42بازدید
۱۲۴
سرکشی به خانواده‌هایی که هنوز مشکلشان شخصی انگاشته میشود؛
بیماری انسان‌های پروانه‌ای؛ روایتی مصور از رنجی دیده نشده!
یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می‌زد و درد می‌کشید و پدر از رنج نمی‌دانست چه کند.
قصد داریم پا به پای عکاس سری بزنیم به دنیای پر درد و رنج انسان های پروانه‌ای؛ آن دسته از هموطنانمان که پیشتر فکر می‌کردیم یکی دو تن بیشتر نیستند و حالا می‌دانیم شمارشان خیلی بیشتر از این حرف‌هاست، اما این موضوع هم موجب نشده دیده شوند و تصمیمات ویژه در راستای حمایتشان اتخاذ شود.
به گزارش «تابناک»، دو سه سال پیش، زمانی که یکی از رسانه‌های محلی سراغ خانوادهای رفت که فرزند کوچکشان به بیماری عجیبی مبتلا بود و رنج می‌کشید، کمتر کسی اطلاع داشت که بیماری پروانه‌ای یا همان «ای بی»، بیماری شناخته شده‌ای به شمار می‌آید و در جوامع پیشرفته برای نگهداری و مراقبت از مبتلایان به آن تدابیری اتخاذ شده است.
احسان کمالی، عکاسی که در تازه‌ترین پروژه تصویر برداری خود به سراغ این بیماران رفته و فریم های زیادی از ایشان در قاب دوربین ثبت کرده، در این باره می‌گوید: زمانی که شنیدم خانوادهای در فریمان دو فرزند مبتلا به بیماری پروانه‌ای دارند و تهیه گزارش تصویری از ایشان ممکن است به حل مشکلاتشان کمک کند، خبر نداشتم که با این واقعیت‌های تلخ مواجه خواهم شد اما با این امید که بتوانم کمکی کنم، راهی سفر شدم.
او می‌افزاید: قبل از عزیمت در اینترنت درباره این بیماری جست‌وجو کردم و در خبرها خواندم که دو نمونه از مبتلایان به این بیماری در کشورمان شناسایی شده‌اند و تازه در فریمان بود که پی بردم تعداد پروانه‌ای‌های کشورمان بسیار بیشتر است. این خانواده ها همدیگر را یافته‌اند، با هم ارتباط گرفته‌اند و به مرور جمعشان بزرگتر شده و حتی در شبکه‌های اجتماعی گروه‌های ویژه دایر کرده‌اند تا بتوانند از تجربیاتی که دیگران به دست آوره‌اند بهره‌مند شوند.
و این میشود سرآغاز راهی که عکاس را راهی شهرها و روستاهای مختلف میکند. از فریمان به سمت تربت‌حیدریه و از آنجا به سبزوار، مشهد، حومه جرگلان، تهران و... مسیری برای دیدن پروانه‌ای‌ها، ثبت تصاویری از آنها و شنیدن و دیدن رنجی که مبتلایان این بیماری و خانواده‌هایشان با آن دست به گریبانند و ظاهرا جز خودشان خریداری ندارد.
کمالی که به چندین خانواده دارای عضو پروانه‌ای سر زده و اطلاعات زیادی درباره این بیماری و مشکلاتی که این خانواده ها با آن دست به گریبانند، یافته، می‌گوید: «ای بی» ها نقصی در پوست خود دارند که موجب میشود به سرعت پوستشان تاول زده، زخم شود و درد و رنج فراوانی متحمل شوند. جز این مشکل که زخم‌های همیشگی و سختی برای این افراد به همراه می‌آورد، پروانه‌ای ها به مرور با مشکل چسبیدگی انگشتان دست و پا به هم، از بین رفتن دندان‌ها، چسبندگی اعضای داخلی، مشکلات گوارشی و عوارض دیگری مواجه می‌شوند که گذران زندگی را برای خود و اطرافیانشان سخت میکند.
او که حالا پروانه‌ای‌های زیادی را می‌شناسد و پیام‌های زیادی از خانواده های این بیماران دریافت میکند که امیدوارند گشایشی در اوضاعشان رقم بخورد، می‌گوید: مدتی است که ای بی ها دارای نهادی ویژه خود شده‌اند و «خانه ای بی» در تهران برایشان دایر شده که تا کنون حدود 600 بیمار پروانه‌ای در آن ثبت و شناسایی شده‌اند اما هنوز می‌بایست هزینه‌های درمانی را که زیاد هم هست، از جیب پرداخت کنند چون تحت حمایت هیچ نهادی نیستند.
او می‌افزاید: ای بی ها تاکنون در ردیف بیماران خاص هم قرار نگرفته‌اند که اگر این گونه شود، در تامین هزینه های درمان به ایشان یاری خواهد شد. البته قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص، فایده بزرگ دیگری هم برای ایشان دارد که آن هم شناخته شدن این بیماری در جامعه است. چون اغلب فکر می‌کنند این بیماری مسری است و این موضوع موجب شده که نگاه ها به ایشان بسیار ناخوشایند باشد.
کمالی در تشریح این وضع می‌گوید: بسیاری از خانواده ها از این بابت که حتی پزشکان بیماری پروانه‌ای را نمی‌شناسند و در ارائه خدمت به این بیماران تردید دارند، به شدت گلایه دارند. اشکالی که گاه موجب میشود پزشکان از دست زدن به پروانه‌ای ها بترسند و اثر بسیار بدی بر روحیه این بیماران و خانواده هایشان دارد؛ اشکالی که در مردم عادی هم اغلب دیده میشود و ناشی از ناشناس بودن پروانه‌ای ها در جامعه است.
با این توصیف می‌توان فهمید که چرا پروانه‌ای ها تاکنون کمتر دیده شده‌اند، چراکه اغلب ترجیح داده‌اند به جای حضور در جامعه، در خانه بمانند. اتفاقی که موجب از دست رفتن استعداد این افراد هم میشود و در درمان بیماری شان مشکلات بسیاری پدید می‌آورد چراکه تجربه نشان داده پروانه‌ای هایی که روحیه خوبی دارند، زخم هایشان هم کمتر میشود. اتفاقی که به وضوح می‌توان در وضعیت برخی از آنها رصدش کرد.
کمالی در این باره می‌گوید: مادر یکی از بچه ها که توانسته با روحیه‌ای مثال‌زدنی شرایط دخترش را برای هم کلاسی هایش در مدرسه کاملا توضیح داده و تصور مسری بودن و اشکالات دیگر را زا ذهن دانش آموزان و اولیای مدرسه بزداید، درباره دخترش می‌گفت که در مدرسه اوضاع برای دخترش به خوبی پیش میرود و توضیحاتی که به همکلاسی های فرزندش داده موجب شده که همه هوای او را داشته باشند و دخترش شاگرد اول شود؛ از آن جالب تر اینکه تابستان ها که فرزندنش خانه نشین میشود، زخم هایش زیاد تر می‌شوند و در ایام مدرسه اوضاع بهتر است.
البته تاثیر روحیه بر بروز استعدادهای پروانه‌ای ها را در موفقیت یکی دیگر از پروانه های حاضر در قاب عکاس نیز می‌توان دید. اویی که به رغم این مشکلات حاد و طاقت فرسا توانسته به دانشگاه راه بیابد و حقوق بخواند. یا پروانه‌ای دیگری که توانسته پزشک شود و شاید به زودی در قاب دوربینی دیگر موفقیت هایش به ثبت برسد تا امیدبخش این بیماران باشد.
این در حالی است که هزینه های مراقبت از ای بی ها گاه آنچنان خانواده ها را تحت فشار قرار می‌دهد که اوضاعشان وخیم میشود؛ آنقدر وخیم که نان برای خوردن نداشته باشند یا مجبور شوند که زخم هایشان را به جای پانسمان با باند مخصوص، با دستمال کاغذی ببندند و درد مضاعفی متحمل شوند. زخمهایی که اگر خدای نکرده برای لحظه ای مورد غفلت قرار گیرند، داستانی اشک بار رقم خواهد خورد؛ شبیه حکایت تلخی که عکاس در منزل یکی از ای بی ها دیده و در باره آن می‌گوید:
«یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می‌زد و درد می‌کشید و پدر از رنج نمی‌دانست چه کند. خیلی دردناک بود.»
کمالی در انتها می‌گوید: مادر یکی از این کودکان می‌گفت که فرزندش تا کنون به قدر یک فرد 90 ساله رنج کشیده و این موضوع را من به چشم خودم دیده و درک کرده‌ام اما از این رنج های جسمی مهم تر برایشان، ناشناس بودن بیماری پروانه‌ای است که موجب شده این افراد با استعداد گوشه گیری کنند، روحیه شان از دست برود و بیماری شان شدت بگیرد. اتفاقی که اگر مسئولان به یاری شان بشتابند و ای بی ها را از جمله بیماران خاص بدانند، تغییر زیادی در وضعیتشان ایجاد خواهد کرد.
و چه تلخ است که بشنویم این همه رنج و درد نه تنها تاکنون دیده نشده و به حمایتی از طرف مسئولان گره نخورده، که توان مالی خانواده پروانه‌ای را تحلیل می‌برد و عوارض شدید دیگری هم برایشان به همراه می‌آورد؛ براستی اگر قرار به حمایت از گروه یا قشری در جامعه باشد، پروانه‌ای ها در اولویت چندم قرار خواهند گرفت؟!
«ای بی» چیست؟
بیماری "ای بی" بیماری ژنتیکی و بدون دارو و درمان قطعی است که استفاده از دارو حتی برای مهار آن بسیار پرهزینه است. به بیان ساده "ای.بی" فقدان پروتئینی است که موجب میشود بدن پوست‌سازی نکند و همین عارضه موجب شکنندگی، خشکی بیش از حد و بلند شدن پوست بدن میشود. پرهای "پروانه" را دیده‌ای که وقتی به جسمی کمی سخت برخورد میکند، می‌شکند؟ پوست بدن مبتلایان به "ای.بی" نیز همین گونه است و به محض برخورد به جسم جامد و کمی فشار می‌شکند و زخم و آسیب‌پذیری از لایه‌های سطحی پوست تا اعماق بدن را به دنبال دارد. برای این بیماری هنوز درمان قطعی بدست نیامده است.
پزشکان برای این بیماری، دستورالعمل‌های متفاوتی می‌دهند؛ از انواع داروهای ضدباکتری و عفونت تا پماد مبو، بیافین، فوسلین و ده‌ها نوع داروی دیگر. بسیاری از داروها هم ورود قانونی به کشور ندارد و از راه غیر قانونی وارد می‌شوند و در تهران و شیراز قابل دسترسی هستند و برای تهیه این داروها باید هزینه گزافی پرداخت. اما مشکل اینجاست که همین دارو هم درمان قطعی برای بیماری نیست و تنها در دوره‌های زمانی کوتاه، موثر است و لازم است جای خود را به داروی دیگری دهد.
مشکلات بیماران مبتلا به "ای بی" به همین جا محدود نمی‌شود و عدم رسیدگی و درمان لازم اولین نشانه‌هایی که بدنبال دارد، بدن‌های پر از زخم و انگشتان و دستان به شدت تحلیل رفته و کوچک است.
احسان کمالی، عکاسی که در تازه‌ترین پروژه تصویر برداری خود به سراغ این بیماران رفته و فریم های زیادی از ایشان در قاب دوربین ثبت کرده، در این باره می‌گوید: زمانی که شنیدم خانوادهای در فریمان دو فرزند مبتلا به بیماری پروانه‌ای دارند و تهیه گزارش تصویری از ایشان ممکن است به حل مشکلاتشان کمک کند، خبر نداشتم که با این واقعیت‌های تلخ مواجه خواهم شد اما با این امید که بتوانم کمکی کنم، راهی سفر شدم.
او می‌افزاید: قبل از عزیمت در اینترنت درباره این بیماری جست‌وجو کردم و در خبرها خواندم که دو نمونه از مبتلایان به این بیماری در کشورمان شناسایی شده‌اند و تازه در فریمان بود که پی بردم تعداد پروانه‌ای‌های کشورمان بسیار بیشتر است. این خانواده ها همدیگر را یافته‌اند، با هم ارتباط گرفته‌اند و به مرور جمعشان بزرگتر شده و حتی در شبکه‌های اجتماعی گروه‌های ویژه دایر کرده‌اند تا بتوانند از تجربیاتی که دیگران به دست آوره‌اند بهره‌مند شوند.
و این میشود سرآغاز راهی که عکاس را راهی شهرها و روستاهای مختلف میکند. از فریمان به سمت تربت‌حیدریه و از آنجا به سبزوار، مشهد، حومه جرگلان، تهران و... مسیری برای دیدن پروانه‌ای‌ها، ثبت تصاویری از آنها و شنیدن و دیدن رنجی که مبتلایان این بیماری و خانواده‌هایشان با آن دست به گریبانند و ظاهرا جز خودشان خریداری ندارد.
{$sepehr_album_22265}
او که حالا پروانه‌ای‌های زیادی را می‌شناسد و پیام‌های زیادی از خانواده های این بیماران دریافت میکند که امیدوارند گشایشی در اوضاعشان رقم بخورد، می‌گوید: مدتی است که ای بی ها دارای نهادی ویژه خود شده‌اند و «خانه ای بی» در تهران برایشان دایر شده که تا کنون حدود 600 بیمار پروانه‌ای در آن ثبت و شناسایی شده‌اند اما هنوز می‌بایست هزینه‌های درمانی را که زیاد هم هست، از جیب پرداخت کنند چون تحت حمایت هیچ نهادی نیستند.
او می‌افزاید: ای بی ها تاکنون در ردیف بیماران خاص هم قرار نگرفته‌اند که اگر این گونه شود، در تامین هزینه های درمان به ایشان یاری خواهد شد. البته قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص، فایده بزرگ دیگری هم برای ایشان دارد که آن هم شناخته شدن این بیماری در جامعه است. چون اغلب فکر می‌کنند این بیماری مسری است و این موضوع موجب شده که نگاه ها به ایشان بسیار ناخوشایند باشد.
{$sepehr_album_22266}
با این توصیف می‌توان فهمید که چرا پروانه‌ای ها تاکنون کمتر دیده شده‌اند، چراکه اغلب ترجیح داده‌اند به جای حضور در جامعه، در خانه بمانند. اتفاقی که موجب از دست رفتن استعداد این افراد هم میشود و در درمان بیماری شان مشکلات بسیاری پدید می‌آورد چراکه تجربه نشان داده پروانه‌ای هایی که روحیه خوبی دارند، زخم هایشان هم کمتر میشود. اتفاقی که به وضوح می‌توان در وضعیت برخی از آنها رصدش کرد.
کمالی در این باره می‌گوید: مادر یکی از بچه ها که توانسته با روحیه‌ای مثال‌زدنی شرایط دخترش را برای هم کلاسی هایش در مدرسه کاملا توضیح داده و تصور مسری بودن و اشکالات دیگر را زا ذهن دانش آموزان و اولیای مدرسه بزداید، درباره دخترش می‌گفت که در مدرسه اوضاع برای دخترش به خوبی پیش میرود و توضیحاتی که به همکلاسی های فرزندش داده موجب شده که همه هوای او را داشته باشند و دخترش شاگرد اول شود؛ از آن جالب تر اینکه تابستان ها که فرزندنش خانه نشین میشود، زخم هایش زیاد تر می‌شوند و در ایام مدرسه اوضاع بهتر است.
{$sepehr_album_22267}
این در حالی است که هزینه های مراقبت از ای بی ها گاه آنچنان خانواده ها را تحت فشار قرار می‌دهد که اوضاعشان وخیم میشود؛ آنقدر وخیم که نان برای خوردن نداشته باشند یا مجبور شوند که زخم هایشان را به جای پانسمان با باند مخصوص، با دستمال کاغذی ببندند و درد مضاعفی متحمل شوند. زخمهایی که اگر خدای نکرده برای لحظه ای مورد غفلت قرار گیرند، داستانی اشک بار رقم خواهد خورد؛ شبیه حکایت تلخی که عکاس در منزل یکی از ای بی ها دیده و در باره آن می‌گوید:
«یک شب در منزل یکی از خانواده ها اقامت کرده بودم که نیمه های شب فرزند پدرش را صدا کرد که به سرویس بهداشتی بروند چون سرم به دستش بود. پدر هم که خواب آلود به کمکش رفته بود متوجه نشدو پایش را روی پای فرزندش گذاشت تا صدای جیغ و فغان منزل را پر کند. پوست آسیب پذیر با فشار پای پدر کنده شده بود، خونریزی داشت و... در آن لحظات بچه جیغ می‌زد و درد می‌کشید و پدر از رنج نمی‌دانست چه کند. خیلی دردناک بود.»
کمالی در انتها می‌گوید: مادر یکی از این کودکان می‌گفت که فرزندش تا کنون به قدر یک فرد 90 ساله رنج کشیده و این موضوع را من به چشم خودم دیده و درک کرده‌ام اما از این رنج های جسمی مهم تر برایشان، ناشناس بودن بیماری پروانه‌ای است که موجب شده این افراد با استعداد گوشه گیری کنند، روحیه شان از دست برود و بیماری شان شدت بگیرد. اتفاقی که اگر مسئولان به یاری شان بشتابند و ای بی ها را از جمله بیماران خاص بدانند، تغییر زیادی در وضعیتشان ایجاد خواهد کرد.
و چه تلخ است که بشنویم این همه رنج و درد نه تنها تاکنون دیده نشده و به حمایتی از طرف مسئولان گره نخورده، که توان مالی خانواده پروانه‌ای را تحلیل می‌برد و عوارض شدید دیگری هم برایشان به همراه می‌آورد؛ براستی اگر قرار به حمایت از گروه یا قشری در جامعه باشد، پروانه‌ای ها در اولویت چندم قرار خواهند گرفت؟!
{$sepehr_album_22268}
تابناک
تابناک.
تابناک..
تابناک...
افزودن تابناک به منابع ترجیحی گوگلتابناک را در شبکه های اجتماعی دنبال کنید
نظرات بینندگان
خدا به من وهمسرم خوبم دوتا بچه سالم عنایت فرموده ولی من میبینم آن چنان که باید شکرگزاری میکردم نکرده ام.پروردگارا من بنده کوچک توهستم کمترین شکرانه ام برای سلامتی دوفرزندم خدمت به بندگان توست .مرا دراین راه یاری فرما.تورابه روح رسول الله قسم میدهم اسباب آسایش وراحتی خیال رابرای این گونه بیماران مهیا ساز.خادمان این افراد راخودت اجر بده ویاری فرما.به خانواده هایشان صبر بده .
خدا به حق رقیه و علی اصغر شفای ععجل عنایت فرماید.
این معصومان پروانه های بهشت هستند.
بايد بررسي بشه كه چرا در اين منطقه، يعني شرق كشور، استان خراسان ، اين همه بيماري هاي عجيب وجود داره؟ آيا بخاطر مسائل بهداشتيه؟ آب؟ هوا؟ آلودگي خاص؟ و... آخه چرا با مسائل ريشه اي برخورد نميشه؟ حتما توي اين مناطق يه مساله اي وجود داره، تحقيقات براي همين موارده كه جلوي هزينه هاي مالي و انساني بيشمار رو بگيره
یا رب العالمین :(
نظری بر ما کن
دیدن تصاویر و رنج پنهان درون عکس ها..بسیار ناراحت کننده ست
حیفند این گلها که اینطور پرپر میشن
خودمون رو بذاریم جای اینا
کاش امکان کمک های مالی باشه تا دردشون رو کم و کمتر کرد
بسمه تعالی
دولت وظیفه داره به این افراد هزینه درمان و پرستار بده
سلام
تا حلا غیر از برای امام حسین ع و اولادش (حضرت علی اصغر و حضرت رقیه ع ) اینقدر گریه نکرده بودم دل هر انسانی بدرد می آید . خدا کند راهی برای درمان و کاهش آلام این طفل های معصوم پیدا شود .
بمیرم برای بدن های ضعیف این فرشته های کوچولو و درد هایی که می کشند . بمیرم برای دل پردرد مادر و پدرهاشون. من یه مادرم و یه بچه کوچیک تقریبا همسن همین بچه ها دارم با دیدن این عکسها فقط گریه کردم . فقط خدا از دل مادر و پدرشون خبر داره . تو رو خدا یه شماره حسابی اعلام کنید برای کمک به این عزیزان
ای طبیب همه دردها، ای مهربان، ای قادر .خودت
این بندگان دردمند را شفا ده.
با سلام.اقایی بنام هاذی کیخسروی سایتی را در ساغت42:16 دقیقه برای شما ارسال کرده به نامwww.eb_ home. lr سرج کردم چنین سایتی وجود نذاشت.خواهشمندم پیگیری بفرمایید
نامه ای به رییس جمهور
سلام آقای رییس جمهور من یک بیمار پروانه ای هستم
آیا می دانید بیماری ای بی چیست؟آیا با درد رنج یک بیمار ای بی آشنا هستید؟
آیا میدانید هزینه های درمانی این بیماری چقدر است؟و آیا آمار افراد بیمار ای بی را در ایران وجهان می دانید؟آیا میدانید کودکان پروانه‌ای حتی برای تهیه پانسمان های معمولی چقدر هزینه ودردسر میکشند؟ودراخر ایا میدانید در کشور عزیز ما ایران بیماران ای بی هستند با تمام مشکلات توانسته اند تخصص پزشکی، مهندسی پزشکی ولیسانس حقوق وغیره بگیرن؟که در دنیا بی نظیر است
من به عنوان یک بیمار ای بی از شما درخواست دارم زمانی رادر کنار همه مشکلات به این بیماران اختصاص دهید
باتشکر :هادی کیخسروی
خداوند به حق اقا امام عصر(عج) وبه حق حضرت علي اصغر باب الحوائج تمامي بيماران به خصوص اين بيماران عزيز را شفاي عاجل عنايت فرمايند الهي امين
با سلام مجدد.حق است.گه بگویم سایت تابناک رکن چهارم حکومت است که خالصانه نور بر تاریکهای متاباند تا وجدانهای خفته را بیدار کند.در حقیقت چشم و گوش حکومتی.درود میفرستم.پایدار باشیذ من از بینوایی رخم نیست زرذ....غم بینوان رخم کرد زرذ.خذا قوت
سلام
بنیاد امور بیماریهای خاص درحمایت از کودکان ای بی
شماره حساب :1_145 10010_4_366
شماره کارت :0974_2384_4610_6393
وب سایت :www.eb_home.ir
تلفن :02188613977
دورنگار :02188614750
آدرس :تهران -بزرگراه همت (غرب به شرق)ورودی خیابان شیخ بهایی - نبش خیابان برزیل غربی پلاک 164
چرا سایت ش باز نمیشه؟
کاربران عزیز ماها فقط درحد یه نگاه قلبهامون به درد میاد. خواهش میکنم پیکیر این موضوع بشید. گفتهامون در حد یه حرف نباشه. بیاید با همکاری هم. باری از دوش این خانوادهای مهربون دلسوز برداریم.
از تابناک بابت اطلاع رسانی تشکر میکنیم
امیدوارم همه رسانه ها بتوانند نقش خود را در نشان دادن درد و مشکلات واقعی مردم ایفا کنند
فکر کنم اگر خود تابناک زحمت ایجاد یک کمپین را بکشد بهترین حالت باشد مطمئن باشید مردم کم نخواهند گذاشت
با خواندن این خبر هر انسانی به خود آمده و قدردان سلامتی خود خواهد بود
خدایا نمیشه حتی تصور کرد زجر و دردی رو که پدر و مادرهای این بچه ها می کشن......خدایا بهشون صبررررررررررررررررررررررررررر بده......
کجا باید بهشون کمک کنیم شماره حساب ان جی او که گفتین رو اعلام کنید
گریه کردم....
خواهشاه یه شماره حساب بزارید ، هر چقد در توانمون بود کمک کنیم
سلام به صورت معصومشون. برای سلامتی این جگرگوشه هادعاکنیم.ایکاش میشد جایی از بدنمون بهشون میدادیم.باتشکر ازسایت تابناک کمک کنید حداقل یک انجمن براشون تاسیس بشه
ب - ز ساعت 600 میلیونی شو بفروشه و هزینه این چروانه ها کنه کلی از مشکلات این بچه ها حل میشه.
ای خدا حکمتتو نمیفهمم. جلال و جبروتت رو شکر.
به حق مقربین درگاهت کودکان رو بیمار نکن.
اي خدا.... نه به اختلاس گرهاي تأمين اجتماعي نه به اينا كه پول باند ندارن
شرم بر آقایانی که فقط به دنبال قدرت هستند و بس....
واقعا بقض گلومو..گرفت.. کاشکی کمکی از دستم برای این عزیزان برمیومد..کمترین کاری که میشه برا این کودکان انجام داد اینه که به خانوادهاشون کمک مالی کرد..تا بتونن وسایل درمانی تهیه کنن.....امیدوارم مسئولین و خیرین هرچه زودتر شناساییشون کنن
خیلی ناراحت و متأسف شدم.
چرا این بیماری و مبتلایان به آن را جزو بیماران خاص قرار نمی دهند تا حداقل مرهمی بر دردهای بسیار آنها باشند. هرکس خودش را یک روز جای یکی از این افراد یا خانواده آنها قرار بده واقعاً متوجه می شه که چقدر مشکل و سخته.
خواهش می کنم به دادشون برسید...
امن یجیب المضطر اذا دعاه و یکشف سو
پناه بر خدا انشاالله که خدا سلامتیشون بهشون برگردونه یا حداقل دردشونو تسکین بده--- تورو خدا به خود بیایید دست از این دزدی و جهالت بردارید این مملکت پر از نعمتو امکاناته اما همشو دارید هدر می دید ما نباید توی این شرایط باشیم که ندونیم چکار کنیم خجالت بکشید جواب سختی باید پس بدید
خدا شکرت، الهی از فضل و رکمت چیزی کم نمیشه که بخواهی این طفل معصوم ها رو شفا بدی، به عظمتت شفای این بیماران رو برسون
جیگرم کباب شد...
آخه این چه ............... ؟؟
درود بر این عکاس عزیز که داره زحمت مضاعفی میکشه برای شناساندن این بیماری، امیدوارم خداوند به این خانواده ها صبر و تحمل زیاد عطا فرماید تا بتوانند این مشکلات را تحمل کنند و امیدوارم مسئولان کشور هر چه سریعتر به داد این رنج دیدگان بشتابند.
هر چی درد و بدبختی داشتم فراموشم شد
خدایا ممنون به خاطر سلامتی
تو رو خدا به فکر این ادمهایی که اکثرا از خانواده های کم برخودار هستند باشید . هم مسولان و هم خیرین و واقفین کشور
خدایا جگرم سوخت. از این که اسم خودمو گذاشتم انسان خجالت می کشم.
خدایا جگرم سوخت. از این که اسم خودمو گذاشتم انسان خجالت می کشم.
فدای رنج های پروانه ای همه پروانه ها
ایکاش یکمپینی برای حمایت از این کودکان تشکیل بشه، که خودمونیم ازشون حمایت مالی کنیم.نهادهای مربوطه که دست رو دست گذاشتن.
سلام،ای کاش طریق کمک به این عزیزان را هم بیان می کردید،تا بتوانیم لبخندی بر روی لبشان بکاریم ،یا حق
داغون شدم
خیلی زجر میکشند... خدایا شفا بده
خدا لعنتت کنه تابناک
همش سیاه نمایی کن
لطفا مشخصات بدید اگر کمک مالی می خوان واریز کنیم.
خدایا تو شاهد باش دلمان از دیدن این تصاویر ومشاهده رنج این عزیزان به درد امد خدایا یاریشان کن از درد ورنجشان بکاه ای قادر متعال ثوابی عظیم برای خودشان و خانواده اشان قرار ده
آتش گرفتم
مردي 45 ساله هستم اشكم دراومد
اخ آخ
خدا سلامتی بده بهشون
به خانواده هاشون صبر بده
وزیر بهداشت چرا پیگیری نمیکنه؟
خواستم تشکر کنم که نظر دیروزم را انتشار ندادید.چیز خواستی نگفتم فقط اینکه کمک به افرادی از این قبیل از مکه رفتن واجب تر است.اشکالی نداره برمی گردیم به شبکه های اجتماعی و اونجا مطرح میکنم جایی که مسلمانان یا نه بهتر بگم انسان های واقعی فارغ از مسایل سیاسی وجود دارند
می دونید بهزیستی به این خانواده ها چقدر پول کمک می کنه؟ 180000 تومان.
لا اله الا الله...
اللهم اشف کل مریض...
نصف این عکسها رو هم نتونستم ببینم خدا به خودشون و خانواده هاشون صبر و سلامتی بدهد انشالله.
یه شماره حسابی اعلام کنید برای کمک به این افراد...
واقعاً خیلی سخته تحمل این شرایط خیلی...
چه طور میشه کمک کرد
تصاویر بسیار دلخراشی بود. حتی تصور یک لحظه جای این کودکان بودن بسیار بسیار بسیار دشواره. نمی دانم این همه ثروت خرج کجا ها می شود که به این کودکان و خانواده های آنها چیزی نمی رسد.
نظر شما
سایت تابناک از انتشار نظرات حاوی توهین و افترا و نوشته شده با حروف لاتین (فینگیلیش) معذور است.