تسنیم در گزارشی نوشت: ... صدایت می‌کند، از کنار یکی از بزرگترین بیمارستانهای پایتخت _ چروکیده و پوست بدنش چسبیده به بدن، هرزگاهی هم لبخندی به تمسخر می‌زند، انگار باور ندارد حرفش خریداری داشته باشد، موبایل قدیمی و گوشکوبی‌اش را نیم نگاهی می‌اندازد، نیم نگاهی هم به دو بچه! معلوم است بچه‌هایش هستند، ولی بیمار- آن هم بیماری نادر ... «آقا من حرفهایی دارم، بزنم؟ جای پخش میشود؟ چون قصد داشتم بروم شبکه دو و مشکلاتم را بگوییم».
وقتی مطمئن میشود که گوش شنوایی است، از ده‌ها مشکل کمتر شنیده اش برای مردم و بیشتر شنیده اش برای مسؤلان گلایه‌ها می‌کند: «دو تا بچه دارم، هر دو بیماری نادر دارند، ولی پسرم که 12 سالش است وضعیتش بدتر است ولی دخترم کمی بیماریش خفیف است، بچه‌هام دچار بیماری "اهلرز-دنلوس" هستند».
بیماری بچه‌هایش همچون نام بیماری آنقدر نادر و سخت است که برخی پزشکان هم نشنیده باشند؛ بیماریی که از اختلالات ارثی نادر و ناهمگون بافت همبند که در آن نقائص ژنتیکی رخ می‌دهد و موجب بروز مشکلاتی در تولید، ساختمان و یا پروسس کلاژن میشود، این اختلالات با افزایش محدودهٔ حرکات مفصل، شکنندگی و افزایش قابلیت ارتجاعی پوست مشخص میشود، تشخیص اغلب این بیماری هم دشوار است و بیشتر بر معیارهای بالینی و سابقهٔ فامیلی استوار است.
بدون توقف انگار وقت درددل‌های یک پدر سر رسیده باشد، از دردهایش می‌گوید، از هزینه آزمایشات چند میلیونی ژنتیک که بارها باید برای بچه‌هایش تکرار کند؛ «پول یه آزمایش را پرداخت کردم سه میلیون و 700 هزار تومان! - یک آزمایش دیگه هم پولش را پرداخت کردم که آن هم چند میلیون هزینه اش شد»... وقتی از پوشش بیمه ای اینگونه آزمایشات سوال می‌کنی، می‌گوید: «اصلاً آزمایش این بیماری در ایران انجام نمی‌شود باید برای یک قطره خون نمونه _ این همه پول کارگری پرداخت کنم».
از اینکه کسی او و بچه‌هایش را نمی‌بیند دل پُری دارد؛ «همه جا رفتم- وزارت بهداشت، بهزیستی، کمیته امداد، دفتر رئیس جمهوری، دفتر رهبری ....» «اصلاً کسی این بدبختی و بیماری بچه‌هام را قبول نمی‌کند؛ من چه گناهی دارم که با فامیلم ازدواج کردم و بچه‌هام گرفتار این بیماری شدند؛ اینقدر مشکلات زیاد شد که مادرشان نیز از ما جدا شد».
بچه‌هایش را نشان می‌دهد؛ پسرش که 12 سال است جلو می‌آورد، برای اینکه بفهمی بیماری بچه‌هایش از چه جنس و دردی است، پیراهن پسرش را از روی شانه کنار می‌کشد، کبودی‌ها به مانند تیرگی‌های گوله‌مانند بیرون می‌زند، به این هم اکتفا نمی‌کند، پاچه شلوار فرزندش را بالا می‌زند کبودی‌ها دوچندان میشود اصلاً به پای یک بچه 12 ساله نمی‌خورد.
تیر خلاصی را وقتی به روح تو و فیلمبردار می‌زند که لپ صورت فرزندش را از دو طرف می‌کشد و صورت چنان کش می‌آید که تازه می‌فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست بدن ارتجاعی و کشدار میشود.
تقاضای زیادی ندارد؛ دیگر بیماری و بی‌توجهی مسؤلان را پذیرفته است، فقط تقاضایی دارد تا چنین بیماریهای نادری جزو بیماریهای خاص شود تا حداقل در پذیرش برای درمان و تشخیص کمی کار خانواده‌ها آسانتر شود، از اینکه هر بار برای معاینه بچه‌هایش باید نزد انواع متخصصان ارتوپدی، قلب، کلیه، کودکان، داخلی و ... برود خسته شده است.
... در حسرت یک کارت بیماران نادر می‌گوید: کسی که به ما و بیمارانمان کمک مالی درستی نمی‌کند، اشکال ندارد - تا در بدنم جان دارد برایشان کار می‌کنم و خرج درمانشان می‌کنم تا حداقل در کودکی زمین‌گیر نشوند، ولی خدا نکند مسؤلی بیمار داشته باشد! فقط خواهش می‌کنم آنها کمی و فقط یک لحظه خودشان را جای ما بگذارند.
وای بر ما