به گزارش تابناک به نقل از ایرنا، از سازمان غذا و دارو، فرشته میرزازاده از تمامی شرکت‌های واردکننده و تولیدکننده تجهیزات و ملزومات پزشکی دعوت کرد برای تامین پانسمان‌های پیشرفته مونلیکه مورد نیاز تعداد هزار بیمار پروانه‌ای در سال ۱۴۰۴، تا ۲۴ شهریور ماه اقدام کنند.
وی با تاکید بر الزام به داشتن کد IRC از اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی گفت: تولیدکنندگان و شرکت‌های دارای سابقه واردات در اولویت این معاونت هستند و باید قیمت ارزی این پانسمان‌ها را بر مبنای ۲۸۵ هزار ریال محاسبه کنند.
به گزارش ایرنا، بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است که طی آن بیرون و داخل بدن پر از زخم و تاول می‌شود تا حدی که به تدریج برخی اندام‌ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین می‌روند و اگر این بیماری کنترل نشود، می‌تواند خطر جانی نیز در پی داشته باشد بنابراین از نظر خطرناک بودن و شدت بیماری حتی آن را گاهی بدتر از سرطان می‌دانند.
به گفته حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای) تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.
در این بین، بیمارانی نیز هستند که شدت زخم آنها کمتر بوده و در طیف خفیف تا متوسط قرار می‌گیرند که مانند هر انسان دیگری دوست دارند یک زندگی خوب داشته باشند، بتوانند به راحتی تحصیل کنند، صاحب خانه و زندگی شوند و برای خود کسب و کاری راه بیندازند.
اما همان طیف خفیف و متوسط بیماران نیز عوارضی مانند زخم و خونریزی، آسیب دیدگی پوست، زخم در نواحی داخلی، خطر عفونت و مشکلات تحرک و عضلانی را - هرچند کمتر از بیماران طیف شدید - دارند و به همین جهت برای گذراندن زندگی به ویژه برای داشتن استقلال و شغل به شرایط خاصی نیاز دارند.
