رنج ناتمام زهرای ۶ ساله

همه خانه را محلی امن و مایه آسایش می‌دانند که قدم نهادن درونش امنیت و آرامش برایت به ارمغان می‌آورد. پدر و مادر که باشی تمام تلاشت را برای فراهم آوردن مأمنی امن برای دردانه‌هایت می‌کنی اما دریغ از داشتن آرامش خاطر در آن. حال تصور کن فرزندی بیمار و علاج‌ناپذیر داشته باشی و هر روز ذره ذره آب شدنش را مشاهده کنی. فرزندی که حتی آرزوی بازی و شیطنت کردن در دلش مانده و نمی‌تواند مثل همسن و سالان خود جست و خیز کند.

به گزارش ایسنا، با دیدن هر روزه او چنان درد جانکاهی تمام وجودت را فرامی‌گیرد که در وصف نمی‌گنجد. حال تصور کن پدر و مادر چنین فرزندی باشی و کاری از دستت ساخته نباشد. فقط باید جیبی پر پول داشته باشی تا تنها بتوانی از دردکشیدن عزیز دردانه‌ات جلوگیری کنی.

حال فکر کن با چنین وضعیتی در روستا هم زندگی کنی اما مجبور باشی برای رسیدگی به وضعیت نامساعد فرزندت به شهر مهاجرت کنی تا شبانه‌روزت را صرف کار کردن کنی و بتوانی از پس مخارج سنگین خانه و خانواده و فرزند بیمارت بربیایی و دردناک‌تر اینکه بیماری فرزندت لاعلاج و ناتمام باشد و هیچ امیدی به بهبودی نداشته باشی و تو فقط به فکر تسکین دردش باشی و بس..

زهرا دختری 6 ساله حاصل ازدواج فامیلی و والدینی است که در همین حوالی زندگی می‌کنند. او استخوان‌های شکننده‌ای دارد و همین بیماری اجازه حرکت به او نمی‌دهد. دلش می‌خواهد بازی کند و بدود و در آغوش مادرش بنشیند، دلش هوس یک قایم‌باشک تمام نشدنی با دوستانش را دارد اما افسوس نمی‌تواند.

این جملات، تنها گوشه‌ای از درد و دل و آرزوهای کوچک این دخترک معصوم است که از بدو تولد به بیماری نادر «اسنئوژنزیس ایمپرفکتا»، یک بیماری ارثی بافت همبند مبتلاست و در آن استخوان شکننده شده و در نتیجه استخوان‌های بلند دچار شکستگی می‌شود. این بیماری باعث شده او سهمی از بازی‌های کودکانه، مسافرت، مهدکودک و در یک کلام زندگی عادی نداشته باشد.

زهرای زیبای گزارش ما با موهای پرپشت و چشمانی شهلا به علت ابتلا به این بیماری، در گوشه خانه با پای گچ گرفته نشسته و ریز ریز نگاهمان می‌کرد. از شدت درد وارده و ماندن در گوشه خانه بسیار غمگین شده بود چرا که او آرزوی یک زندگی معمولی را دارد، خواسته‌هایی که برای ما بسیار معمولی است و به چشم نمی‌آید اما برای این دختر به رویایی دست نیافتنی تبدیل شده...

حکایت این گزارش زندگی غم‌انگیز خانواده «بهشتی»، اهل روستای «سرخ‌آباد» همدان است که فرشته‌ای بیمار دارند و به علت نادر بودن این بیماری و فقر مالی توان تسکین بخشیدن به بال‌های شکسته او را ندارند.

وقتی به چشمان مادر زهرا می‌نگرم درد عمیقی در نگاهش موج می‌زد. به راحتی می‌شود از چشمهایش بی‌خوابی و چشم انتظاری که جزء جدایی‌ناپذیر زندگی فقیرانه‌اش بود را حس کرد، علت بیماری دخترش را جویا شدم و او به روایت زندگی دردناک خود پرداخت و گفت: حدود ۱۰ سال پیش با پسر خاله‌ام در روستای کوچکی، ازدواج کردیم. پس از گذشت چند سال از زندگی مشترکمان متوجه ناباروی خود شدم بنابراین به پزشک مراجعه کرده و با رعایت نکات پزشکی، زهرا به زندگی ما قدم نهاد. روزهای نخست همه چیز خوب و معمولی می‌گذشت تا زمانی‌که دخترم یک و نیم ساله شد و هر شب و روز به شدت گریه می‌کرد و چون علت زجه کشیدنش را نمی‌دانستیم نزد پزشک رفته و دریافتیم که دخترم به بیماری نادر و بدون درمان «اسنئونزیس ایمپرفکتا» مبتلاست.

مادر زهرا پس از پاک کردن اشک‌هایش ادامه داد: برای درمان نور زندگیمان به پزشکان زیادی مراجعه کرده‌ایم، حتی یکبار زهرا را به تهران نیز بردیم اما گفته‌اند این بیماری لاعلاج است و فقط با قرص و دارو می‌توان بخشی از دردهای زهرا را که بر اثر شکستی پا یا کمر و دستانش است، جلوگیری کرد اما از شما چه پنهان از لحاظ مالی توان هزینه‌های زیاد دارو و بستری دخترم را نداریم. راستش را بخواهید وضعیت زندگی ما به گونه‌ای نیست که بتوانیم این مخارج سرسام‌آور را تأمین کنیم به همین علت اکنون امیدمان به خداست که با لطف خود به دختر بی‌گناهمان یک زندگی عادی ببخشد.

او که سختی روزگار ضربات عمیقی به چهره‌اش وارد کرده بود، در توصیف وضعیت زهرا اظهار کرد: دختر کوچکم گاهی از شدت درد شب‌ها نمی‌تواند بخوابد، اکثر اوقات گریه می‌کند و از تنهایی و ماندن در یک گوشه از خانه زجر می‌کشد. دوست دارد به مهدکودک برود اما چون خانه‌ای که در آن زندگی می‌کنیم، پله‌های زیادی دارد و پول تعویض خانه را نداریم و قادر به تأمین مخارج وسیله ایاب و ذهاب زهرا به مهدکودک و پارک نیستیم، بیشتر عذاب می‌کشیم.

این مادر با بغض افزود: زهرا از دیدن پدرش هم محروم شده چرا که همسرم به علت هزینه‌های زیاد زندگیمان مجبور است شب‌ها دیر وقت به خانه بیاید، گاهی هم اگر کاری پیدا نکند از خجالتش در خانه نمی‌ماند و بیرون از منزل ساعات سختی را می‌گذراند، صاحبخانه هم با دیدن وضعیت زندگی‌مان کارت یارانه ما را برداشته است تا اجاره خانه‌اش را از آن کسر کند.

وی با شرمندگی گفت: اگر می‌توانستم کار کنم خیلی خوب می‌شد اما کسی نیست که از زهرا نگهداری کند، از طرفی پزشکان توصیه کرده‌اند در یک خانه همکف از زهرا مراقبت شود اما پول خانه همکف کجاست؟

این مادر جوان اضافه کرد: دردم همین یکی دو تا نیست چرا که دختر نازم با تحمل شکستی که در پا دارد، ۴ ماه هم است که استخوان پایش کج شده و نیاز به عمل دارد اما چون ۳ میلیون تومان برای آن هزینه لازم است متأسفانه تا کنون نتوانستیم اقدام کنیم. از طرفی زهرا هر 6 ماه یکبار باید از آمپول استفاده کند و هر سه ماه یکبار نیز باید برای کم شدن دردهایش در بیمارستان بستری شود اما تأمین هزینه‌های آن برای ما بسیار سخت است.

او هنگام آرام کردن کودک بیست و چند روزه در آغوشش یادآور شد: محمدیاسین فرزند دومم است و تازه به دنیا آمده، نگران او نیز هستم چرا که هنگام بارداری هزینه آزمایشات لازم برای تشخیص سلامت جنین را نداشتم و اکنون نمی‌دانم این فرزندم سالم است و یا مانند زهراست، حالا هم همین ناتوانی عذاب و ناراحتی مرا بیشتر می‌کند.

این مادر که می‌خواهد تمام دردهای دختر کوچکش را به جان بخرد، گفت: هنگامی‌که دختران بستگانمان با زهرا بازی می‌کنند مدام نگران هستم که زهرا تکان بخورد و حرکت کند و دوباره پاهایش بشکند، من می‌ترسم! هراس درمان نشدن طفلم را دارم، می‌ترسم دختر معصومم از این زندگی گله‌مند و خسته شود!

مادربزرگ زهرا هم فارسی نمی‌دانست به لهجه ترکی بیان کرد: من هم از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستم که دستان دخترم را بگیرم، از طرفی یکی از دختران دیگرم نیز در روستا با بیماری ۳ فرزندش دست و پنجه نرم می‌کند چرا که او هم بیماری فامیلی داشته. واقعا سخت است پاره‌های تنت را ببینی که جلوی چشمانت رنج می‌برند و نتوانی برایشان کاری کنی!

او که با نگاه کردن به صورتش می‌توان به تلخکامی ایامی که سپری کرده پی‌برد؛ اظهار کرد: دخترم برای کم کردن هزینه‌های بیماری زهرا به بهزیستی رفته اما آنها دست رد بر سینه‌اش زده و گفته‌اند که فقط به بیماران ام‌اس و سرطانی کمک می‌کنیم اما باید پرسید که این بیماری مگر بیماری نیست؟

حال از بیماری زهرا برایتان می‌گوییم: اسنئوژنزیس ایمپرفکتا چیست؟

یک بیماری ارثی بافت همبند است که در آن استخوان شکننده شده و در نتیجه استخوان‌های بلند دچار شکستگی می‌شوند و با علائم مهمی مانند تغییر شکل اندام‌ها، صلبیه آبی، ناشنوایی و دندان‌های خراب همراه است.

استئوژنز ایمپرفکتا یا استخوان‌سازی ناقص بیماری است که در آن ژن خاصی کار خود را خوب انجام نمی‌دهد و موجب می‌شود استخوان خوب و قوی ساخته نشود و نتیجه آن این است که استخوان‌ها به راحتی می‌شکنند.

علت بیماری استئوژنز ایمپرفکتا

این بیماری گاهی از والدین به فرزند منتقل می‌شود اما ممکن است شدت علائم در این دو نفر با هم متفاوت باشد. گاهی هم بیماری در والدین وجود ندارد و به علت موتاسیون در یک ژن و به صورت نخستین‌بار در بچه ایجاد می‌شود.

مشکل اصلی در این بیماری این است که ژن خاصی که باید دستور ساخت پروتئین به خصوصی را در بدن بدهد، وجود ندارد در نتیجه پروتئین ذکر شده ساخته نمی‌شود یا بد ساخته می‌شود.

علائم بیماری استخوان‌سازی ناقص

این بیماری شایع نیست. در مواقع شدید گاهی می‌توان جنینی را که این بیماری را دارد از سونوگرافی تشخیص داد همچنین گاهی اوقات آزمایشات ژنتیکی می‌تواند به تشخیص بیماری کمک کند. معمولا نخستین علامت بیماری شکستگی استخوان بوده که ممکن است با ضربه خفیفی یا حتی بدون ضربه‌ای ایجاد شود.

به گزارش ایسنا، اینک زهرا در حال زجر کشیدن است، درد و رنجی که این دختر بابت این شکستگی‌ها تحمل می‌کند به دور از ذهن است و نمی‌توان آن را درک کرد مگر زمان ابتلا. ممکن است برای هر کسی مشکلاتی از این دست پیش آید پس باید به شکرانه سلامتی فرزندانمان و توصیه ائمه‌اطهار(ع) دست نیازمند را گرفته و به یاری امثال زهرا بشتابیم.