رییس سازمان غذا و دارو از طراحی سامانه‌ای جهت ثبت بیماران مبتلا به فنیل کتونوری از سوی این سازمان خبر داد و گفت: تمام بیمارانی که نیازمند مصرف شیر خشک‌های رژیمی هستند، برای دریافت این شیرخشک در سامانه مذکور ثبت شده‌اند.
دکتر رسول دیناروند در گفت‌وگو با خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، با بیان اینکه در حال حاضر سامانه‌ای جهت ثبت بیماران مبتلا به فنیل کتونوری ( نقص متابولیکی مادرزادی) طراحی شده، گفت: بر این اساس تمام بیمارانی که باید شیر خشک رژیمی دریافت کنند، در آن ثبت شده‌اند.
وی افزود: بنابراین اگر بیماری در این سامانه ثبت نشده باشد، نمی‌تواند شیر خشک رژیمی را دریافت کند و باید در این سامانه ثبت شود. همچنین پزشکانی که برای این بیماران نسخه شیر خشک رژیمی را می‌نویسند، باید در سامانه طراحی شده، ثبت شده باشند.
هزینه 80 میلیاردی دولت برای فنیل کتونوریدیناروند دلیل طراحی این سامانه را سوء استفاده زیاد در این زمینه عنوان و تاکید کرد: دولت در این زمینه حدود 80 میلیارد تومان هزینه می‌کند. بنابراین نباید از این هزینه سوء استفاده شود. در این راستا به همه بیماران در تمام کشور اطلاع‌رسانی شده و همه آنها در سامانه ثبت شده‌اند. تاکید می‌کنم پزشکانی هم که نسخه این دارو را می‌نویسند، حتما باید در سامانه ثبت شوند. البته در حال حاضر اکثر پزشکان ثبت شده‌اند.
وی همچنین گفت: نیازی نیست که بیماران برای ثبت در سامانه مراجعه حضوری داشته باشند، بلکه خود پزشک می‌تواند بیمارش را در سامانه ثبت می‌کند.
دیناروند درباره تولید داخلی شرخشک‌های رژیمی از ابراز تمایل یک تا دو شرکت داخلی جهت تولید آن خبر داد و افزود: البته تولید این دارو به سرمایه‌گذاری زیادی نیاز دارد. همچنین جمعیت بیماران نیازمند این محصول زیاد نبوده و بازار این دارو، بازار بزرگی نیست.
وی با بیان اینکه این دارو یک محصول متابولیک است و ما اصطلاحا نام شیر خشک رژیمی را به آن اطلاق می‌کنیم، ادامه داد: بنابراین تولید این شیر خشک‌ها نیازمند تکنولوژی بالایی بوده و به دلیل وجود یک بازار محدود برای آن، باید توجه کرد که تولید این محصول دارای صرفه اقتصادی باشد و در این صورت می‌توان انتظار تولید آن را داشته باشیم.
رییس سازمان غذا و دارو درباره قیمت کنونی شیر خشک‌های رژیمی، گفت: قیمت این محصول هیچ تغییری نکرده است. یعنی کماکان با قیمت یارانه‌ای تامین می‌شود. برای مثال ما نوعی از این شیر خشک داریم که قیمتش 500 هزار تومان است اما بیمار برای تهیه آن تنها 5000 تومان پرداخت می‌کند. بنابراین قیمت آن تغییری نمی‌کند.
