه ما زمینه ژنتیکی داریم، اما وقتی ناامیدی، درماندگی و بیهدفی رخ میدهد، زمینه برای بروز آن فراهم میشود. عوامل متعددی دخیل هستند: روان، سبک زندگی، خواب منظم، رژیم غذایی و غیره.
رابطه تن و روان بسیار عمیق است. زخم معده، شبادراری در کودکان، ریزش مو و بسیاری از مشکلات دیگر ریشه روانتنی دارند.
اشتباه برچسبزدن و تمرکز بر توانمندیها
در روانشناسی و پزشکی باید از برچسبزنی اجتناب کنیم. به جای تعابیر منفی، از عباراتی مانند «افراد با نیازهای ویژه» یا «افراد با تواناییهای گوناگون» استفاده شود.
مکتب روانشناسی مثبتگرا بر توانمندیها تأکید دارد. باید توانمندیهای فرد را شناسایی و تقویت کنیم. یک فرد مبتلا به بیماری خاص ممکن است مکانیک، ساعتساز، آشپز یا نقاش ماهری باشد. تمرکز بر داشتهها و نعمتها اولین قدم درمان است (مانند حکایت سعدی درباره کسی کخه کفش نداشت و با دیدن کسی که پا نداشت، قدر عافیت را خود را دانست).
توصیه به جوانان و نظام آموزشی
امید ما به دانشمندان جوان و استادان است. نظام آموزشی باید دانشآموزان دبیرستان را با تنوع رشتهها آشنا کند. دنیای امروز، دنیای میانرشتهای است. باید مراکز دانشبنیان را تقویت کنیم. سرمایهگذاری در علم، بزرگترین سرمایهگذاری است.
تلفیق علم و عمل بسیار مهم است. دانشجویان باید کارورزی و حضور بالینی داشته باشند.ما باید بر این بیماریها غلبه کنیم. این وظیفه دانشمندان، متخصصان ژنتیک و بیولوژیستهاست.
بزرگترین راه پیشرفت، آشنا کردن دانشآموزان و دانشجویان با رشتههای گوناگون و تلفیق علم و پژوهش با عمل است. من خودم در تمام دورههای کارشناسی ارشد و دکتری، ۳۰ تا ۵۰ درصد نمرات را به کار عملی اختصاص میدهم.
دانشجوی روانشناسی یا علوم تربیتی بدون کارورزی در مراکز مرتبط با کودکان اوتیسم یا افراد با آسیب بینایی، نمیتواند آن حوزه را به درستی بشناسد. در ترم گذشته، دانشجویان درس «روانشناسی و توانبخشی افراد با آسیب بینایی» را موظف کردم پنج جلسه در مراکز مرتبط حضور پیدا کنند، پرسشنامه نیازسنجی تکمیل کنند، آموزش خانواده برگزار کنند و مصاحبه انجام دهند.
انجمنها و نظارت دولتی
نیت اولیه راهاندازی انجمنها خوب است، اما گاهی انحرافاتی رخ میدهد. نقش دولت نظارت، ارشاد و هدایت است. سازمانهای مردمنهاد بسیار کمککننده هستند کار دولت بدون آنها زار است، اما باید تحت نظارت قرار گیرند. مثلا ما می دانیم همین انجمن ملی اتیسم مشکلات فراوانی دارد. پس ینجا باید دولت ورود پیدا کند. دولت از طریق سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی و وزارت کشور و ... باید بر آنها نظارت کند و از کجروی جلوگیری نماید. مردم نیز باید گزارش دهند و بیتفاوت نباشند. در واقع، هر موسسه و انجمنی از هر جایی مجوز گرفته باید توسط همان نهاد هم نظارت شود. نهادهای مرتبط باید بدانند دادن مجوز تازه شروع کار آنهاست نه پایان کار. یک تیم بفرستند و ببینند که چه خبر است در آن انجمن. خود مردم هم مسئول هستند و باید موارد را گزارش کنند و نباید بی تفاوت باشند. مردم ما در یک جاهایی بلد نیستند چگونه از حقوق خود دفاع کنند.
نقش خانواده و رابطه پزشک و بیمار
خانواده نقش بسیار مهمی دارد. متأسفانه بسیاری از پزشکان فقط با بیمار ارتباط برقرار میکنند، در حالی که باید خانوادهمحور باشیم. رابطه پزشک و بیمار باید عمیقتر، جامعتر و فراگیرتر باشد و به جنبههای روانشناختی، خانوادگی و محیطی توجه کند.
در دنیا بیش از ۴۰-۵۰ سال است که بحث «رابطه پزشک و بیمار» (Doctor-Patient Relationship) مطرح است. پزشک نباید بلافاصله بپرسد «دردت چیست؟» و نسخه بنویسد. ابتدا باید رابطه انسانی برقرار کند: حال بیمار را بپرسد، ریشه خانوادگی، شرایط زندگی و روحیات او را بشناسد و سپس به جنبههای روانشناختی، خانوادگی و عاطفی بپردازد. پزشک باید مانند طبیب و حکیم عمل کند.
خدمات پس از ترخیص نیز بسیار مهم است. توصیه من به تمام متخصصان، توجه به خانواده فرد بیمار است. به دلیل نبود همین نوع رابطه، مثلا بعد از ترک مواد توسط افراد، دیگر کسی سراغ آن فرد نمی گیرد. در حالیکه او قرار است به همان خانواده خود که قبلا دارای مشکلاتی بوده، بازخواهد گشت و اتفاقات تکرار می شود.
نه فقط هجدهم اردیبهشت
بیماران خاص فقط یک روز خاص ندارند؛ آنها ۳۶۵ روز در سال با درد زندگی میکنند. باید به نیازهای همهجانبه آنها توجه کنیم: بیمه، دارو، حقوق، اشتغال و ازدواج. بسیاری از این عزیزان (بهویژه در گروه بیماران چشمی آرپی) افراد باهوش و باانگیزهای هستند و توانمندیهای بالایی دارند. یک خانم دکترای ژنتیک را میشناسم که از ۲۰ سالگی بیناییاش را از دست داده است.نباید بیماران را فقط از بعد بیماری ببینیم. باید به توانمندیها، اشتغال متناسب و احساس مفید بودن آنها توجه کنیم. اگر کسی احساس عدم مفید بودن کند، گویی روز مرگ او فرا رسیده است. تا شقایق هست، زندگی باید کرد. باید تا آخرین نفس و آخرین توان در جهت درمان و رفع مشکلات تلاش کنیم.
بیماران خاص فقط یک روز خاص ندارند؛ آنها ۳۶۵ روز در سال با درد زندگی میکنند. باید به نیازهای همهجانبه آنها توجه کنیم: بیمه، دارو، حقوق، اشتغال و ازدواج. بسیاری از این عزیزان (بهویژه در گروه بیماران چشمی آرپی) افراد باهوش و باانگیزهای هستند و توانمندیهای بالایی دارند. یک خانم دکترای ژنتیک را میشناسم که از ۲۰ سالگی بیناییاش را از دست داده است.نباید بیماران را فقط از بعد بیماری ببینیم. باید به توانمندیها، اشتغال متناسب و احساس مفید بودن آنها توجه کنیم. اگر کسی احساس عدم مفید بودن کند، گویی روز مرگ او فرا رسیده است. تا شقایق هست، زندگی باید کرد. باید تا آخرین نفس و آخرین توان در جهت درمان و رفع مشکلات تلاش کنیم.
مهدی محمدی کلاسر
تابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
نظرات بینندگان
خواهر زاده من اوتیسمه اصلا هیچ ارتباط فامیلی پدر و مادرش ندارند. زمانی که یک بیماری ارثی داریم در فامیل ازدواج نباید صورت بگیره
بچهای که دچار بیماری ژنتیکی بشود و یا با نقص و معلولیت مادرزادی به دنیا بیاید، هم خودش رنج خواهد کشید و هم پدر و مادر را تا آخر عمر دچار عذاب وجدان خواهد کرد.
علت اصلی بی حجابی هست همانطور که امام جماعت رشت عرض کردند
علت اصلی بی حجابی هست همانطور که امام جماعت رشت عرض کردند
بنده داخل فامیل دیدم طرف بچه اش سر بیماری ژنتیکی فوت شد نکنید اول خودتون صدمه میبینید
غربالگری را برگردانید
ازدواج فامیلی باید غیر قانونی بشه
سیاست خائنانه عدم غربالگری را حذف کنید، افزایش جمعیت بیماران افتخاری برای کشور نیست
واکسنها همشون مثل واکسن کرونا دارای عوارض شدید هستند
یعنی خدا اینقدر انسان را مریض احوال آفریده که با انواع واکسن جبران کنیم
مردم فریب این وارد کنندگان دارو و واکسن را نخورید
برای این اختلالات ژنتیکی باید با پزشکان متخصص و فوق تخصص کودکان مصاحبه شود. این موضوعات ارتباطی با علوم انسانی و رشته روانشناسی ندارد.
چرا وقتی ازدواج فامیلی میتونه انقدر گسترده باعث انتقال ژنهای معیوب بشه و به طور غیرمستقیم باعث این همه بیماری در جامعه بشه، قانون فکری براش نمیکنه؟
حتی اگه خود بچهها حاصل ازدواج فامیلی هم بیماری نداشته باشه، احتمالش خیلی بالاست که ژنهای معیوب رو به نسلهای بعد از خودشون منتقل کنند
دقیقا درسته
بیماری های ژنتیکی نوزادان فقط به خاطر ازدواج فامیلی نیست افراد زیادی دیدم که فامیل نبودن ولی بچشون مشکل داشت
ادرس غلط ندهید برای سلب مسئولیت
تمام اوتیسمی ها بعد از واکسن ها اوتیسمی شدن
جنایت سازمان تروریستی بهداشت جهانی و نوچه ها و عواملشان تمامی ندارد محاکمه نزدیک است
دقیقآ
انگلیسی ها ازدواج فامیلی قبول ندارن میگن دخترای فامیل مثل خواهرمون هستن
ازدواج فامیلی باید غیر قانونی بشه این چه فرهنگ اشتباهی وارد کشور ما شده . بابا شما با پسرخاله و پسرعمو رابطه خونی داری به جورایی مثل برادر و خواهرتون میمونه اگر با برادر خواهر میشه ازدواج کرد با فامیل هم میشه تو کشورها خارجی اصلا امکان نداره .
باورم نمیشه هنوز ازدواج فامیلی وجود داره ؟؟؟؟
خیلی از ازدواجهای فامیلی تو روستاها اتفاق میافته.دولت هم اصلأ به فکر ارتقاء بهداشت روستاها نیست.
الان اینترنت هست . تی وی هست . دولت باید دقیقا چیکار کنه ؛؟ نمیگم یکبار برای همیشه ممنوع کنه
؟؟بیشتر مسیولین ازدواج فامیلی دارن
این علت مشکلات جمعه سن
من پسر 25ساله دارم که مبتلا به اوتیسم است.کارت بهزیستی هم داره ولی هیچ خدمت درمانی دریافت نمیکند.بودجه بهزیستی فقط هزینه کادر اداری میشه،عضوانجمن آتیسم هم هست ولی ظاهراً ازاسم این بچه هابرای جذب کمکهای دولتی ومردمی استفاده میشه ولی درجای دیگر هزینه میشه.نظارت هم که کلا تعطیل است.دعامیکنم خدابچه معلول قسمت هیچ خانواده ای نکند.
درود بر توی عزیز و مهربا
ناراحت نباش همه در خفای خود دردمندند منتها درد تو ملموس است خداوند یارت باد
علاوه بر بیماریها و مشکلات ژنتیکی، تعداد قابل توجهی از متولدین ۸۰ به بعد دچار چاقی و یا اضافه وزن هستند.
با همه نقد هایی که به تابناک دارم، مخصوصا سرویس فرهنگی که برای اینترنت پرو رپورتاژ رفته بود و تمام مطالبه گرهای اینترنت را وطن فروش خطاب کرده بود
جا دارد یک نظر مثبت بدم، خبرنگار چقدر زیبا و حرفه ای لباس پوشیدن ،واقعا جای تبریک دارد.
به عنوان مثال خبرنگاری که با آقای علایی مصاحبه کرده است با کلاه یا بعضی جاها من دیدم ایشون با تیشرت ، برای من قابل درک نیست
مشکل کلاه نیست، من خودم کچلم با کلاه هستم اما در یک جلسه کاری بدون کلاهم
نه مشکل تابناک باشد ، اکثر خبرنگارها و روزنامه نگار ها در ایران ( آقایون بیشتر) اصلا به آداب لباس پوشیدن دقت نمی کنند ، فکر می کنند هر چی اسپرت تر یا شلخته تر باشند ژورنالیست تر هستند !!!!!!!!
خبرنگار هستن مدیرعامل که نیستن
.تابناک بسیار دیکتاتور است
خوبمون رو بدیم به مردم ، بد مردم رو بگیریم؟
خب فامیلی ازدواج میکنیم
چقدر چندش آور هست فکرتون. تو فرانسه خم اگه هستی که دیگه بدتر، اونجا خیلی زشت و ناپسند و غیرقانونی تلقی میشه این طرز فکر
به خاطر همین افکار ناآگاهانه بچه هایی با ژنهای معیوب به دنیا میان که قراره توی عمرشون کلی اذیت آزار ببینن از بیماریهای چشمی، استخوانی، قلبی عروقی و.... حتی اگه خود بچه هم اون بیماری رو نداشته باشه احتمالش بالاست که ژن بیماری رو به نسلهای بعد از خودش منتقل کنه
مشکل اینه که فامیل هم بدش رو میندازه به شما!
برو روانپزشک خوب و بد چیه
امیدوارم نسل شماها ادامه پیدا نکنه
ذهنتون رو جراحی کنید
خوب بودین که تن به ازدواج فامیلی نمیکردین و یه موجود بی گناه رو به دنیا نمی اوردین
درود به روح ابو علی سینا که گرفتی عروق قلب و احیای قلبی رو کشف کرد.
گسترش اوتیسم به علت واکسیناسیون گسترده است در گذشته پنج واکسن امروزه بالای پنجاه واکسن. در کودکی سد خونی مغزی تکمیل نشده در نتیجه اوتیسم رخ میده. البته ازدواج فامیلی هم مشکل زاست ولی علت گسترش اوتیسم امواج پارازیت و موبایل و الکترو مغناطیس و انواع واکسنهاست تحقیقات علمیش هم موجوده برید سرچ کنید
به هر چرندیاتی که شنیدی، برچسب تحقیقات علمی نزن
ناشناس اول بی ربط تو داری میگی. دو قلوی همسان اگر اوتیسم شده نمی تونه بخطر زدن واکسن یکسان توسط والدین باشه؟ یکم فکر کن قبل حرف زدن
درود بر شما دقیقا همینه ما در بستگان مشاهده کردیم که بعد از زدن واکسنها دچار مشکلاتی شد باید در برنامه واکسنها تجدیدنظر و بازبینی انجام شود خیلی از اونها در زمانه حاضر ضرورتی نداره
در گذشته هم اوتیسم وجود داشته منتها به خاطر عدم پیشرفت علم، هنوز اسم اوتیسم روش نبوده و انگ روانی بودن و... رو به فرد میچسبوندن
من سرچ کردم چیزی پیدا نکردم، لطفا منبع عملی ذکر کنید بدون منبع حرف ارزشی ندارد
نادانی بلاهت دشمن بسریت است
کرونا و امروز هم هانتا هم ویروسهای آزمایشگاهی هستند که امریکا به عنوان بیوتروریسم و بعد انتقال بیماری با واکسنها. کی دنیا میخاد بیدار بشه؟
لطفا بیربط نگید. یک دوقلوی همسان اوتیسم شدهاند یعنی این بیماری کاملا ژنتیک است
در لرستان و کلا اقوام لر که من اطلاع دارم این باور وجود دارد که خودمان در فامیل دختر و پسر خوب داریم و نباید آشغالهای غریبه را جمع کنیم !
بنابراین به چشم خود دیده ام که مثلا دختر 18 ساله با پسر 36 ساله ازدواج می کند چرا که دختر و پسر دیگری در فامیل نیست که مجرد باشند
یعنی خانواده ها دلشان می خواهد سنت ها و روش ها و فرهنگ قدیمی خودشان را سالها و بارها تکرار کننند ولی تن به تغییر ندهند
ناشناس 1333 اتفاقا به همه ربط داره وقتی بچه های بی گناه با شرایطی که زندگیشونو سخت میکنه بخاطر سنت های غلط بدنیا میان. و در خصوص انار طلاق، آره معلومه چون طلاق براشون مثل ننگه. به این خاطر نیست که زندگی خوبی دارن
والا ما لر هستیم و دقیقا داخل لرستان اصلا چنین موصوعی که فرمودین رو ندیدیم ممکنه در مناطق حاشیه که شما رفت و امد داشتین چنین مسایلی دیده بشه که البته همجا ممکنه باشه چه ترک چه کرد چه بلوچ و از طرفی هم قوم لر با عیرت هست و مثل شما به هیچ قوم دیگه ای آشغال نمیگه
باید این سنت های نادرست برچیده بشن
به تو هیچ ارتباطی ندارد صلاح مصلحت خویش را خسروان دانند ضمنا پایین ترین آمار طلاق در ایران متعلق به این عزیزان میباشد
اوتیسم میگن به خاطر بارداری در سن بالاست نه ازدواج فامیلی
لطفا و خواهشا در خصوص موردی که سواد ندارید اظهار نظر نکنید
ما توی فامیلمان پسر اوتیسم داریم که از ازدواج فامیلی بدنیا آمده . و مادرش در سن 26 سالگی ایشون را زاییده
اوتیسم دلایل مختلف داره، یکیش میتونه بارداری در سن بالا باشه، یکیش انتقال ژنهای معیوب بر اثر ازدواج فامیلی
اتفاقا بچه هایی که در سن بالای مادر به دنیا میان زیبا و خیلی باهوش هستن
آر پی رو گفته حاصل ازدواج فامیلیه. اوتیسم رو نگفته که
بودجه آموزش و پرورش استثنایی را افزایش دهید
تو کل دنیا ازدواج فامیلی امری ناپسند و غیرقابل قبوله اینجا هنوز داریم راجع بهش بحث میکنیم
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.